Insuffisance rénale : bénéficier d’une prise en charge « sur-mesure » adaptée au profil et au style de vie de chaque patient

La relation soignant-soigné dans insuffisance rénale

- Théragora le 26 septembre 2019 N° 25 - Page 0

Le congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) qui se déroulera du 1er au 4 octobre 2019, à Nancy, a dédié l’après-midi du 1er octobre aux patients à la relation soignants-soignés, essentielle pour une prise en charge optimale du patient insuffisant rénal. Ce thème permet de parcourir les enjeux que pose les Maladies Rénales Chroniques avec, notamment, le choix du traitement le plus adapté, l’accès à la transplantation rénale, le développement de la dialyse à domicile, l’évolution du parcours de soin, les nouveaux outils technologiques.

 

L’insuffisance rénale affecte environ 3 millions de personnes en France, dont environ 90.000 sont en insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Avant d’arriver au stade terminal, la maladie rénale chronique est souvent silencieuse. Entre 30 et 35 % des patients arrivent en urgence en IRCT (< 48 heures avant le début de l’épuration extra-rénale). Quand les reins sont détruits, il n’y a plus que trois solutions : la dialyse ou la greffe et de plus en plus souvent chez les patients âgés, le traitement conservateur soit l’abstention de dialyse. 

Environ 10% des adultes en France souffrent de maladie rénale chronique1. L’insuffisance rénale chronique, souvent liée au diabète, représente un enjeu de santé publique particulièrement lourd, tant par ses répercussions sur la qualité de vie des patients que par son incidence sur les dépenses de l’assurance maladie2. 

 

La prise en charge de l’IRCT passe par la dialyse ou la greffe 

En 2017, 87.275 patients étaient traités en France par dialyse ou transplantation, 45% greffés, 55% dialysés3. La part de la transplantation par rapport à la dialyse varie de 40 à 50 % selon les régions. Les patients atteints d’IRCT sont pris en charge par environ 1600 néphrologues.

 

Dialyse - 1500 établissements ont une activité de dialyse. La dialyse est réalisée en centre pour les patients les plus graves, âgés, ou « hors centre », en unités de dialyse médicalisée (UDM) ou en auto-dialyse. En 2017, environ 6% des patients étaient traités par dialyse péritonéale et 1% par hémodialyse à domicile1. 

 

Transplantation - 184 établissements sont autorisés par l’Agence de Biomédecine (ABM) à réaliser une activité de prélèvements de reins et 42 centres ont une activité de greffe. La transplantation est le meilleur traitement de l’IRCT4. Les patients bénéficient d’une meilleure qualité de vie et d’une meilleure survie. Ces bénéfices sont à tempérer après 75 ans. En l’absence de contres indications, il n’y a plus aujourd’hui de limite d’âge pour la transplantation. 

 

Une prise en charge adaptée à chaque patient qui allie hygiène de vie, profil biologique voire génétique, traitement, éducation thérapeutique, prise en compte du stade de la maladie… 

Outre le colloque patients-soignants qui précèdera l’ouverture du congrès, plusieurs ateliers, de l’épidémiologie à l’éthique, sont consacrés à la qualité de vie du patient et à son vécu de la maladie tout au long de son parcours de soin. 

La Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence de Biomédecine privilégient le déploiement de la transplantation et de la dialyse autonome. Tous les patients âgés de moins de 85 ans doivent bénéficier d’une évaluation pour transplantation, hors contre-indication évidente et être préparés simultanément pour la greffe et la dialyse. La dialyse préserve mieux la qualité de vie individuelle des patients5. 

 

Prendre en compte le vécu du patient dans les critères de réussite des greffes 

Il parait de plus en plus insuffisant aujourd’hui d’apprécier les résultats des thérapeutiques par le seul biais de la survie du greffon. De nouveaux concepts dits d’utilité (PROMS, PREMS et Qualy) venant pondérer les résultats bruts de survie du greffon et prendre en compte le vécu du patient émergent et feront l’objet d’un atelier d’épidémiologie lors du prochain congrès de la SFNDT. 

 

Développer la dialyse à domicile 

Environ 46 % des patients sont dialysés hors centre, en hémodialyse à domicile ou en dialyse péritonéale (DP). La qualité du traitement de l’IRCT en France répond aux plus hauts des standards des pays industrialisés. Cependant les modalités qui favorisent une meilleure qualité de vie ne sont pas assez développées (notamment les techniques permettant un traitement à domicile) et beaucoup reste à faire notamment pour une meilleure écoute de l’attente des patients, du choix du traitement et une meilleure information sur les options disponibles. Il est important aujourd’hui de développer la dialyse à domicile mais la France accuse un retard important qu’il est impératif de corriger. La SFNDT a publié un livre blanc pour rejoindre les autres pays.

 

Publication en en avril 2019 d’un livre blanc par la SNFDT intitulé « Ma maladie rénale chronique 2022 »1. 

Il présente 10 propositions pour le développement de la dialyse à domicile. Le mieux-être du patient et la relation avec les soignants sont au coeur de ces propositions : 

 Mieux informer les patients 

 Mieux échanger entre les patients 

 Mieux accompagner le patient à son domicile 

 Améliorer la formation des professionnels 

 Faciliter et renforcer les collaborations entre les établissements et les professionnels 

 Simplifier les dispositifs existants 

 Améliorer le dépistage de la MRC pour mieux organiser les parcours 

 Revoir les modalités économiques 

Déployer un parcours MRC-IRCT incitant à la prise en charge à domicile 

 Créer un label dialyse à domicile 

 

La SFNDT a également fait la proposition dès 20166 de la mise en place d’unités d’insuffisance rénale avancée (UIRAV). Ces unités devraient permettre de valoriser des soins extrêmement importants qui ne sont pas pris en charge aujourd’hui : consultation avec un infirmier spécialisé et spécifiquement formé, un diététicien, un assistant social ou un psychologue, soins palliatifs quand cela s’avère nécessaire, coordination avec les intervenants au domicile. 

 

Accompagner le patient pour adapter son style de vie 

La mission du néphrologue est de préserver la fonction rénale et de retarder l’heure de la dialyse par des traitements néphroprotecteurs mais l’hygiène de vie des patients compte également. Le diabète, l’obésité et l’hypertension artérielle sont étroitement associés à l’insuffisance rénale. La pratique du sport et une meilleure alimentation peuvent contribuer à la stabilisation de l’insuffisance rénale chronique. Cet aspect de la prise en charge se fait au mieux avec l’intervention d’une diététicienne, pas toujours suffisamment présente dans les services de néphrologie. Certaines structures ont mis en place des ateliers d’activité physique adaptée. Ces expériences seront rapportées au cours du congrès. Que ce soit en prévention primaire ou secondaire, la mise en place d’une hygiène de vie saine est indispensable (éviction des produits néphrotoxiques, régime, arrêt du tabac, activité physique, etc…). 

 

La question des directives anticipées 

« Dans le cas où un patient est en fin de vie, et n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, ses directives anticipées permettront au médecin de connaître ses souhaits concernant la possibilité de limiter ou d’arrêter les traitements alors en cours. Le médecin n’est pas tenu de s’y conformer si d’autres éléments venaient modifier son appréciation. » 7 

La commission d’Éthique de la SFNDT va consacrer un atelier lors du prochain congrès aux directives anticipées. Un texte de loi est paru qui indique que dans le cas où un patient est en fin de vie, mais comment les mettre en place, comment les présenter aux patients ?

 

 

Source SNFDT le 25 septembre 2019



1 Ma Maladie Rénale Chronique 2022, 10 propositions pour développer la dialyse à domicile 

2 Rapport cour des comptes 2015 

3 Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie (REIN). Rapport annuel 2017 

4 Maladie Rénale Chronique de l’adulte. Parcours de soins. HAS. Février 2012. 

5 Derett S et Al. Predictors of health deterioration among older adults after 12 months of dialysis therapy: A longitudinal cohort study from New Zealand. Am J Kidney Dis. 2017 Dec;70(6):798-806 

6 www.sfndt.org/sn/PDF/actualites/2016/05/rapport_dialyse_chronique_France_2016_SFNDT.pdf 

7 https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/les_directives_anticipees.pdf 

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