Eczéma : Informer sur la maladie, agir contre l'isolement et le découragement

- Théragora le 16 mai 2023 N°

L’eczéma, c’est sans fin ! Démangeaisons intenses, douleurs, infections répétées, manque de sommeil, stress, honte… Plus de 2,5 millions de Français de tous les âges sont concernés par l’eczéma, cette maladie chronique cutanée qui « ronge » les patients, physiquement et psychologiquement, 24h/24 et 7h/7 !

Samedi 3 juin, l’Association Française de l’Eczéma organise la 9ème Journée Nationale de l’Eczéma à Paris (Vincennes), Marseille, Annecy et Angers. L’ambition de cette journée : sensibiliser à la réalité de la maladie sous toutes ses formes, informer les patients et les professionnels de santé (médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes…) des avancées de la recherche, partager des expériences, donner des clés aux patients pour comprendre et maîtriser la maladie, et enfin, lutter contre le découragement (qui concerne 13%* des malades) et l’isolement. (*Baromètre du parcours de soin de l’AFE sept 2022)

Tout est réfléchi en fonction de l’eczéma ! Maladie visible et affichante, victime de nombreux préjugés, l’eczéma rythme la vie des patients qui doivent hydrater leur peau quotidiennement, suivre leurstraitements anti-inflammatoires en cas de crise, gérer au mieux les poussées récurrentes et adapter chaque jour leurs activités en fonction de l’état de leur peau. Le découragement et l’isolement à l’horizon… Avec le temps, à force de « composer » en fonction de l’eczéma (qui finit toujours par revenir), de s’interdire de nombreuses choses et de se sentir incompris (et parfois coupable), trop de patients et de familles désemparés se découragent et s’enfoncent dans la maladie et l’isolement.

Parmi les temps forts de la Journée Nationale de l’Eczéma 2023

• A Paris (Vincennes), une grande conférence suivie de trois ateliers pratiques (maquillage correcteur, nutrition, image de soi et vêtements) animés par des experts. Seront abordés de nombreux thèmes parmi lesquels, les nouveaux traitements, le problème du syndrome de la peau en feu, le bon usage des produits solaires en cas d’eczéma (enquête et conseils)…

• A Marseille, Annecy et Angers, des rencontres et un grand jeu de piste « Eczéma Game » pour (re)visiter la ville en relevant des défis, et en partageant des expériences toujours liées à l’eczéma, seuls ou en équipe. (Programme spécifique sur chaque ville).

• Une campagne digitale, print et vidéo, intitulée « Eczéma : luttons ensemble contre l’isolement et le découragement » composée de quatre visuels et de trois vidéos « témoignages de patients » de 4 minutes. Campagne déployée du 30 avril au 30 juin.

• La mobilisation du réseau national de pharmaciens “Pharmagest”, du 29 mai au 11 Juin 2023, avec une campagne d’informations auprès des patients en officine.

Inscriptions sur le site associationeczema.fr

L’eczéma concerne plus de 2,5 millions de Français de tous les âges. Maladie affichante, l’eczéma n’est pas contagieux. La maladie est toujours associée à des démangeaisons intenses qui peuvent atteindre toutes les parties du corps, avec des conséquences sur la vie quotidienne, le moral, le sommeil, les activités, les relations sociales… Parmi les trois formes les plus fréquentes de la pathologie, l’Eczéma atopique (ou dermatite atopique) est une maladie chronique de la peau, causée par une anomalie génétique de la barrière cutanée qui est responsable de la sécheresse excessive et de sa perméabilité de la peau à toutes les agressions extérieures (pollens, poussières, acariens…) et à une anomalie du système immunitaire. Il se manifeste par des plaques d’eczéma, rouges, épaisses, lichénifiées, avec parfois des papules isolées de prurigo, des poussées inflammatoires aiguës, vésiculeuses ou suintantes qui peuvent se compliquer d’infections et de troubles métaboliques ; l’Eczéma de contact est lié au contact direct de la peau avec certaines matières ou substances, qui déclenchent une réaction allergique, souvent localisée autour de la zone de contact, qui entraîne une poussée d’eczéma locale; l’Eczéma Chronique des Mains (ECM) est une pathologie qui peut rester localisée ou bien apparaître dans un contexte d’eczéma plus généralisé.