"Élus contre le Sida" (ELCS) publie un livre de témoignages d'hommes et de femmes vivant avec le VIH/Sida

Portraits de VIHes : Continuer à vivre avec le sida

Par Stéphane de Vendeuvre -  Co-fondateur de Théragora

Théragora - www.theragora.fr - Année 2018 - Théragora le 27 novembre 2018/FL N° 15 - Page 0 - crédits iconographique Frantz Lecarpentier

A l'occasion de la journée mondiale contre le sida, l'association élus contre le sida (ELCS) publie un ouvrage présentant quinze témoignages de personnes vivant avec le VIH/Sida. Une ode à la vie, un hymne à l'amour et un pied de nez à la maladie, pour 31eme anniversaire de la journée mondiale contre le sida. C'est aussi une exposition itinérante "Portraits de Vi(h)es", destinée à démystifier cette maladie trentenaire toujours aussi mal perçue.

 

 

 

"On a l'air un peu con quand on annonce à tout le monde qu'on va mourrir et que finalement, non, hop! On revient". A l'instar de Didier (65 ans, séropositif depuis 1988), Elodie (28 ans, séropositive depuis 2012), Nils (26 ans, né séropositif), Hoàng (62 ans, séropositif depuis 1987), Morgane (35 ans, séropositive depuis 1999), Giovanna (46 ans, séropositive depuis 1991), Fred (57 ans, séropositif depuis 1986), Rémy (23 ans, séropositifs depuis 2015), Florence (50 ans, séropositive depuis 1996), Julien (34 ans, séropositif depuis 2013), Yannick (43 ans, séropositif depuis 1999), Ida (62 ans, séropositive depuis 2006), Nicolas (41 ans, séropositif depuis 2006), Pascal (62 ans, séropositif depuis 1989), Charlotte (48 ans, séropositive depuis 1986) ont tous le sida… et envie de vivre.

Une incommensurable envie de continuer à vivre, coûte que coûte, pour ne pas laisser la maladie dicter sa loi. Car le virus qui squatte ces quinze victimes, depuis des années, leur pompe déjà suffisamment l'air ; les obligeant à prendre leur traitement, régulièrement et à heure fixe - comme tous bons patients observants - et leur imposant parfois le départ de proches infectés. Pas question, dès lors, de renoncer à vivre sous prétexte qu'une mort prématurée attendraient ces "gagnants à la tombola du VIH"…

 

Changer le regard de la société

Pas question non plus de se cacher… ou presque pas. Quand l'idée de réunir dans un livre quinze témoignages de survivants du sida leur a été présentée, ils ont bien évidemment répondu présent. Plus ou moins spontanément, plus ou moins rapidement, mais tous ont accepté de témoigner. Et presque tous d'être photographiés ; comme s'ils conjuraient ainsi le mauvais sort et osaient donner corps aux causes bien connues de l'épidémie afin de rejeter la mauvaise réputation qui colle à la peau des victimes du sida.

L'occasion de révéler que la maladie pouvait toucher tout le monde? Peut-être. L'occasion de prouver qu'ils étaient encore et toujours là, et de faire un pied de nez à ce foutu sida? Sans doute. L'occasion de montrer qu'aujourd'hui vivre avec le sida est une réalité et que la société doit porter un autre regard sur la pandémie? Surement. En clair que nous devons tous abandonner nos a priori et changer notre vision de cette maladie.

 

 

Rejet des soignants

Et il y a urgence! "On est en 2017, mais le VIH reste encore quelque chose de très lourd à confier", raconte Florence Thune, directrice générale de Sidaction. Un message que Jean-Luc Roméro ne cesse de marteler depuis trente ans. Depuis qu'il a appris sa séropositivité, un 1er décembre 1987. Un message que trop peu de personnes publiques séropositives acceptent encore de confesser au grand jour, comme Charlotte Valandrey, "déçue de n'avoir quasiment pas reçu de message d'encouragement et surtout de ne pas avoir été suivie" lorsqu'elle a décidé de révéler sa séropositivité.

Or cette forme d'omerta est préjudiciable aux malades du sida. Combien d'entre eux ont ainsi dû subir le regard gêné et parfois accusateur de leur entourage? Combien d'entre eux, ont eu à pâtir de la solitude voire du rejet des soignants de petites villes de province qui se croyaient protégés de ces quatre lettres terrifiantes? C'est tout l'intérêt de cet ouvrage criant de vérité qui, en quinze morceaux de vie, condense les difficultés quotidiennes d'hommes et de femmes aspirant à être considérés comme des malades normaux.

 

 

Un combat

Ces quinze portraits sont autant de rencontres indispensables, déchirantes, urgentes. Quinze coups au cœur qui nous rappellent qu'aujourd'hui, vivre avec le VIH est, en France, parfois plus difficile qu'il y a trente ans, et que la vie des 150 000 personnes séropositives reste une lutte au quotidien : contre le virus, contre le regard des autres, contre la discrimination, contre le chômage, contre les lois, contre la culpabilité, contre une société qui leur intime l'invisibilité…

Face à cet insupportable et indigne silence imposé, la parole est un combat qui libère autant ceux qui témoignent - qui peuvent ensuite se battre plus efficacement - que notre collectivité toute entière qui par ignorance ou bêtise condamne ses propres enfants. Ces paroles nous parlent de peur et de souffrance, mais plus encore d'amour et d'espoir. L'espoir fou, mais absolument réaliste, que demain sera un monde sans sida.

 

PORTRAIT DE VIHES : présentés par Jean-Luc Romero-Michel, Président d'Elus Locaux Contre le Sida ; textes de Doan Bui ; photos de Patrick Messina ; édité au Cherche Midi - 168 pages ( 250*250) – 29,50 € - 1er décembre 2017)

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