Pour ses dix ans, l'association Pharma Système Qualité (PHSQ) réunit des experts de la qualité et des DATAs

Les données de santé, enjeu du futur

Par Stéphane de Vendeuvre -  Co-fondateur de Théragora

Théragora - www.theragora.fr - Théragora le 21 mai 2019 N° 21 - Page 0 - crédits iconographique Frantz Lecarpentier

Qu’est-ce qu’une donnée de santé ? Quand une donnée devient-elle donnée de santé ? Quelle est sa nature… et sa finalité ? Quel rôle les professionnels de santé peuvent-ils jouer dans leur collecte ? Quelles sont leurs droits et leurs devoirs ? Quels intérêts les données de santé revêtent-elles pour ces professionnels et en particulier pour les pharmaciens ? Et pour les patients ? Comment préserver la sécurité et la confidentialité des données des patients ? Autant de questions abordées lors du colloque organisé par l’Association PHSQ, pour ses dix ans. Un rendez-vous annuel incontournable qui est l’occasion de réfléchir à la place que doivent occuper les données dans l’évolution de notre système de santé. Un moment d’échanges essentiel à l’heure où le projet de loi sur la santé 2022 et en particulier le projet d’espace numérique est débattu au Parlement.

 

Pour ses dix ans, l’Association Pharma système Qualité (PHSQ) a décidé de placer les données de santé au cœur de son colloque annuel. Véritable enjeux de notre système de santé, les DATA ne sont pas sans poser question. D’autant que derrière la notion même de données de santé, il convient d’entendre données personnelles et donc sensibles. La Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) définit les données de santé comme des « données à caractère personnel, relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique (y compris la prestation de services de soins de santé) qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne ».

 

Santé prédictive et traitements personnalisés

Une définition qui place les pharmaciens d’officine en première ligne,  puisque chaque jour des millions de données de santé sont échangées dans les quelque 21 100 officines françaises. Coordinateur des soins et promoteur de services de santé, les spécialistes du médicament sont au cœur de la collecte des données de santé, qu’elles émanent d’une prescription médicale libérale ou hospitalière, d’une dispensation sans ordonnance ou encore d’un acte infirmier. Cette position centrale permet aux pharmaciens de jouer leur rôle de professionnels de santé du premier recours en cherchant toujours à améliore l’observance et à limiter le risque iatrogène.

Mais pas seulement ! A l’heure de la mutation du métier, avec de nouvelles missions qui leurs sont confiées, les pharmaciens d’officine ont l’opportunité, par la collecte et l’utilisation des données de santé, de mieux accompagner les patients et en particulier ceux souffrant de pathologies chroniques ainsi que les personnes âgées. Les données de santé pourraient même contribuer à rendre concrète les notions aujourd’hui encore abstraites de santé prédictives et de traitements personnalisés. Et ainsi de révéler tout l’intérêt des officinaux face aux dangers que constituent des plateformes comme Google, Facebook et autres GAFAM, à l’heure où l’intelligence artificielle est présentée comme une solution alternative. Car l’humain doit rester au cœur des solutions thérapeutiques.

 

De nouveaux droits issus du RGPD

A condition bien évidemment de respecter la législation en vigueur. Car la collecte et l’accès aux données de santé sont encadrés par des règles très strictes. Outre la Loi informatique et liberté de 1978, actualisée par la directive européenne de 1995, et par le règlement général sur la protection des données (RGPD) est venu renforcer encore un peu plus la protection des données personnelles. Ce qui n’est pas sans effet pour les pharmacies d’officine, puisque depuis le 25 mai 1998, toute entreprise dans et hors de l'Union Européenne, dès lors qu’elle propose des produits ou services aux résidents européens, doit respecter les règles posées par ce texte, à partir du moment où elle gère des données personnelles.

Visant à sécuriser et défendre les droits des citoyens européens, ce texte de 99 articles porte ainsi sur l'application du principe de "privacy by design", sur l'établissement de relations responsabilisées entre les entreprises responsables de traitement et ses sous-traitants et sur l'instauration de nouvelles régulations. En clair, avec le RGPD, les personnes concernées disposent d’une maîtrise renforcée de leurs données grâce à un droit d’accès, un droit de rectification, un droit d’effacement et un droit d’opposition.

 

L'intérêt de la démarche qualité

A charge donc aux professionnels de santé de se former à la collecte et à l'exploitation des données de santé tout en respectant la législation en vigueur afin d’accompagner au mieux les patients dans un cadre interprofessionnel. Cette réglementation protectrice ne constitue pas pour autant un frein à l’utilisation de données de santé anonymisées et donc à l’essor de référentiels qui contribueront à faire émerger une réelle intelligence artificielle en santé. Un enjeu central pour les officinaux, à l’heure où le « Net care » suisse et les exemples belges et québécois leur laissent entrevoir de nouvelles opportunités.

D’où l’intérêt également de s’engager dans une démarche qualité à même de garantir une meilleure organisation et une plus grande efficience. L’interface homme/machine ne saurait en effet être pérenne sans une véritable harmonisation des pratiques. A charge dès lors aux pharmaciens de s’emparer du sujet de la qualité et d’en faire le langage commun. Car loin d’être le symbole de la déshumanisation du métier, la standardisation des pratiques permettra aux professionnels de santé de maintenir la prédominance de l'humain dans le monde de la e-santé.

 



Six acteurs impliqués dans la qualité avec Pharma Système Qualité, pharmaciens, groupements et un syndicat largements engagés dans la problématique des données de santé ont accepté de répondre aux questions de Théragora

Laëtitia Hible, Présidente de Pharma Système Qualité
Alain Grollaud, Président de Federgy
Antoine Prioux, Pharmacien titulaire et co-codateur de P4PILLON
Michel Quatresous, Président du Groupement Optipharm 
Gilles Bonnefond, Président de l'USPO 
Laurence Bouton, Directrice des relations institutionnelles d'Alliance Healthcare
Lucien Bennatan Président du Groupe PHR
Propos recueilis par Stéphne de Vendeuvre et Frantz Lecarpentier

 

Laëtitia Hible, Présidente de Pharma Système Qualité (PHSQ) - Voir la vidéo

 

Alain Grollaud, Président de Federgy - Voir la vidéo

 

Antoine Prioux, Pharmacien titulaire  - Voir la vidéo

 

Michel Quatresous, Président d'Optipharm - Voir la vidéo

 

Laurence Bouton, Alliance Healthcare,
Directrice des relations institutionnelles - Voir la Vidéo

 

Lucien Bennatan, Président du Groupe PHR - Voir la vidéo

 

Gilles Bonnefond, Président de l'USPO - Voir la vidéo

 

 

Les 10 ans de PHSQ - Voir la vidéo complète

 

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