Pathologies

Communiqué Fondation Groupama - A l'aube d'une ère nouvelle dans les maladies rares avec les NTIC Le 18ème Forum organisé par Orphanet en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama, avait cette année pour thème « NTIC, soins, recherche dans les Maladies Rares : les malades acteurs d'une ère nouvelle ». Cet évènement annuel qui a rassemblé une centaine de participants (associations, fondations, filières maladies rares…) a permis de prendre la mesure des attentes et des questionnement que les NTIC font naître aujourd'hui ; en particulier dans le domaine des maladies rares.

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Les entretiens de Théragora

L'institut Imagine: dix ans de lutte contre les maladies rares

L'Institut Imagine célèbre cette année des dix ans d'existence. Associé à l'hôpital Necker Enfants-Malades voisin, ce centre d'excellence est totalement dédié aux maladies rares qui touchent près de 3 millions de personnes en France. La majorité de ces maladies a une cause génétique et concerne des enfants. L'identification de la maladie et la prise en charge sont très problématiques et source de retards importants. Un parcours du combattant stressant pour les parents.

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