Professeur de cancérologie au CHU de Lyon,
Présidente du comité de Direction du Cancéropo?le Lyon Auvergne Rho?ne-Alpes,
Présidente des RCFr17.
Pourquoi les RCFr ont-elles été créées et quelle place ont ces rencontres dans le domaine de la cancérologie ?
Depuis dix ans, les Rencontres de la Cancérologie Francaise (RCFr) représentent le lieu de convergence des réflexions stratégiques sur les perspectives d’innovations dans le champ de la recherche en cancérologie mais aussi des dispositifs organisationnels et des impacts sociétaux qui en découlent. D’année en année, leur évolution s’est faite de manie?re de plus en plus marquée vers le décloisonnement des débats entre professionnels de santé, patients et leurs associations, décideurs de santé, industriels engagés en cancérologie. Elles se veulent laboratoire d’idées, force de proposition et relais pour la mise en œuvre des stratégies nationales de santé au premier rang desquelles les Plans Cancer nationaux.
Quels ont été les moments forts des RCFr de ces 10 dernie?res années ?
Sur le plan médico-scientifique, notons l’implication progressive des jeunes cancérologues (dans la vulgarisation des grandes innovations thérapeutiques et leur réflexion sur l’intégration de ces nouvelles techniques ou nouveaux médicaments dans les prises en charge), la tenue de conférences scientifiques de tre?s haut niveau sur la médecine moléculaire, l’immunothérapie, les nanotechnologies...
Les éditions successives ont été marquées par l’intégration, au sein d’un congre?s jusqu’ici destiné aux seuls médecins spécialistes, de tre?s nombreux autres intervenants impliqués aux différentes étapes de la maladie : sessions exclusivement élaborées et animées par les patients et leurs représentants, participation régulie?re et fide?le des décideurs de santé (prises de paroles annuelles des président(e)s respectifs de l’Institut National du Cancer et de la Haute Autorité de Santé; décryptage de réformes en cours par la Direction Générale de l’Organisation des Soins, débats menés en présence de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé, du Comité Economique des Produits de Santé, de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie et des Travailleurs Salariés), co-construction de sessions avec de nombreux partenaires (Centres Hospitalo- Universitaires de Paris et Lyon, Colle?ge de la Médecine Générale, Associations de pharmaciens, infirmie?res...).
C’est cette hétérogénéité d’un public issu d’horizons et de cultures différentes qui font des RCFr un éve?nement singulier. Les moments forts furent par exemple ceux d’interpellations émanant des représentants de patients sur la compréhension de leurs parcours complexes, ou sur la pertinence du dépistage organisé, de débats animés et contradictoires sur le prix des médicaments en présence des représentants de l’industrie pharmaceutique, de confrontations entre les annonces politiques et les retours d’expérience de terrain en matie?re de coordination des soins, de lutte contre les déserts médicaux, d’acce?s aux innovations...
Quels sont les moments forts de cette 10e?me édition ?
Notre fil conducteur sera celui d’une réflexion autour de l’expertise, sujet abordé lors d’un débat contradictoire organisé lors des RCFr de 2016 a? propos de l’expertise bibliographique confrontée a? l’expertise de terrain. Il sera décrypté lors d’une conférence inaugurale sur l’expertise du savoir présentée par un sociologue des organisations.
Outre un état des lieux de l’expertise médicale et scientifique (session d’actualités thérapeutiques, focus sur la place des biopsies liquides, les biosimilaires, l’activité physique adaptée) l’édition 2017 comportera des sessions plénie?res et des workshops sur l’expertise partagée (place des plateformes de coordination, de la télémédecine, aspects juridiques de l’irruption du numérique), l’expertise spécifique des patients, les nouvelles formes d’expertise en recherche (recherche infirmie?re, organisation régionale autour des cancéropoles, apports de l’intelligence artificielle), l’impact sur l’acce?s aux innovations (dispositifs d’utilisation temporaire, référentiels), l’évolution des métiers (pharmaciens, anatomo-pathologistes, médecins généralistes).
Nous continuerons a? privilégier la présence permanente d’un «patient grand témoin» et d’un «regard medico-économique».
Nous consacrerons une session aux problématiques spécifiques des Départements et Territoires d’Outre-Mer par l’exemple de retours d’expérience provenant de la Réunion et de l’Océan Indien a? propos de la prise en charge des migrants.
Quelles sont les 10 grandes évolutions et innovations que la cancérologie ait connues depuis la 1e?re édition des RCFr ?
Les programmes de ces Rencontres ont accompagné depuis 2008 les grands bouleversements de la cancérologie portées par des innovations de rupture: innovations médicales (thérapies moléculaires ciblées, immunothérapie, radiothérapie stéréotaxique) mais aussi innovations organisationnelles découlant de ces innovations (organisation de RCP moléculaires, coordination ville-hopital sur les chimiothérapies orales, place des soins de support, gestion des données complexes, réflexion sur l’impact financier des médicaments) ou de crises sanitaires (contro?le qualité en radiothérapie) ou de nouvelles technologies (chirurgie ambulatoire, médecine connectée) et bien su?r de révolutions sociétales (mise en place de la démocratie sanitaire, équité d’acce?s a? l’innovation, droit a? l’oubli...).
Nous les avons mises en perspectives sous l’angle de la modélisation des pathologies chroniques, du parcours de soins, de la décision médicale...
Quels sont les 10 défis et enjeux a? relever pour la décennie a? venir ?
Le cancer et ses conséquences sont l’affaire de tous. Les RCFr tiennent leur ro?le de forum multidisciplinaire et nous souhaitons renforcer l’implication croissante des patients voire des citoyens et de leurs représentants politiques (via des sujets de santé publique au premier plan comme la prévention). Nous souhaitons également demeurer une tribune d’expression pour les jeunes médecins, les agences de santé, les fédérations hospitalie?res (d’ou? notre partenariat avec la Fédération Hospitalie?re de France et la Fédération Nationale des Etablissements d’Hospitalisation A Domicile), et ouvrir davantage nos débats vers les structures de formation, de prise en charge médico-sociale. Nous souhaitons maintenir également le partenariat transparent et constructif avec les entreprises privées et ouvrir le champ de cette collaboration aux start-ups innovantes que nous réunissons dans notre « prix de la santé connectée »
Nous affirmons ainsi l’ambition de porter les réflexions sur l’ensemble des problématiques scientifiques, structurelles et sociétales posées par le fléau qui demeure la premie?re cause de mortalité dans notre pays : le cancer
Directeur du Canceropo?le Provence Alpes Co?te d’Azur, Directeur de recherche a? l’INSERM,
Chef d’équipe au Centre D’Immunologie de Marseille Luminy.
Intervention dans le cadre de la thématique « La recherche en région »
« Expertise en recherche : comment créer une expertise en recherche en cancérologie ? Freins et leviers. »
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je suis Directeur du Canceropo?le Provence Alpes Co?te d'Azur, également directeur de recherche a? l'INSERM, et chef d'équipe au Centre d’Immunologie de Marseille-Luminy (CIML). Le Canceropo?le PACA se positionne en propulseur régional des recherches et innovations anticancers, il agit a? toutes les étapes qui préce?dent le soin, fait collaborer les chercheurs et cliniciens qui échangent, montent des projets, publient ensemble faisant de notre région un acteur significatif dans le domaine de la cancérologie.
Quel est votre parcours professionnel ?
Universitaire de formation, j’ai effectué ma the?se en immunogénétique au sein de l’Institut Pasteur Paris. Apre?s une formation post-doctorale au prestigieux Scripps Research Institute (La Jolla, CA, USA), je monte en 1998 mon premier laboratoire de recherche translationnelle a? l’ho?pital de Vienne en Autriche, ou? je mets mon expertise de chercheur académique au service de l’onco-hématologie. En 2003, je suis recruté a? l’INSERM et je rejoins le CIML pour développer mon activité d’interface recherche/clinique en partenariat public/privé.
Pouvez-vous présenter votre expertise et a? quel niveau vous intervenez dans la prise en charge en cancérologie ?
En tant que directeur du Cancéropo?le Provence Co?te d’Azur, l’une des 7 structures fédératives régionales mandatées par l’Institut National du Cancer (INCa), notre Cancéropo?le est chargé d'accompagner, favoriser, animer, valoriser et stimuler la recherche en cancérologie, en fédérant une communauté de plus de 650 chercheurs et cliniciens activement impliqués, cela comprend le soutien financier (appels a? projets compétitifs et cohérents entre eux), la mise en relation de la communauté (rencontres scientifique, groupes de travail, réseaux d'experts), l'exploitation des besoins (déploiement et financement de solutions collectives), l'appui a? la (pré)maturation (transfert, partenariats académiques-industriels) et l'information des patients.
Quelles sont les avancées ou innovations qui vous ont marqués dans la recherche en région ces 10 dernie?res années ?
Deux révolutions majeures ont transformé le paysage de la recherche en oncologie ces 10 dernie?res années. Tout d’abord le développement des techniques de NGS (séquençage ADN haut débit)/Big Data a permis de remodeler en profondeur l’acce?s a? l’information du génome chez les patients, ouvrant a? la fois une compréhension inédite du génome, de ses altérations dans les cellules cancéreuses et son exploitation en nouveau paradigme thérapeutique de médecine personnalisée avec un repositionnement « horizontal » des thérapies ciblées. Le Canceropo?le a été un acteur majeur dans le déploiement de cette révolution, il a notamment permis le recrutement de 6 bioinformaticiens dédiés aux analyses de génomiques pour les projets de recherche de la région PACA. D’autre part, nous avons enfin su faire fonctionner l’immunothérapie dans la réponse antitumorale, donnant lieu a? une premie?re vague de succe?s thérapeutiques la? encore inédits, tant dans leurs effets (dont une réponse prolongée) que dans leur ampleur pan-cancer. Plusieurs équipes de notre région ont saisi, voire ont été précurseurs de ces 2 révolutions.
Quels ont été les enjeux et défis liés a? la recherche en région en cancérologie ces 10 dernie?res années ?
Clairement, qui dit révolution dans les domaines de la découverte dit transformation en innovation thérapeutique. Ce transfert est complexe, risqué et couteux, tant pour les équipes de recherche que pour les investisseurs. L’un des enjeux majeurs a été de structurer la chai?ne de valeur de l’innovation, en partenariat recherche/recherche clinique d’une part et public/privé d’autre part, en propulsant et accompagnant un a? un tous les maillons. Outre l’INCa qui a su encourager cette dynamique, nos partenaires régionaux nous ont particulie?rement soutenu dans cette démarche d’intére?t économique et nous nous félicitons aujourd’hui de la dynamique extre?mement efficace et productive mise en place.
Quels sont les enjeux et défis de la recherche en région en cancérologie dans les 10 ans a? venir ?
La révolution est en marche avec une compétition internationale féroce et des développements technologiques dont la vitesse dépasse de loin ce que nous avons pu vivre il y a encore quelques années. Il faut savoir conserver l’acquis et ba?tir le futur dans des niches d’excellence qui sont propres a? chaque région. Structurer les plateformes innovantes et leur acce?s au plus grand nombre, structurer les réseaux d’experts régionaux, structurer l’interface disciplinaire, structurer la progression des découvertes dans la chai?ne de valeur de l’innovation thérapeutique. Ces besoins structuraux cou?teux interviennent alors que la tension économique s’accroi?t. Il est fondamental pour les collectivités territoriales de bien comprendre l’écosyste?me, notamment a? travers les Cancéropo?les, afin de coordonner au mieux les schémas régionaux de l’éducation supérieure de la recherche et de l’innovation, les opérations d’intére?t régionaux, et les grands défis du plan cancer. Dans ce contexte, un défi majeur sera de mieux engager et valoriser l’interface public/privé dans un vrai mode de partenariat pro-actif et bidirectionnel.
Quels sont les grands sujets qui seront abordés dans cette expertise sur les RCFr17 ?
Les principaux sujets abordés porteront sur les clés de l’expertise régionale avec :
- Plan Cancer, INCa, cancéropo?les : une politique top-down et bottom-up
- Connai?tre, stimuler et accompagner l’écosyste?me régional
- Mise en place d’un engagement concerté avec les collectivités territoriales
- Valorisation et attractivité économique.
Directeur de recherche au Centre de Mathématiques Appliquées, Professeur a? l’Ecole Polytechnique.
Intervention dans le cadre de la thématique « L’expertise industrielle »
« La recherche industrielle, transferts de technologie : mode?les mathématiques pour aider au développement de médicaments »
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je suis directeur de recherche chez Inria (Institut national de recherche en informatique et en automatique) et membre du Centre de Mathématiques Appliquées de l'Ecole Polytechnique (CMAP). Je dirige l'équipe-projet Xpop, qui est une équipe commune Inria-Polytechnique et dont les activités particulier en pharmacologie de population.
Quel est votre parcours professionnel ?
Apre?s une the?se en mathématiques appliquées (université Paris-Sud), j'ai été Mai?tre de Conférences puis Professeur a? l'Université Paris Descartes, avant de rejoindre Inria en 2007 comme Directeur de Recherches. Je suis également professeur a? temps partiel a? l'Ecole Polytechnique depuis 2015.
Je suis co-fondateur et directeur scientifique de la start-up Lixoft, créée en 2011. Je suis enfin membre du Haut Conseil des Biotechnologies.
Pouvez-vous présenter votre expertise et a? quel niveau intervenez-vous dans la prise en charge en cancérologie ?
Je développe des logiciels et des méthodes mathématiques pour modéliser les maladies et leurs traitement sur des populations de patients. Le cœur de mon expertise porte en particulier sur la compréhension des variations entre des individus d'une population.
Je m'intéresse aussi bien a? des mode?les de survie, pour modéliser la survenue de certains événements comme l'apparition de métastases, en essayant d'identifier les ge?nes les plus prédictifs ; a? des mode?les de pharmacocinétique-pharmacodynamie (PKPD) pour modéliser l'effet d'un traitement et évaluer ses chances de succe?s ; ou encore a? des mode?les de croissance tumorale.
Ces technologies sont pour le moment surtout utilisées lors des phases d'essais cliniques de nouveaux traitements, pour modéliser les observations des essais cliniques en cours, et optimiser les prochaines phases d'essais cliniques en simulant des populations virtuelles (in-silico) de patients. Or, ce travail de compréhension fine des variations entre chaque patient et d'identification de sous-populations, est ensuite "perdu", en tout cas inutilisé, apre?s la mise sur le marché du traitement. Il se trouve pourtant que les informations accumulées permettraient de contribuer fortement a? la personnalisation des traitements. Le développement de ces techniques post-AMM pour de la médecine de précision est donc un enjeu important des prochaines années.
Quelles sont les avancées ou innovations qui vous ont marqués dans la recherche industrielle ces 10 dernie?res années ?
N'étant pas médecin, je peux seulement commenter de façon assez nai?ve certaines innovations technologiques pluto?t que les nouveaux traitements. En oncologie, l'ave?nement des nano- technologies semble bien su?r un fait majeur. Les biopsies liquides me paraissent aussi changer la donne. Pour l'avenir, on peut aussi fonder beaucoup d'espoir sur les approches d'analyse unicellulaires, mais elles ne sont pas encore déployables.Et évidemment, l'individualisation des projets thérapeutiques pour les patients souffrant d'un cancer devient une réalité, mais qui reste rudimentaire aujourd'hui, et les technologies numériques n'y contribuent pas encore réellement a? ce stade.
Quels ont été les enjeux et défis liés a? la recherche industrielle en cancérologie ces 10 dernie?res années ?
Qu'il s'agisse des informations individuelles sur chaque patient, des données massives accumulées, de nouveaux traitements hyper-sophistiqués, la complexité explose dans de nombreuses directions. Et cette complexité est synonyme de brouillard. L'efficacité de certains traitements devient de plus en plus subtile a? évaluer, les stratifications des patients et l'identification de sous-populations pour adapter les traitements doivent e?tre toujours plus précises, ce qui est difficile. Les décisions d'investir sur un nouveau traitement étant de plus en plus difficiles a? prendre en connaissance de cause, les conséquences sont bien connues et tre?s concre?tes : un cou?t de développement pour chaque nouveau traitement et un taux d'échec qui explosent.
Or, pour y faire face, les contraintes économiques ne se sont pas assouplies, au contraire. Les questions de cou?ts ne peuvent plus e?tre une lointaine arrie?re-pensée, ou un sujet que l'on évalue au dernier moment juste avant la mise sur le marché d'un nouveau traitement.
Quels sont les enjeux et défis de la recherche industrielle en cancérologie dans les 10 ans a? venir ?
J'évoquerai seulement les changements liés aux technologies numériques pour traiter les patients. Il s'agit surtout d'abaisser des barrie?res culturelles et pratiques qui nuisent considérablement a? la collaboration entre les médecins d'une part et les ingénieurs et mathématiciens de l'autre. Ces derniers sont aujourd'hui, dans la plupart des cas, incapables de se mettre dans les chaussures du médecin, et singulie?rement du clinicien et du praticien hospitalier, ce qui engendre une grande frustration sur le trop lent déploiement de technologies dont les bénéfices sont pourtant tangibles. Les médecins aussi doivent étoffer leur culture technologique, afin que les projets de santé numérique puissent e?tre menés avant tout par des considérations pratiques, concre?tes et réalistes. Ce n'est pas une simple affaire de formation ou de génération. Les parcours de soin par exemple devraient peut-e?tre évoluer afin de rendre possible le déploiement de nouvelles approches numériques.
Quels sont les grands sujets qui seront abordés dans cette expertise sur les RCFr17 ?
Je vais essentiellement évoquer le ro?le de la modélisation mathématique et de la simulation numérique comme outil d'aide a? la décision. En effet, la modélisation mathématique permet de décrire des phénome?nes complexes, comme la croissance d'une tumeur par exemple, tout en prenant en compte la variabilité entre individus au sein d'une me?me population. La simulation numérique va alors permettre de générer des "patients virtuels" et les utiliser pour comparer différents traitements et évaluer leur chance de succe?s.
Des mode?les mathématiques peuvent également e?tre utiles pour identifier des ge?nes (ou des combinaisons de ge?nes) prédictifs pour la survenue de métastases dans certains types de cancer.
Des méthodes innovantes restent encore a? développer pour la construction de ces mode?les.
J'insisterai enfin sur l'importance de disposer de logiciels performants pour une utilisation pratique de ces mode?les et de ces méthodes.
Oncologue médical a? l’Ho?pital de la Pitié-Salpe?trie?re, APHP a? Paris.
Intervention dans le cadre de la thématique « L’expertise décisionnelle »
« L’expertise décisionnelle : acce?s précoce aux innovations (ATU, RTU, AMM conditionnelle) –
Partie 2 Témoignages : CLiPs Galilée »
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je suis professeur des universités et praticien hospitalier, chef de Service d’Oncologie Médicale du GH de la Pitié- Salpe?trie?re Charles Foix a? Paris.
Pouvez-vous présenter votre expertise et a? quel niveau intervenez-vous dans la prise en charge en cancérologie ?
Je suis responsable de Réunions de Concertations Pluridisciplinaires, je fais des consultations, et je suis coordonnateur du groupe CANCERVIH, Réseau Expert National qui tend a? permettre une meilleure prise en charge des patients infectés par le VIH (Virus de l’Immunodéficience Humaine) et atteints d’un cancer.
Quelles sont les avancées ou innovations qui vous ont marqués dans votre expertise ces 10 dernie?res années ?
Ces 10 dernie?res années, pour moi, des avancées notables ont été réalisées sur le traitement personnalisé et la médecine de précision, mais également sur la considération croissante de la qualité de vie des patients et de leur ressenti (Patient reported outcome). L’immunothérapie est aussi un domaine ayant bénéficié d’innovations.
Quels ont été les enjeux et défis liés a? l’expertise numérique en cancérologie ces 10 dernie?res années ?
Face a? la place du numérique dans nos sociétés et dans nos manie?res de fonctionner, les enjeux ont été la mise en place des dossiers informatisés (qui restent a? e?tre améliorer) et des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) pour certaines sous forme de Web conférence, pour plus d’accessibilité.
Quels sont les enjeux et défis de l’expertise numérique en cancérologie dans les 10 ans a? venir ?
Je pense qu’en cancérologie, les défis a? relever sont liés a? l’optimisation de la télémédecine et au partage a? distance d’informations, ce qui permettrait un acce?s des connaissances et des soins au plus grand nombre.
Quels sont les grands sujets qui seront abordés dans cette expertise sur les RCFr17 ?
Je présenterai plus particulie?rement la gestion et la mise en place d’essais de phase précoce, en particulier dans le cancer et le VIH.
Directeur de la Formation de l’Enseignement et la Recherche a? l’Université des patients de Grenoble
Intervention dans le cadre de la thématique « L’expertise patient » Workshop –
« Le Patient expert : Quelle place dans les parcours de soins ? »
Pouvez-vous présenter votre ro?le et votre parcours professionnel ?
Je suis Raymond Merle, Directeur de la Formation de l’Enseignement et la Recherche a? l’Université des Patients de Grenoble et Cofondateur de cette Université des Patients depuis octobre 2014.
Je co promeus le Centre de Santé Rénale Mounier depuis 2008 et suis le Président d’Associations de Patients comme l’AAPMR : Association d’Aide et de Prévention pour les Maladies Rénales depuis 2010 et la FTI : Fédération des Transplantés Isérois depuis 2005.
Enfin je suis représentant des Usagers, dans les Etablissements de Santé depuis 2005 et Président et Vice-Président de la CDU Commission des Usagers depuis 2016.
Pouvez-vous présenter votre expertise et a? quel niveau intervenez-vous dans la prise en charge en cancérologie ?
Depuis plus de 20 années je suis impliqué dans le domaine de la santé en étant moi-me?me un Patient Expert, je suis atteint d’une maladie rénale chronique. En étant formateur et enseignant vacataire, mais aussi en représentant les usagers, je participe au développement de l’expertise patient.
Quelles sont les avancées ou innovations qui vous ont marqués dans votre expertise ces 10 dernie?res années ?
La médecine, les techniques chirurgicales, les traitements, les prises en charge évoluent en permanence. L’environnement législatif s’adapte au rythme de ces avancées, encadre tous ces dispositifs et édicte des re?gles d’application. Dans la me?me dynamique, les patients progressent ; ils décident d’aller contre le cours des choses et refusent de se laisser envahir par leurs maladies, leurs traitements et leurs conséquences. La notion de : « vivre avec » se précise de plus en plus et engage, d’un co?té, les soignants a? réévaluer leurs pratiques professionnelles ainsi que leurs postures et de l’autre co?té, les patients a? s’impliquer dans une volonté de participation, d’action et d’e?tre en capacité de faire des choix éclairés. La nature du rapport, médecin / patient, s’est considérablement modifiée. La relation séculaire, basée sur un mode?le paternaliste, devient sans aucun doute désue?te, au profit d’une relation beaucoup plus orientée vers le partage et dont les objectifs prioritaires se situent en termes de prévention, dépistage précoce amélioration de la qualité de vie et amélioration de la relation soignants /soignés.
Quels ont été les enjeux et défis liés a? l’expertise numérique en cancérologie ces 10 dernie?res années ?
Dans un contexte de profond changement culturel, nous avons pu constater le développement de la démocratie sanitaire, la détermination du parcours de soins, la réorganisation de la territorialisation, la médecine personnalisée, la Loi de modernisation de notre syste?me de Santé1. La place que le patient doit prendre au regard des attentes et des besoins des participants concernés dans le domaine de la santé reste donc a? définir.
Ainsi, depuis 2002, Le patient contemporain voit ainsi le jour avec son désir d’autonomie et d’autodétermination, d’avoir le contro?le sur sa vie et sur sa santé.
Quels sont les enjeux et défis de l’expertise numérique en cancérologie dans les 10 ans a? venir ?
Il nous semble important de nous intéresser a? la valorisation et la reconnaissance des statuts du patient et de l’aidant. En effet, en prenant en compte : son évolution, son implication dans le Syste?me de Santé, sa formation, ses diplo?mes : le Patient Usager (du Syste?me de Santé) devient un véritable «Nouvel Acteur». La question de l’implémentation et de la professionnalisation se pose, et oblige a? redéfinir ainsi les limites du bénévolat.
Actuellement nous ne relevons que 3 catégories de patients légalement reconnues en France : le représentant des usagers depuis 20022, l’intervenant en Education Thérapeutique du Patient 3 et le pair aidant ou médiateur pair en santé mentale4. Toutes les autres qualifications de patients, ne le sont pas.
Le champ de collaboration de ce patient usager s’est élargi autour de 2 types d’intervention : celui du représentant des usagers (RU) de celui de ressource, d’intervenant en Education Thérapeutique du Patient, de partenaire, voire d’Expert en maladies
Nous observons le besoin d’opérer de profonds changements aussi bien: pour les professionnels de santé notamment dans leur pratique professionnelle, leur posture, leur approche pédagogique du patient, ils doivent se former notamment a? l’ETP mais aussi a? d’autres dimensions. Les patients, de leur co?té doivent aussi se former a? la pédagogie, a? la façon a? mieux se distancer par rapport a? leur maladie, avec pour objectif de pouvoir communiquer, animer, former les autres acteurs, et tutorer les autres patients.
Sans occulter bien entendu le ro?le déterminant de l’aidant, aussi bien dans le cadre du parcours de santé, que dans l’accompagnement du patient. Il existe actuellement une grande disparité dans le positionnement de l’aidant dans le dispositif global de la santé. L’aidant, ce travailleur de l’ombre, ressent d’une part un grand besoin de reconnaissance et d’encouragement et d’autre part un grand besoin d’accompagnement, et de formation.
Les professionnels de santé, les patients et les aidants expriment comme une exigence de se former individuellement dans leurs spécialités respectives, mais aussi bien collectivement dans le cadre de formations dites « hybrides ». Les expériences déja? réalisées dans ce domaine, en France ou a? l’International, bien que récentes pour certaines, sont visiblement tre?s positives et apportent aussi une autre dimension a? la collaboration.
Les Universités des Patients (UDP) en France dont la premie?re a été créée sous l’égide de Catherine Tourette Turgis a? Paris en 2010, la deuxie?me par le Professeur Yvon Berlant a? Marseille en 2012, et portée par un groupe de « Patients Experts » a? Grenoble en 2014, sont de nouveaux acteurs et s’inte?grent entie?rement dans ce dispositif. De futures UDP sont actuellement en cours de construction.
Me?me si l’étape de la prise de conscience est engagée, que d’importantes avancées ont été opérées, et que nous rentrons dans l’e?re d’un profond changement culturel, et d’un changement de paradigme par la collaboration, le chemin reste encore long a? parcourir.
Quels sont les grands sujets qui seront abordés dans cette expertise sur les RCFr17 ?
Nous partirons de la définition du patient : son histoire, son parcours de vie dans la maladie chronique, de la déconstruction a? la reconstruction.
Nous pourrions résumer ainsi le processus :
Une fois que le patient est arrivé au stade le plus avancé de la déconstruction, et qu’il ne peut plus descendre, c’est a? ce moment-la?, qu’il entre dans la phase de stabilisation qui le conduit a? la prise de conscience sur sa situation personnelle. Le patient a comple?tement intégré que sa maladie est la? et bien la?. Il va la partager, il va « vivre avec » tout au long de sa vie.
De nombreuses questions se posent alors : ou? j’en suis, qu’est-ce que je peux faire, qu’est que je veux faire, et comment je peux m’y prendre, avec qui ? C’est ainsi qu’il s’investit dans son propre processus de « reconstruction » en s’engageant sur le chemin du rétablissement avec la volonté de franchir les étapes du pouvoir d’agir. Il n’est pas guéri et ne le sera jamais, mais la route est tracée, elle est longue et semée d’embu?ches. Il ne déroge pas de son objectif et se donne les moyens de l’atteindre.
Partant du postulat que le patient s’est construit, au final cette expertise, la question actuelle serait pluto?t : mais au fond pourquoi le patient ne serait pas « expert » ?
1 Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre syste?me de santé
2 Ordonnance no 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l'hospitalisation publique et privée, Etats Généraux de 1999 et Loi n° 2002- 303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et a? la qualité du syste?me de santé
3 LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 (HPST) portant réforme de l'Ho?pital et relative aux Patients, a? la Santé et aux Territoires et guides : de recrutement de patients intervenants et d’engagement des intervenants dans les programmes ETP, DGS mars 2014
4 Les médiateurs pairs en santé mentale, Une professionnalisation incertaine, la nouvelle revue du travail, 5 I 2014, indépendance et salariat.
Membre de son bureau élargi du Colle?ge de la Médecine Générale
Intervention dans le cadre de la thématique « L’expertise concertée avec coordination en cancérologie»
« L’expertise concertée : des relations individualisées aux relations systématisées »
Pouvez-vous présenter votre ro?le et votre parcours professionnel ?
Je suis spécialiste en médecine générale, installé depuis 1984 et actuellement en cabinet de groupe pluridisciplinaire (4 MG, 3 IDE et 2 pharmaciens) dans une zone déficitaire rurale dans le pays de Caux, entre Rouen et Dieppe. Je suis également Mai?tre de stage universitaire et posse?de un DU de gérontologie.
Je suis rapidement « Tombé en santé publique » en installant la structure de dépistage des cancers EMMA en seine maritime (Vice Pt), le réseau régional de cancérologie Onconormand (Vice Pt), le réseau régional de Périnatalité (Vice Pt)...
Je suis membre du Colle?ge de la Médecine Générale, Groupe cancers et ai participé et participe encore aux travaux de l’INCA, HAS, HCSP (membre commission prévention et éducation a? la santé 6 ans) et aux travaux du HACAAM.
J’ai créé et je préside un po?le de santé et de soins de proximité (Po?le Caux Vallées PCV), pour l’instant non financé et je viens de créer et préside une Plateforme Territoriale d’Appui (PTA Caux Dieppe Vallées). Celle-ci est financée. Je suis enfin délégué URML Normandie pour le cancer.
Pouvez-vous présenter votre expertise et a? quel niveau vous intervenez dans la prise en charge en cancérologie ?
Un de mes sujets de prédilection est l’organisation du syste?me de santé et de soins. Ma réflexion est que les moyens, pour limités qu’ils soient, sont loin d’e?tre optimisés. Nous disposons en France grosso modo de tout ce qu’il faut au service d’une santé et des soins pour créer la qualité. Ce qui ne fonctionne plus sont les interfaces systémiques. Cela est souvent consécutif de la mauvaise définition des missions et des prérogatives de chacun. Le risque est de ne pas mettre les moyens ou? la mission doit s’exercer en priorité. Ainsi avec le mauvais fléchage des moyens, ceux qui sont sensés assumer ces missions sont dans l’impossibilité de le faire car les moyens pour faibles qu’ils soient ne sont pas alloués aux agents pertinents. Ainsi nous constatons que le premier recours de proximité est en train a? Paris de disparai?tre.
D’autres acteursontinvestiledomainedecompétences.Lapopulationelle-me?meestenvoie d’intégrer ce fait et prend de nouvelles habitudes, satisfaite ou pas, et a? des cou?ts raisonnables ou pas.
Les cou?ts sont tre?s difficiles a? appréhender. Car quand un acteur disparait, en l’occurrence et par exemple, le premier recours de proximité a? Paris, cela n’a pas que des conséquences par exemple en cancérologie, mais aussi sur l’ensemble de la prise en charge des patients. C’est l’effet systémique, une sorte de réaction en chai?ne, effet domino ou effet papillon. Si le premier recours perd toute compétence en cancérologie, ne perdra-t-il pas bien des compétences générales ? Et sa situation précaire, et ses pertes de compétences successives et cumulées finiront par le rendre incompétent en tout et donc disparaitre de fait. Alors qui prendra en charge des pathologies jugées mineures peut-e?tre, et a? quel prix ?
C’est dans cet esprit que j’ai travaillé sur les concepts de :
1 / Travail multi professionnel en premier recours et en proximité Communication premier-recours/second recours de ville
Communication ville-ho?pital
Mission déléguée de santé publique par l’État au premier recours de proximité2 / Territoires
3 / Outils connectés dans le syste?me de soins et de santé 4 / Modes de rémunérations nouveaux.
Mais j’ai voulu ne pa srester a univeau des concepts et suis allé en permanence dela réflexion a? l’action par mes engagements locaux, régionaux et nationaux en systémique territoriale notamment, en créant ce que je conside?re comme des laboratoires locaux, qui souvent ont été pensés et mis en place avant me?me que la loi ne les valide.
Quelles sont les avancées ou innovations qui vous ont marqués dans la coordination en cancérologie ces 10 dernie?res années ?
Principalement les changements et actualisation du parc des mammographes gra?ce aux dépistages systématisés et aux normes d’agrément et de maintenance ainsi que la mise en place des RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire).
Quels ont été les enjeux et défis liés a? la coordination en cancérologie ces 10 dernie?res années ?
Aujourd’hui, les chimiothérapies per os a? domicile deviennent possibles. Il existe plusieurs solutions :
- Projeter l’ho?pital a? domicile, de façon plus ou moins efficace et/ou couteuse,
- Établir un partenariat ho?pital/premier recours de proximité,
- Créer un corps intermédiaire de soins et de santé par exemple a? l’instar d’un mode
HAD....
Il y a un choix a? faire. Il ne consiste pas forcément en loi du tout ou rien. Il peut coexister plusieurs modalités en fonction des territoires. Certaines se dessinent parfois historiquement, sociologiquement ou par le poids existant de dispositifs, par des volontés politiques loco régionales, ou l’influence de lobbys... Le premier recours, peut-e?tre en passe de disparai?tre, voit l’ho?pital s’en saisir. Cela ne concerne pas uniquement les zones a? faible densité démographique mais aussi l’i?le de France.
Quels sont les enjeux et défis de la coordination en cancérologie dans les 10 ans a? venir ?
L’enjeu majeur est la projection a? 20 ans de ce que sera le tissu de recours a? la santé et aux soins. Nous fonctionnons depuis quelques décennies sur un mode?le gradué premier recours « généraliste » de proximité, second recours de ville, second recours institutionnel hospitalier (public, privé ou parapublic) et syste?me paralle?le d’urgence vitale.
Le syste?me de premier recours de proximité et le second recours de ville sont jusque-la? pluto?t libéraux. Les lignes ont bougé, avec l’apparition de dispositifs intermédiaires, souvent spécialisés, réseaux de soins, HAD, etc.. Des syste?mes mixtes médico-sociaux sont aussi apparus : réseaux mixtes, associations de soutien plus ou moins bénévoles et/ou rattachés a? des organismes publics ou privés, disease management, MAIA, PAERPA, ESP, MSP, CPTS Po?les, PTA etc ... D’autres dispositifs (et acronymes) sont a? venir alors que les dispositifs précédents sont a? peine nés ou installés, et pas évalués...
Alors que sera le paysage des soins et de la santé dans 20 a? 30 ans ? Cela conditionne en grande partie la qualité produite, l’accessibilité des services de santé et de soins aux patients et notamment pour les plus défavorisés, les moins proches des centres d’excellence et les moins a? me?me de s’orienter dans le syste?me...
Le grand défi pour le premier recours de proximité est qualitatif et organisationnel. Il doit augmenter sa compétence par le travail en commun, en territoire, par le pluriprofessionnel et avec les seconds recours par la protocolisation et l’amélioration de la communication.
Quels sont les grands sujets qui seront abordés dans cette expertise sur les RCFr17 ?
Un des grands sujets sera la possibilité et la volonté partagée ou non du travail partenarial ville/ho?pital, comme l’organisation ou pas des chimiothérapies per os a? domicile.
Tout ce qui concerne le cancer est modélisant pour l’ensemble du syste?me de santé et de soins. Par conséquent, si un partenariat premier recours de proximité en soins et santé avec les seconds recours est mis en place, le syste?me de santé et de soins français existera encore selon un mode?le premier recours généraliste (plus ou moins aménagé, revu, amélioré etc...) et second recours plus spécialisé et technique. Sinon le maillage territorial français de premier recours qui semble cher aux citoyens risque de disparai?tre.
Pharmacienne au CHU de Grenoble
Intervention dans le cadre de la thématique « L’expertise concertée entre pharmaciens » Plénie?re –
« Expertise concertée entre pharmaciens : gestion des risques des chimiothérapies orales par les pharmaciens : quels réseaux experts d’information ? Quels usages ? Quels leviers de progre?s »
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je suis Praticien Hospitalier pharmacien « clinicien » au CHU de Grenoble.
Quel est votre parcours professionnel ?
J’ai débuté comme Interne en pharmacie puis assistante en pharmacie hospitalie?re et suis Praticien hospitalier depuis 1991 au CHU de Grenoble. Ce poste de Praticien a été créé pour mettre en place une unité de préparation centralisée des chimiothérapies qui a vu le jour fin 1994. J’ai été responsable de cette unité jusqu’en 2011, date a? laquelle j’ai pris un poste de pharmacien dans les unités cliniques d’hématologie cancérologie, aidée de 2 internes en pharmacie. Ce poste en clinique existait depuis 2008 et a été occupé par un pharmacien assistant de 2008 a? 2011.
Pouvez-vous présenter votre expertise en tant que pharmacienne et a? quel niveau intervenez-vous dans la prise en charge en cancérologie ?
J’interviens principalement dans l’accompagnement des patients pour lesquels une thérapie ciblée orale est prescrite en consultation médicale, a? l’initiation du traitement et dans le suivi, en prenant également contact avec le pharmacien de ville apre?s accord oral du patient mais malheureusement sur un petit nombre de patients car c’est une mission assez chronophage. J’encadre les 2 internes pour la validation des ordonnances, la déclaration effets indésirables, la mise en place des essais cliniques, l’information du patient quant a? leur prise en charge des traitements a? domicile, spécifiques a? la cancérologie...
Quelles sont les avancées ou innovations qui vous ont marqués dans la concertation entre pharmaciens ces 10 dernie?res années ?
Le développement des thérapies ciblées orales et l’immunothérapie avec l’apparition de « nouveaux effets indésirables » a? gérer alors que le patient est a? domicile. Cela a nécessité le développement de l’information, voire de l’éducation du patient et de l’information des professionnels de proximité. Cela a également impliqué une plus grande responsabilisation du patient dans la prise en charge de son traitement par voie orale avec la notion d’observance liée a? l’efficacité du traitement et donc un accompagnement personnalisé de chaque patient pour une écoute/compréhension des objectifs du traitement, de ses motivations et freins, afin d’évaluer les comorbidités et les autres traitements en cours, la prise de médecines complémentaires...
Quels ont été les enjeux et défis liés a? la concertation entre pharmaciens ces 10 dernie?res années ?
Principalement la conciliation médicamenteuse et la validation des prescriptions, mais aussi l’accompagnement du patient par rapport a? l’initiation de traitements spécifiques a? la cancérologie, voire l’éducation thérapeutique ainsi que la communication entre les professionnels hospitaliers et de ville.
Quels sont les enjeux et défis de la concertation entre pharmaciens en cancérologie dans les 10 ans a? venir ?
Le développement de la communication sécurisée pratiquement en temps réel entre le pharmacien de ville et le pharmacien hospitalier concernant l’information sur la prescription d’un nouveau traitement, de l’observance, des effets indésirables... et l’aide a? la prise en charge d’un effets indésirable vécu a? domicile par le patient.
Quels sont les grands sujets qui seront abordés dans cette expertise sur les RCFr17 ?
Pour ma part je présenterai 2 enque?tes effectuées dans la région Savoie - Haute Savoie et Ise?re, l’une qui s’adressait aux pharmaciens d’officine par rapport aux dispensations de médicaments anticancéreux oraux a? laquelle j’ai participé, l’autre pluto?t axée sur la relation pharmacien d’officine et patients. Ces 2 enque?tes ont été mises en place par 2 équipes.
Infirmie?re
Intervention dans le cadre de la thématique « L’expertise métier »
« Les expertises métiers, quels leviers de progre?s ? »
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je suis infirmie?re diplo?mée depuis 1984 et actuellement présidente de la SODAPI Plus SAS, société de formation continue notamment dans les plaies et cicatrisations toute nouvellement créée. J'accompagne des organismes de formation au référencement sur le DATADOCk ou a? la certification, j'interviens dans des projets en santé publique et j'écris des articles pour infirmiers.com
Quel est votre parcours professionnel ?
J'ai exercé 32 ans en libéral a? Marseille. Paralle?lement, et gra?ce aux diverses formations suivies, j'ai dispensé des formations en cicatrisation aupre?s des IDE (infirmie?res diplo?mées d’état), sur la pratique avancée (cursus du master en sciences cliniques infirmie?res, EFEC - école de formation en cancérologie), et j'interviens ponctuellement en IFSI (institut de formation en soins infirmiers)... . J'ai été coordinatrice a? mi-temps dans une plateforme d'appui aux professionnels de santé sur la région PACA (Provence-Alpes-