Louise, 8 ans, atteinte de mucoviscidose, vit comme elle respire. Mal.

Lancement de la prochaine campagne des Virades de l'espoir

- Théragora le 11 juin 2018 - MELFL N° 06 - Page 0

« Les Virades de l’espoir représentent, sur une journée, près de 350 Virades, 30 000 bénévoles et près d’un million de participants qui permettent de collecter la moitié des dons annuels de l’association. » Pierre Guérin

 

A l'affiche de la campagne 2018, c' est Louise agée de 8 ans une petite fille pleine de vie et d’envie

 

Pierre Guérin – Président Vaincre la Mucoviscidose

A l’image d’un sportif qui se prépare à une grande compétition, la lutte contre la mucoviscidose se prépare, s’anticipe et ne se fait pas seul. La mobilisation de tous est au coeur de la réussite de chacun ! La force de notre association c’est son réseau de bénévoles, de patients, de proches, de professionnels de santé – médecins, kinésithérapeutes – infirmiers - psychologues… - de partenaires qui se mobilisent chaque jour en faveur de l’association et de la lutte contre la mucoviscidose.
Notre événement phare, les Virades de l’espoir, rassemble près de 350 Virades, 30 000 bénévoles, et près d’un million de participants qui permettent de collecter la moitié des dons annuels de l’association. Sans l’engouement du collectif, la fierté de chacun et l’action de tous,
la réussite de cet événement ne serait pas totale. Alors encore merci à tous et rendez-vous le 30 septembre prochain pour s’engager dans notre belle cause qu’est la lutte contre la mucoviscidose !

 

Maxime Sorel - Skipper

Depuis tout petit, j’ai été sensibilisé à la lutte contre la mucoviscidose en côtoyant des patients et en participant aux
Virades. Lors de ma première transatlantique, la Route du Rhum 2014, c’était une évidence pour moi d’offrir un espace de visibilité à Vaincre la Mucoviscidose.
Le combat que je mène auprès de l’association est à l’image de celui que je poursuis lors de mes courses. Cette voile aux couleurs de Vaincre la Mucoviscidose est un porte-drapeau emmené à travers les océans qui exprime le besoin de souffle qu’ont les patients, au même titre que mon bateau a ce besoin essentiel de vent pour avancer et nous permettre de performer.
Je ne pars jamais en mer sans avoir une pensée pour les patients. Cela m’aide à passer les moments parfois difficiles et cela renforce très
certainement ma détermination.
Cette année encore, je me mobilise, avec beaucoup de plaisir et de fierté, pour soutenir les
Virades de l’espoir. Au-delà de l’aspect sportif, les rencontres y sont riches et remplies de messages très positifs que sont la motivation, l’engagement, le soutien et la collecte de dons si importante dans la lutte contre la mucoviscidose.

 

LA MUCOVISCIDOSE les chiffres clés en France :

2 millions de personnes sont, sans le savoir, porteuses saines du gène de la mucoviscidose.

Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose.

Plus de 7 200 patients recensés en France.

La mucoviscidose est une maladie génétique rare et mortelle qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.

 

 

Une maladie génétique

Toujours conjointement transmise par le père et la mère, elle est causée par l’absence ou le
dysfonctionnement de la protéine CFTR responsable de la régulation de l’équilibre en eau et sel des cellules. Cet équilibre contribue à maintenir une couche fine et fluide de mucus à la surface des tissus épithéliaux, qui les protège de l’infection. Lorsque la protéine ne fonctionne pas correctement ou est absente, du mucus épais, anormalement visqueux, s’accumule et devient le siège d’une infection chronique des poumons et la cause de leur dégradation progressive.

 

Mucus + viscosité = mucoviscidose

Ce mucus, que chacun d’entre nous produit, est normalement une substance fluide qui humidifie les canaux de certains de nos organes. Dans le cas de la mucoviscidose, celui-ci s’épaissit, devient visqueux et se fixe sur les bronches et le pancréas provoquant ainsi des infections pulmonaires et des troubles digestifs.

 

Pas « une » mais « des » mucoviscidoses

D’un patient à l’autre, une grande diversité d’expressions cliniques existe, tant pour l’âge d’apparition des premiers symptômes que pour la sévérité de l’évolution. La maladie s’exprime de façon différente chez chaque enfant. Si l’atteinte respiratoire est présente chez la majorité des malades, les symptômes peuvent être retardés. De même, l’atteinte pancréatique peut apparaître secondairement et n’est pas systématique.

 

Les soins au quotidien

2 heures de soins quotidiens en période « normale »
(kinésithérapie respiratoire, aérosols, antibiothérapie, etc.) ;

6 heures de soins par jour en période de surinfection ;

Plus de 20 médicaments en moyenne par jour
(antibiotiques, mucolytiques, bronchodilatateurs, enzymes pancréatiques, …).

 

 

Pour tout savoir sur la préparation de la journée du 30 septembre 2018 , cliquez ici
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