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Le mouvement mutualiste considère qu’il ne peut y avoir de progrès partagé sans une éthique démocratique. Les États généraux de la bioéthique ont constitué une opportunité de mobiliser la société et de faire confiance à l’ensemble des parties prenantes. La Mutualité Française s’est largement impliquée dans ces débats et salue le travail mené. Outre les deux thématiques qui ont été approfondies dans nos compléments publiés ce jour, deux autres continueront d’être investiguées :
- Sur la fin de vie pour conserver le lien social des personnes en grand âge, développer un égal accès aux soins palliatifs et permettre à chacun de mourir dans la dignité en établissement ou à domicile.
- Sur la santé environnementale pour soutenir les pouvoirs publics dans la lutte contre les inégalités.
IA ET DONNEES DE SANTE
Le développement de l’IA en santé est intimement lié à une autre révolution, celle du numérique et de la collecte massive de la donnée (big-data). La régulation de la conception, de l’utilisation des algorithmes, et des données de santé liées, place la question éthique au cœur du développement de l’IA.
Le pessimisme technologique serait le pire des guides en la matière. Et s'il y a un risque à agir en faveur des applications de l'IA dans le domaine de la santé, il y a aussi un risque à ne pas agir et à être, demain, dépendant de technologies et d'usages qui auront été développés ailleurs et dans un cadre normatif et réglementaire qui ne nous conviendra pas nécessairement.
La Mutualité Française propose donc que la loi de bioéthique établisse 6 principes pour structurer une régulation de l’IA à même d’établir un rapport de confiance et sans pour autant freiner l’innovation :
- La transparence de l’origine de l’algorithme
- La loyauté de l’algorithme
- La garantie humaine, où l’humain doit rester un intermédiaire au cœur de la relation de soin
- L’effectivité du consentement à la collecte des données de santé
- La garantie par l’Etat de la sécurité des infrastructures
- La garantie d’un égal accès social et territorial
PMA
La Mutualité Française est favorable à l’ouverture de l’accès à La PMA aux couples de femmes et aux femmes seules. Cette ouverture doit également permettre de réaffirmer l’intervention de la Sécurité sociale dans sa prise en charge, sinon ce progrès provoquera une inégalité sociale dans son accès.
Rendre effectif ce nouveau droit est essentiel. Consciente de l’insuffisance actuelle de dons en France, la Mutualité Française souhaite la mise en place de campagnes d’information nationales auprès du grand public pour mieux faire connaître le don. Le principe de gratuité du don de gamètes doit également être réaffirmé.
Enfin, la Mutualité Française souhaite que l’établissement de la filiation soit la même pour tous les enfants, qu’ils soient nés d’une mère seule, dans des familles homo ou hétéro-parentales.
« Nos mutuelles ont historiquement été en soutien, parfois même à l’initiative, des grandes évolutions de notre société », rappelle Thierry Beaudet, président de la Mutualité Française. « Avec cette résolution, elles s’inscrivent dans la continuité de cette histoire ».
La Mutualité Française avait déposé une contribution dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique. Elle avait été auditionnée par le CCNE le 27 avril 2018 et par la mission d’information sur la révision de la loi bioéthique de l’Assemblée nationale le 16 octobre 2018. Cette contribution avait porté sur quatre thématiques : les données de santé, l’intelligence artificielle, la fin de vie et la santé environnementale.
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