Une pétition pour la mucoviscidose

Par Rédaction -  Théragora

Théragora - www.theragora.fr - Théragora le 19 septembre 2019 N° 25 - Page 0

Actuellement en France, 50 % de professionnels de santé manquent à l’appel pour soigner les malades atteints de mucoviscidose dans les hôpitaux publics. À ce titre, l’association Vaincre la Mucoviscidose lance une pétition à l’attention de Madame Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, afin que l’État consacre les moyens nécessaires à la prise en charge des malades.  
L’État ne respecte pas les normes fixées concernant le nombre de postes nécessaires pour répondre aux besoins des malades dans les CRCM (centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose).

Les conséquences pour les malades

On dénombre en France 7 500 enfants et jeunes adultes atteints de la mucoviscidose

- sont pris en charge par des équipes surchargées, en tension, face à des patients toujours plus nombreux,

- ne reçoivent pas certains soins, avec des risques de dégradation de leur état de santé,

- accèdent aux soins de manière inéquitable sur le territoire national. 

En France, il existe 47 CRCM qui disposent seulement de 238 postes de médecins, infirmier(e)s, kinésithérapeutes, psychologues et diététicien(ne)s, alors qu’il devrait y en avoir le double. 

Parmi ces 238 postes, Vaincre la Mucoviscidose finance, tout ou partie, 60 postes au sein des hôpitaux. 

Un financement à la hauteur de 900 000 € par an qui devrait être assuré par la Sécurité sociale.

Cette situation est doublement pénalisante, pour les patients et pour l’association :
« Nous ne pouvons pas mener à 100 % notre combat vital contre cette maladie et les malades sont inéluctablement confrontés à de véritables pertes de chance » dénonce Pierre Foucaud, président de Vaincre la Mucoviscidose

En vue de la nouvelle loi de financement de la Sécurité sociale, Vaincre la Mucoviscidose demande que les pouvoirs publics revoient à la hausse les financements des CRCM afin :  

- D’atteindre le nombre de postes de soignants prévus par la réglementation française et préconisés par les standards européens – 205 postes de soignants manquants. 

- De prendre en charge la part injustement financée par Vaincre la Mucoviscidose pour qu’elle puisse dédier pleinement ses ressources au financement de la recherche afin d’augmenter l'espérance de vie, la qualité de vie et de trouver le traitement curatif pour soigner cette maladie. 

Cette pétition est lancée à la veille de l’événement phare de l’association dont la prochaine édition est le dimanche 29 septembre 2019