Projet de loi Bioéthique : Avis de la Société Française de Médecine Prédictive et personnalisée

La Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée a eu connaissance du projet de loi relatif aux lois de bioéthique qui va être présenté au conseil des ministres au mois de Juillet. 

La SFMPP approuve la levée d’interdiction du retour des résultats « incidents » d’analyse génétique vers le patient. Ces découvertes, appelées aussi « données secondaires », deviennent très fréquentes dans les laboratoires de génétique avec l’extension des analyses et posent des questions de perte de chance potentielle pour les personnes lorsque l’information obtenue contient un risque dont la prévention est validée. 

Ceci est en accord avec les travaux de notre société et les seules recommandations publiées en Europe à ce sujet (SFMPP, European Journal of Human Genetic, 2018 1) et communiquées la semaine dernière au congrès européen de génétique humaine (European Society of Human Genetic, W162). 

La SFMPP salue dans le même registre l’obligation faite d’informer un patient, avant l’examen génétique pour un cancer, du risque de déceler une prédisposition génétique héréditaire qui nécessiterait une consultation auprès d’un médecin qualifié en génétique. 

La SFMPP est surprise de ne pas voir aborder la question du dépistage préconceptionnel, c’est-à-dire du dépistage de couple à fort risque que leur enfant à venir ne développe une maladie génétique grave et incurable, alors que le CCNE avait donné un avis favorable de principe (Avis 1293). Cette problématique semble pourtant faire aujourd’hui le consensus parmi les sociétés savantes et les professionnels de génétique en France, et un grand nombre de nos généticiens les plus reconnus ont pris position. Rappelons qu’il s’agit de la possibilité donnée à des couples le souhaitant de prévenir l’apparition de maladies très graves telles que l’amyotrophie spinale et la mucoviscidose, et ce avant la conception. 

La SFMPP suggère que dans le laps de temps (de probablement 7 ans) avant la future révision des lois de bioéthique, soient réalisés en France des programmes d’évaluation du dépistage préconceptionnel. L’évaluation devra intégrer les dimensions psychologiques et médico-économiques par ce dépistage. Ces questions ont été abordées lors du 5ème congrès de la SFMPP les 27 et 28 juin à l’Institut des Cordeliers. 

1. Guidelines for reporting secondary findings of genome sequencing in cancer genes: the SFMPP recommendations. Eur J Hum Genet. 2018 Dec;26(12):1732-1742. Pujol P, Vande Perre P, Faivre L, Sanlaville D, Corsini C, Baertschi B, Anahory M, Vaur D, Olschwang S, Ingster O, Richard S, Le Coz P, Spano JP, Caron O, Hammel P, Luporsi E, Le Bidan M, Frebourg T, Rafii A, Geneviève D. 
2. French Society of Predictive and Personalized Medicine Guidelines for reporting secondary findings of genome sequencing in cancer genes European Society of Human Genetic 17juin 2019 Goteborg. Pujol P 
3. Avis du CCNE 129. Septembrer 2018 https://www.ccne-ethique.fr/fr/actualites/lavis-129-contribution-du-ccne-la-revision-de-la-loi-de-bioethique-est-en-ligne