Les big data vont révolutionner la médecine, car cela va apporter de nouveaux outils à tous les acteurs : le patient, le thérapeute, les aidants, l'ensemble du système de soin, les familles.
Outil normatif : c'est excessif. Tout dépend de la façon dont l'humain va s'approprier la technologie mais si je permets aujourd'hui de vous pronostiquer l'arrivée d'une pathologie avec une certaine probabilité, la décision que vous allez prendre par rapport à cela vous appartient. Ce n'est pas l'outil qui va vous dire ce que vous devez faire. Dans une adoption raisonnée de ces data et outils technologiques, l'humain a accès à une palette d'informations, avec des marges d'erreurs cependant, qui lui permet de prendre des décisions plus éclairées, en meilleure connaissance de cause.
Il y a des risques réels que des mutuelles par exemple ayant accès à ces data mettent en place des systèmes de bonus, malus à ceux qui ont plus ou moins de probabilité de développer tel ou tel type de pathologies. C'est au législateur de mettre les barrières là où il pense devoir les mettre.
L'apport du numérique, du big data dans la Santé, aujourd'hui encore il y a très peu d'exemples qui fonctionnent. Cela reste très largement à faire. Les grandes entreprises du numérique (Google, Apple, Microsoft) essayent effectivement d'investir ce marché de la Santé mais aujourd'hui il n'existe aucune solution adoptée même à moyenne échelle.
Cela va arriver mais on ne sait pas précisément dans combien de temps. On n'est donc aujourd'hui pas mal dans le fantasme. On anticipe parfois un peu trop les problèmes. Or l'histoire montre qu'il est extrêmement difficile d'anticiper les usages qui vont être fait d'une nouvelle technologie. Quand le téléphone a été inventé, on imaginait que les gens allaient appeler un numéro pour écouter des airs d'opéra (les prémices de la musique on demand). Aujourd'hui on peut parler de ce que sera l'intelligence artificielle et la médecine personnalisée de demain mais il faut être humble. On n'est pas capable aujourd'hui de décrire les outils qui existeront demain, et le jour où ces outils seront adoptés par un très grand nombre, on n'a pas la moindre idée de la manière dont les gens vont se les approprier, et les utiliser. Et ce sera certainement même sans doute très différent de ce que les développeurs auront imaginé en créant ces outils.
A l'ICM on essaie de développer des systèmes de pronostic automatique pour la Maladie d'Alzheimer. A partir d'un ensemble de données acquises sur un individu, le système pourrait être capable de dire « vous allez développer la maladie à tel rythme, les symptômes vont apparaitre à 6 mois ou 1 an pour tel patient, à 2 ans pour tel autre patient, et pour chacun on sera capable de faire une prédiction personnalisée sur ses risques, et sur l'évolution de sa maladie. Les questions que l'on peut se poser c'est à quoi ça sert puisqu'il n'y a pas de traitement ? Vous allez créer de l'angoisse.
Mais s'il n'y a pas de traitement, c'est aussi parce qu'on n'est pas capable d'anticiper l'évolution de la maladie donc on administre les médicaments très tardivement alors qu'ils auraient pu être efficaces administrés à des stades plus précoces. Si le neurologue avait cette information il pourrait tester de nouvelles stratégies thérapeutiques à des stades précoces, avant que la maladie ne soit trop avancée.
Par ailleurs, aujourd'hui le neurologue va raconter à son patient des généralités sur la maladie, alors que le malade souhaite savoir ce qui va se passer pour lui maintenant. Proposer au patient, à sa famille, une information plus fiable sur ce qui va se passer réellement dans les prochaines années, peut leur permettre d'organiser leur vie, de prendre des décisions, sans être dans une forme d'ignorance. Bien sûr il faut laisser le choix à chacun de savoir ou de ne pas savoir.
Question de savoir qui va avoir accès aux données : mon neurologue ? ma famille ? en ayant accès à ces données, ai-je toujours la possibilité de prendre des décisions de manière libre si je suis en position de vulnérabilité ? Il y a effectivement tout un champ éthique qui s'ouvre et ne doit pas être occulté mais qui sort du champ purement scientifique et technologique. C'est le domaine du législateur, de la société dans son ensemble qui doit établir des règles.
