1 - Consolider l’existence des 273 SDC pour les années à venir.
2 – Désigner, au sein de chaque faculté de médecine, un «coordinateur universitaire douleur » rattaché à la sous-section « Thérapeutique-médecine de la douleur » du Conseil national des Universités ou à une des grandes disciplines universitaires concernant la douleur.
3 - Veiller au renouvellement des équipes des SDC par :
-des médecins ayant reçu une formation spécialisée transversale (FST) "Médecine de la douleur", en plus de leur Diplôme d’études spécialisées (DES) d’origine
-d’autres soignants (infirmières, psychologues, physiothérapeutes...) ayant bénéficié d’une formation « douleur ».4- En plus de l’indispensable formation initiale de tous les médecins et soignants à la spécificité de la douleur chronique, faciliter l’accès à des formations complémentaires sur les nouvelles approches non médicamenteuses, technologiques et psycho-sociales.
5 - Développer la recherche clinique et fondamentale translationnelle par la mise en place de choix stratégiques, politiques et organisationnels.
La douleur, maître symptôme de la médecine, est trop souvent encore aujourd’hui negligée et mal traitée. La prise en charge des malades douloureux chroniques pose souvent des problèmes difficiles malgré l’éventail actuel des ressources thérapeutiques, médicamenteuses et non médicamenteuses.
Le caractère rebelle de la douleur peut conduire à solliciter la contribution de médecins et de soignants spécialement formés à cet effet et exerçant dans une “Structure spécialisée douleur chronique” (SDC).
Ils sont explicités dans le Livre blanc de la douleur 2017 de la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD) (2), qui propose de mettre en place dès 2018 les mesures concrètes suivantes :
1. Maintenir et consolider le rôle des SDC qui se sont développées au cours des vingt dernières années et ont fait la preuve de leur efficacité.
2. Renforcer la formation de tous les professionnels de santé à la prise en charge de la douleur.
3. Impliquer davantage les acteurs des premiers recours, les médecins généralistes et les pharmaciens, dans l’accompagnement du patient douloureux.
4. Améliorer la prise en charge de la douleur aux urgences, en médecine ambulatoire, mais aussi l’accessibilité à cette prise en charge dans tout le territoire, en particulier par les nouvelles technologies.
5. Développer des campagnes de prévention de la douleur, au travail, en chirurgie, ou encore liée aux soins.
6. Développer la reconnaissance des approches non médicamenteuses de la douleur et de l’éducation thérapeutique du patient.
7. Améliorer les situations de prise en charge pour les populations les plus vulnérables.
8. Soutenir et reconnaître les personnes douloureuses et leurs proches.
9. Développer la recherche translationnelle en impliquant tous les acteurs.
Près de 20 millions de patients (environ 30 % de la population française de plus de 18 ans) se plaignent de douleurs chroniques et prennent tous les jours au moins un antalgique, depuis plus de 6 mois selon l’étude STOPNEP (Study of Prevalence of Neuropathic Pain) réalisée par interview téléphonique de type SOFRES (D. Bouhassira et coll., Pain, 2008 [3]).
La grande majorité des malades douloureux chroniques sont pris en charge par les médecins généralistes et les spécialistes concernés.
Ce n’est donc que dans les cas de douleurs chroniques rebelles que certains patients sont dirigés vers les SDC, dont la mission est d’appréhenser le douloureux chronique selon un modèle multi-dimensionnel et multiprofessionnel, associant plusieurs médecins et autres soignants formés à la douleur.
Actuellement, ces SDC, labellisées au niveau régional par chaque Agence Régionale de Santé (ARS) sous la coordination de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS), sont organisées en deux niveaux de « prise en charge pluri-professionnelle en équipes », lesquelles sont constituées de médecins, spécialistes de diverses disciplines (neurologues, rhumatologues, psychiatres, chirurgiens...) et d’autres soignants (infirmières, psychologues, physiothérapeutes... ) (mise à jour 17 février 2017 : http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et- maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/les-structures-specialisees-douleur- chronique/article/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc#) :
-les consultations, axées sur des démarches d’évaluation, de diagnostic et de soins en cas de douleurs chroniques rebelles et invalidantes
-les centres, qui assurent la prise en charge de malades plus complexes et/ou requérant certains soins très spécialisés. Les centres ont en outre des responsabilités d’enseignement, d’expertise et de recherche.
En 2018, il existe 273 SDC labellisées en France : 67 centres et 206 consultations (3). L’activité clinique au sein de ces SDC (selon les données des ARS) est de l’ordre de 5 000 patients par centre et par an. Le délai d’attente moyen est de l’ordre de 3 mois et davantage pour certaines SDC très spécialisées.
Les SDC bénéficient de plusieurs sources de financement : des dotations nationales par les missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation (MIGAC), au prorata du nombre de consultations externes ; mais également la T2A pour ce qui est des hospitalisations, avec l’inconvénient de privilégier les actes techniques sur les approches cliniques pluridisciplinaires, ce qui pénalise injustement la prise en charge clinique des patients.
Le nombre de demandes de consultations croît continuellement alors que certaines SDC apparaissent menacées en raison du prochain départ à la retraite des médecins qui les ont fondé et le risque que ceux-ci ne soient pas remplacés faute de candidats formés à la médecine de la douleur et/ou du fait de non renouvellements de postes médicaux.
En effet, une enquête démographique de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) sur les départs en retraite des médecins de la douleur en France avait été réalisée en 2015 auprès de 228 SDC. 132 avaient répondu, avec les résultats suivants :
- sur un total de 229,3 emplois Equivalent temps plein (ETP), 115,2 (50.2%) sont partis ou partiront en retraite sur la période 2015-2025, avec le risque que la moitié au moins de ces emplois ne soient pas remplacés.
- de même, durant cette période, 16 SDC (13 consultations et 3 centres) seront en danger de fermeture ou exposés à de graves incertitudes si les médecins de la douleur ne sont pas remplacés.
La HAS a publié en 2008 des « Recommandations sur l’identification de la douleur chronique et sur les critères cliniques d’orientation des patients vers les structures spécialisées pour les situations suivantes (1) :
- Diagnostic nécessitant des évaluations répétées.
- Traitement médicamenteux difficile à équilibrer.
- Syndrome douloureux chronique sévère et complexe.
- Lorsque le patient ne perçoit pas le caractère plurifactoriel de sa douleur chronique.
- Difficultés de mise en œuvre du projet thérapeutique ambulatoire.
- Retentissement scolaire ou conséquences socioprofessionnelles.
- Au cas par cas, en cas de demande expresse du patient.
- Motif particulier : social, professionnel...
- Traitements ou modes de prise en charge qui ne peuvent être assurés ailleurs.
- Non remboursement de certains actes indispensables.
- Dossiers complexes nécessitant une discussion interdisciplinaire.
- Souhait du patient de participer à un programme de recherche. »
Ces recommandations restent d’actualité. De plus, les SDC peuvent se révéler utiles en cas :
- de douleurs neuropathiques, souvent difficiles à traiter
- d’effets secondaires préoccupants des traitements
- de traitements antalgiques opioïdes (morphine et dérivés) non justifiés, dont on connaît les risques d’accoutumances, d’addictions et d’overdoses (fréquentes dans certains pays tels les USA).
- de prise en charge des malades vulnérables : enfants, handicapés, personnes souffrant de troubles psychologiques ou mentaux importants, ou de difficultés de communication.
Dans le rapport de l’HAS (2008) (1), la répartition des patients selon leur type de douleurs est la suivante :
-lombalgies et sciatalgies : 26 %
-douleurs neuropathiques : 19 %
-douleurs cancéreuses : 17 %
-céphalées, migraines : 12 %
-fibromyalgie et autres symptômes douloureux idiopathique : 10 % -syndromes douloureux régionaux complexes : 8 %
-autres douleurs : 8 %
Qui adresse les malades en SDC ?
Plus d’une fois sur deux, c’est le médecin généraliste qui adresse le malade en SDC, notamment pour des lombalgies, des céphalées, des fibromyalgies. Les autres malades sont orientés par un médecin spécialiste (douleurs neurologiques, cancéreuses, syndrome douloureux régional complexe...).
A noter que le pourcentage des recours justifiés auprès des SDC était évalué dans une fourchette de 83,6 % à 97,1 % par l’HAS en 2008 (1)
1 Douleurs chroniques en médecine générale
Qu’elle soit aiguë ou chronique, la douleur est le premier motif de consultation du médecin. Elle reste l’apanage, en premier recours, du médecin généraliste.
Du fait des progrès thérapeutiques permettant des survies plus importantes des malades (atteints de cancer notamment) et le vieillissement de la population générale, beaucoup de patients souffrant de diverses douleurs chroniques sont amenés à être suivis au long cours en médecine générale (5).L’enquête de la HAS sur la population adressée par les médecins généralistes aux SDC a montré en 2008 que les recours étaient « justifiés » pour une majorité des patients (93%).
2 Douleurs rhumatologiques chroniques
En ce domaine, les SDC sont sollicitées principalement pour :
-des rachialgies, surtout des lombalgies et des sciatalgies chroniques rebelles (plus de 1 million de Français sur les 10 millions de lombalgiques),
- des fibromyalgies (80 % de femmes) à expression algique predominante, sévère et rebelle, pour lesquelles un diagnostic posé par un SDC et une prise en charge par des approches complémentaires évitent des errances médicales délétères.
- et des syndromes héréditaires d’Ehlers-Danlos (80% de femmes).
3 Douleurs chroniques rebelles en neurologie
Selon l’étude STOPNEP (3), 7% de la population générale souffriraient de douleurs neuropathiques liées à :
- des maladies neurologiques: sclérose en plaques, maladie de Parkinson, séquelles d’accident vasculaire cérébral, paraplégie...
- des lésions des nerfs périphériques : cancer, diabète, séquelles chirurgicales...,
- certains traitements (chimiothérapie anti-cancéreuse...).
Il faut y ajouter :
-la migraine (environ 16% de la population française, dont 2 /3 de femmes) et les céphalées chroniques quotidiennes (CQC) « de tension » ou induites par mésusages et abus médicamenteux
-ainsi que les douleurs oro-faciales: ces dernières (névralgies faciales, algies vasculaires de la face, maladie de Horton...) sont souvent rebelles et parfois sous-estimées quand à l’importance du handicap qu’elles induisent. Elles peuvent devenir alors des indications de recours aux SDC, pour des stratégies de traitement alliant médicaments, prise en charge psychologique (thérapies cognitivo-comportementales par exemple) et/ou des interventions techniques spécifiques (6).
Plus généralement, les traitements médicamenteux des douleurs neuropathiques sont souvent peu efficaces, ce qui conduit à avoir recours à des techniques de stimulation ou d’interruption des voies de la nociception.
Les stratégies de prises en charge identifient volontiers les 3 niveaux ci-dessous (fig. 1) :
4 - Douleurs chroniques au cours du cancer
Le nombre de malades en vie après un cancer augmente régulièrement : trois millions en France en 2008, avec la prévision de 18 millions en 2022. Leur réinsertion dans la « vie normale » dans le contexte de « l’Après Cancer » (R. Villet et coll., [7]) nécessite une prise en charge psycho-sociale et familiale ainsi qu’un suivi oncologique incluant qualité de l’alimentation, pratique du sport, soutien psychologique, mais aussi prise en charge des douleurs chroniques, souvent rebelles à de nombreux traitements. Celles-ci peuvent être induites par le cancer, les actes diagnostiques et thérapeutiques (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, utilisation de facteurs de croissance ou d’anti-aromatases...), la dépression et le stress (crainte d’une récidive et de la mort...). Dans ce contexte, en interface étroite avec les oncologues, les SDC peuvent être utiles pour apaiser les douleurs les plus rebelles, neuropathiques ou articulaires notamment, condition d’une reprise de l’activité physique et d’une lutte efficace contre la fatigue, l’anxiété et la dépression (8).
5 Douleurs chroniques de l’enfant et de l’adolescent
Fréquentes et parfois sous-évaluées, prédominant chez les filles, ces douleurs ont un retentissement global sur l'enfant et sa famille (9,10).
Il s’agit essentiellement de céphalées et migraines, de douleurs musculo-squelettiques, abdominales ou diffuses, à l’origine d’un absentéisme scolaire important et d’un impact médico-économique important lié aux soins ainsi qu’à l’absentéisme des parents au travail (11).
Actuellement en France, seules 30 SDC bénéficient d’une labellisation spécifique pour l’accueil des enfants, avec une grande disparité géographique. La spécificité d’experts de la douleur de l’enfant est nécessaire pour une évaluation et une prise en charge appropriées dans les cas les plus difficiles.
6 Douleurs chroniques en gériatrie et dans les maladies neurodégénératives
Les personnes âgées de plus de 65 ans représentent 17% de la population française. Les projections démographiques font état d’une augmentation de 25% de personnes âgées de plus de 75 ans d’ici 2025.
Touchant 50% des personnes âgées vivant à domicile, 70% de celles vivant en institution et plus de 80% de celles en phase terminale, les douleurs chroniques réduisent leur mobilité, favorisent leur isolement et induisent un état dépressif souvent inauguratif de troubles du comportement et de la cognition.
Un nombre croissant de personnes âgées souffrent de douleurs mal exprimées, souvent sous- estimées et importantes au cours de maladies neurodégénératives notamment (démences, Parkinson, accidents vasculaires cérébraux, troubles cognitifs...). Les nouvelles techniques d’hétéro-évaluation observationnelle du comportement (visage, attitude) sont ici précieuses.
L’annexe 1 explicite 10 objectifs de la prise en charge de la douleur en gériatrie et dans les maladies neurodégénératives (G. Pickering, [12, 13]).
Les répercussions des douleurs chroniques sont importantes sur la vie professionnelle des patients (licenciement, chômage...) mais également sur leur vie socio-familiale (rejet, rupture, divorce...), sans méconnaître les répercussions psychologiques (anxiété, dépression) ou médico-légales (invalidité, procès) (15).
Activité professionnelle, productivité et situations professionnelles
L’étude National Health and Wellness Survey (NHWS), réalisée en France en 2013 sur 15 000 personnes, permet d’estimer le poids socio-économique de la douleur. On estime (en extrapolant à la population française en 2013) que la douleur impacte dans leur travail deux tiers des personnes atteintes de douleurs : 88 millions de journées sont impactées par la douleur (48 millions par l’absentéisme et 40 millions par un présentéisme avec douleur) (16) . Cette étude indique :
- qu’il existe 5 fois plus d’arrêt maladie de longue durée chez des malades chroniques souffrant de douleur que chez ceux sans douleur,
- que les patients ayant déclaré une douleur ont consulté environ deux fois plus souvent que les autres (9 consultations contre 4,8) : soit 72,2 millions de consultations supplémentaires par an. À partir du tarif d’une consultation chez un médecin généraliste (23 euros en 2013) et du taux de remboursement par l’assurance-maladie (70 %).
- que le surcoût annuel est d’environ 1,163 milliard d’euros.
Parallèlement, voici quelques données chiffrées des coûts annuels induits par plusieurs pathologies en France :
-migraine : 1 milliard d’euro
-céphalées chroniques : 2 milliards d’euro -lombalgies : 6 000 euros par patient et par an -fibromyalgie : 6 000 euros par patient et par an
1-La formation initiale et continue de tous les soignants
Concernant les médecins, cette formation doit débuter dès le 1er cycle (Sciences humaines et sociales notamment), puis tout au long des 2ème et 3ème cycles des études médicales. Elle devra faire l’objet de validations spécifiques et se poursuivre dans le cadre de la formation continue.
2- La formation à la médecine de la douleur
Cette formation obéissait ces dernières années à un diplôme d’études spécialisées complémentaires (DESC) de 4 semestres intitulé « Médecine de la douleur et médecine palliative », qui donnait satisfaction. En 2020, ce DESC sera remplacé par une « formation spécialisée transversale» (FST) d’une durée de 2 semestres consécutifs, durée que l’Académie nationale de médecine avait jugée trop courte (17).
Cette FST « Médecine de la douleur » doit conduire à former, en complément de leur Diplôme d’Etudes Spéciales (DES) d'origine, les médecins de la douleur dont la France a besoin (30 à 35 par an selon Collège national des enseignants de la douleur) afin de permettre le renouvellement des effectifs nécessaires à la pérennisation des 273 SDC existantes.
Cette FST ne créée pas une nouvelle spécialité : elle figurera comme mention associée au diplôme du DES d’origine, témoignant de l’acquisition d’une compétence complémentaire dans le cadre de l’exercice de la spécialité d’origine (toutes les disciplines cliniques y ont accès).
Dans le cadre de la réforme, prochaine, du 4ème cycle, un autre objectif serait que l’acquisition d’une compétence douleur puisse être obtenue dans le cadre de la formation continue, permettant des vocations tardives de « médecin de la douleur », comme c’était le cas précédemment par l’acquisition d’une Capacité douleur.
3- Quels enseignants ?
L’importance de ces enseignements « exige une filière spécifique dans chaque UFR avec un coordinateur universitaire «douleur» pour organiser les enseignements et la recherche.» (17). Ce coordinateur universitaire «douleur» doit être un PU-PH ou un Professeur Associé « Médecin de la douleur » nommé :
- soit dans l’option « Thérapeutique-médecine de la douleur », récemment créée au sein de la 4ème sous-section de la 48ème section du Conseil national des Universités (CNU) désormais libellée : « Thérapeutique-médecine de la douleur ; addictologie (2 options) » (arrêté du 16 février 2018, JO du 6 mars 2018)
- soit dans une des grandes spécialités universitaire concernant la douleur.
4- Données internationales sur la formation à la douleur
Au sein de la formation initiale, l’enseignement sur la douleur est peu développé en Europe, à l’exception de deux pays, l’Allemagne et la France, avec un contenu pédagogique et une volume horaire standardisés. Il faut rappeler que c’est en France, en 1985, que le premier enseignement labellisé au monde a vu le jour sous la forme d’une attestation d’études supérieure puis d’un Diplôme d’Université (DU) délivrée par la Faculté de Médecine Lariboisière (Paris VII).
Quel enseignement européen pour les médecins de la douleur ?
Récemment l’European Federation of IASP [International Association for the Study of Pain] Chapters (EFIC) a souhaité définir un curriculum de qualification en médecine de la douleur que l’European Diploma of Pain Medicine (EDPM) décrit en détails sur le site : https://www.europeanpainfederation.eu/core-curriculum/dilpoma-in-pain-medicine/.
La recherche sur la douleur est une nécessité absolue pour des raisons épidémiologiques, diagnostiques, thérapeutiques, sociétales, économiques et éthiques.
La recherche fondamentale et clinique française (incluant les thérapeutiques non médicamenteuses, insuffisamment validées) a acquis un positionnement apprécié en Europe. Mais elle doit accroître sa visibilité internationale. Conduite par des équipes rattachées à l'INSERM, au CNRS (24 équipes) ainsi qu’aux Universités et aux CHU, en interface avec les SDC, elle est financée prioritairement (69%) par des budgets issus d’appels à projets, avec cependant des financements limités en provenance de l’Agence nationale de la recherche (ANR) et de Programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) : 0,76% des projets biologie-santé financés par l’ANR et 1,5% des projets financés par les PHRC concernent la douleur.
Des choix stratégiques, organisationnels et politiques, sont nécessaires pour soutenir une recherche translationnelle en un temps où la pharmacopée, ancienne, s’accompagne d’un ratio bénéfice/risque insatisfaisant pour lutter avec efficacité contre les douleurs chroniques rebelles, très handicapantes pour les patients et très coûteuses pour la société.
À partir du rapport établi, l’Académie nationale de médecine émet les recommandations pratiques suivantes :
1 - Consolider les 273 « Structures spécialisées douleur chronique » (SDC) pour les années à venir, alors que certaines d’entre elles se trouvent menacées par les prochains départs à la retraite de médecins de la douleur.
2 - Désigner dans chaque UFR un « coordinateur universitaire douleur » rattaché à la sous- section « Thérapeutique-médecine de la douleur » du Conseil national des Universités ou à une des grandes disciplines universitaires concernant la douleur.
3 - Veiller au renouvellement des équipes des SDC par :
-des médecins ayant reçu une formation spécialisée transversale (FST) "Médecine de
la douleur", en plus de leur DES d’origine
-d’autres soignants (infirmières, physiothérapeutes, psychologues...) ayant bénéficié
d’une formation « douleur ».
4- En plus de l’indispensable formation initiale de tous les médecins et soignants à la spécificité de la douleur chronique, faciliter l’accès à des formations complémentaires sur les nouvelles approches non médicamenteuses, technologiques et psycho-sociales.
5 - Développer la recherche clinique et fondamentale translationnelle par la mise en place de choix stratégiques, politiques et organisationnels.
RÉFÉRENCES
[1] Haute Autorité de Santé – Recommandations professionnelles - Douleur chronique : reconnaître le syndrome douloureux chronique, l’évaluer et orienter le patient - Recommandations sur l’identification de la douleur chronique et sur les critères cliniques d’orientation des patients vers les structures spécialisées : décembre 2008 : https://www.has- sante.fr/portail/upload/docs/.../douleur_chronique_argumentaire.pdf
[2] Livre blanc de la douleur 2017 - Etat des lieux et propositions pour un système de santé éthique, modern et citoyen - Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD), 2017
[3] Bouhassira D, Lantéri-Minet M, Attal N, Laurent B, Touboul C. Prevalence of chronic pain with neuropathic characteristics in the general population Etude STOPNEP (Study of Prevalence of Neuropathic Pain). Pain, 2008 ; 136 : 380-7
[4] Actualisation de l’annuaire national des structures d’étude et de traitement de la douleur chronique et au recueil de leurs données de file active et d’activité 2017. BO Santé – Protection sociale – Solidarité n°2017/11 du 15 décembre 2017 http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/les- structures-specialisees-douleur-chronique
[5] Tajfel P., La douleur en médecine générale, Douleur et Analgésie, March 2002, 15, Issue 1, pp 71–79
[6] A. Serrie et M. Navez Les douleurs oro-faciales in L. Guillevin, L. Mouthon et H. Levesque – Traité de médecine Ed., 2018
[7] Villet R., Degos L. Rouëssé J. , Huriet C., Triboulet J-P Rapport à l’Anm : Retour à la « normale » après traitement d’un cancer 2018 (sous presse in Bull. Acad. Natle méd.,)
[8] Welsch C., Delorme C., Larue F., Beauchet A., Krakowski I., Braseur L Données épidémiologiques sur la douleur du cancer en France. Evolution sur deux décennies de la prévalence et de l’intensité de la douleur chez les malades atteints de cancer. Douleur analgésie, 2013, 26 :126-132
[9] King S, Chambers CT, Huguet A, MacNevin RC, McGrath PJ, Parker L, et al. The epidemiology of chronic pain in children and adolescents revisited: A systematic review. Pain, 2011;152(12):2729-38.
[10] Huguet A, Miró J. The Severity of Chronic Pediatric Pain: An Epidemiological Study. J Pain, mars 2008;9(3):226-36
[11] Gallo A, Tourniaire B, Chary-Tardy A-C. Que sont devenus les adolescents douloureux chroniques ? Suivi d’une cohorte. Arch Pédiatrie. juin 2012;19(6, Supplément 1):H276?7.
[13] Pickering G. Neuropathic Pain in “Pain Management in the Elderly Patient:A Comprehensive Guide to Diagnosis and Treatment”. Lussier and Cruciani eds. Springer New York, 2017
[14] Michel J-P., Beattie B-L., Martin F-C., Walston J-D. Oxford Textbook of Geriatric Medicine Editions Oxford University Press, 3ème edition, 2017.
[15] Serrie A. La prise en charge de la douleur chronique : un problème sociétal. Bull. Acad. Natle Méd., 2015, 199, 4-5, 555-565
[16] Eschalier A, Mick G, Perrot S, Poulain P, Serrie A, Langley P, Pomerantz D, Ganry H, Prevalence and characteristics of pain and patients suffering from pain in France: an epidemiological survey National Health and Wellness Survey in 1500 adults. Douleurs, 2013; 14:4-15
[17] P. Queneau, A. Serrie, B. Laurent et R. Trèves - Communiqué: A propos de la disparition du DESC douleur. Une formation spécialisée transversale de la douleur chronique est nécessaire – Bull. Acad. Natle méd., 2016, 3, 597-599