Quel est le ressenti des patients dans leur parcours de soin ? Médecin généraliste ou dermatologue, ville ou hôpital, vers qui s’orientent les malades ? Quels sont les types de traitements suivis pour faire face aux démangeaisons incessantes et à l’impact physique et psychologique de la maladie ? Quant est-il de l’errance thérapeutique, du suivi psychologique et de l’information du patient ? Quelles sont les attentes des patients ?
• La majorité des patients (52%) consultent le médecin généraliste pour leur eczéma atopique, et ce, quelle que soit la sévérité de la maladie (en moyenne 4 fois par an). 38% s’orientent vers un dermatologue privé (en moyenne 2 fois par an) et seulement 8,3%, vers un dermatologue hospitalier (notamment en cas de dermatite modérée à sévère). Dans 50% des cas, c’est le médecin généraliste qui dirige le patient vers l’hôpital, bien que 24% des malades prennent l’initiative de consulter spontanément un dermatologue hospitalier.
• A noter que 13% des patients déclarent « se débrouiller seuls » et ne consulter aucun professionnel de santé pour soigner leur eczéma atopique (11,8% des cas modérés/sévères).
>> Au cours des 12 derniers mois…
• 66,9% des patients déclarent avoir eu recours à un traitement topique médicamenteux, en application locale de type crème ou pommade (57,3% des cas légers, 76,9 des cas modérés/sévères).
• 63% des patients déclarent avoir utilisé un émollient, sous forme de crème, de baume ou de lait (57,3% des cas légers, 70,4% des cas modérés/sévères).
• 28,9% des patients se sont vus prescrire un traitement systémique par voie orale (non local), de type comprimés (24,8% des cas légers, 33,2% des cas modérés/sévères).
• Pour 7,6% des patients, un traitement en injection par biothérapie a été prescrit. (7.2% des cas légers et 8% des cas modérés/sévères).
Tous traitements confondus, les prescriptions sont plutôt bien suivies par les patients : 78% déclarent respecter les prescriptions le plus souvent, 18,7% de temps en temps… et 2,5% jamais ! 63% des patients se disent satisfaits de leur traitement.
• 33% des patients atteints d’eczéma atopique sont en errance thérapeutique ! Ces patients n’ont pas de traitement qui leur convient.
• 63% des patients déclarent avoir déjà connu une errance thérapeutique avant de trouver un traitement a dapté. Cette errance a duré plusieurs mois (47,5%) ou plusieurs années (33,2%).
• Enfin, 13% des patients sont aujourd’hui découragés face à la maladie et ne croient plus à une amélioration de leur situation.
• Peu de patients se voient proposés un suivi psychologique, seulement 16% ! Pourtant, lorsqu’il est évoqué, le suivi psychologique est accepté par 75% des malades atteints d’eczéma atopique.
• Seuls 3,9% des patients ont déjà bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique, en particulier les cas modérés/sévères.
• 62% des patients aimeraient être informés davantage concernant leur maladie.
• 39,3% souhaiteraient plus d’information sur les différents traitements, 27,2% sur la compréhension de la maladie, 16,2% sur le parcours de soin et les différents acteurs, 14,4% sur l’impact psychologique et social et 12,3% sur l’accompagnement et la prise en charge, notamment sur l’éducation thérapeutique.
Méthodologie
Publiée par l’Association Française de l’Eczéma, la première édition du Baromètre a été menée auprès d’un échantillon représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus (69,5% de femmes/30,5% d’hommes ; Âge moyen : 47 ans), soit 796 patients atteints d’eczéma atopique exclusivement (sans comorbidités dermatologiques), dont le diagnostic a été confirmé par un médecin. Parmi eux, 51% souffrent d’une forme légère de la maladie, 36,9% d’une forme modérée et 11,9% d’une forme sévère (sévérité de la maladie évaluée à partir du score POEM). Baromètre réalisé du 4 au 30 juillet 2022, par questionnaire en ligne, avec le soutien institutionnel d’Almirall, de Sanofi et de Pierre Fabre Eczema Foundation.