La FHF annonce le départ de son délégué général, DAVID GRUSON


Après une réunion du Bureau de la Fédération hier soir, celui-ci a remis sa démission ce matin au Président, qui l’a acceptée.
Attentif au bon fonctionnement de la Fédération et à l’exercice de sa mission, le Président, en lien avec le Bureau, annoncera dans les prochaines heures les mesures qui permettront de garantir la continuité d’action de la Fédération.

Les entretiens de Théragora
L'institut Imagine: dix ans de lutte contre les maladies rares
L'Institut Imagine célèbre cette année des dix ans d'existence. Associé à l'hôpital Necker Enfants-Malades voisin, ce centre d'excellence est totalement dédié aux maladies rares qui touchent près de 3 millions de personnes en France. La majorité de ces maladies a une cause génétique et concerne des enfants. L'identification de la maladie et la prise en charge sont très problématiques et source de retards importants. Un parcours du combattant stressant pour les parents.
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