Les données concernant l’épidémiologie des cancers en France donnant l’incidence, la prévalence et la mortalité du cancer reposent sur des estimations. Celles-ci sont calculées à partir des données collectées par les registres territoriaux, généraux et spécialisés du cancer, couvrant environ 24% de la population nationale. Les méthodes d’estimation se sont améliorées avec actuellement la publication des incidences pour 74 sous-types de cancers. Le fonctionnement des registres reste difficile du fait de la complexité du recueil des données et des ressources financières difficiles à pérenniser. Les pays européens à faible densité de population se dotent tous progressivement de registres nationaux. L’Académie nationale de médecine considère la mise en place d’un registre national comme une importante étape en vue d’une prochaine harmonisation européenne. Un registre national du cancer bien défini par son cadre juridique, conforme au Règlement Général de la Protection de Données, devrait être hébergé à l’Institut National du Cancer, doté d’un financement pérenne et enrichi des données du Health Data Hub où il pourra trouver les outils d’intelligence artificielle indispensables à une recherche de qualité.
RECOMMANDATIONS
Au terme de ce rapport, l’Académie nationale de médecine émet les recommandations suivantes :
1. Assurer la pérennisation du soutien national aux registres du réseau Francim dans la double optique de la collecte des indicateurs actuellement enregistrés et de leur mise à jour régulière sans interruption. Il est souhaitable de faciliter l’accès aux sources de données en faisant évoluer la réglementation, de manière à lever les obstacles existants. Par ailleurs, une déclaration obligatoire devrait faire l’objet de réflexions au niveau institutionnel.
2. Assurer progressivement un enregistrement national des cancers plus géographiquement représentatif tout en restant basé sur des données vérifiées incluant les diagnostics anatomo- pathologiques [20]. Certains déséquilibres pourraient être corrigés rapidement par la création de nouveaux registres départementaux ou régionaux dans des zones à caractères spécifiques.
3. Assurer la poursuite de la confrontation des données des registres avec celles des autres bases pour évaluer les insuffisances de communication entre elles et la qualité des données enregistrées. Il est conseillé la mise en place d’une convention de coopération avec en particulier le Health Data Hub. A terme, si les choses évoluent positivement, un système de surveillance national plus simple et performant pourrait voir le jour.
4. Assurer l’hébergement de l’enregistrement national des cancers au sein de l’INCa
Le registre « national » consistera à regrouper les données sur les cancers réalisées par différents organismes dont les registres départementaux ou régionaux, sur l’ensemble du territoire national. Il doit contenir a minima les informations permettant d’avoir en temps réel l’incidence et la mortalité des cancers par lieu de résidence.
5. Associer les partenaires fournisseurs de données au sein du Registre National et déterminer précisément leur rôle.
Regrouper l’ensemble des partenaires sources des données, homogénéiser les moyens de collecte et leur financement, participer aux analyses et interprétation des résultats permettraient une optimisation de fonctionnement du système et une identification plus rapide de phénomènes de variations importantes d’incidence et de mortalité.
6. Déterminer le statut juridique de l’enregistrement national et assurer la protection des données du registre. Ces informations sont nominatives et consenties par les patients; il doit s’agir d’un registre d’intérêt public, autorisé par la CNIL, et sécurisé en temps et en durée.
7. Garantir un financement pérenne du registre national tout en optimisant l’utilisation des finances publiques. Le coût d’installation de chacun des nouveaux registres départementaux préconisés doit être apprécié et la pérennité de leur fonctionnement assuré. Les fonds dédiés au programme national sur le numérique en santé devront participer au financement du registre national.
8. Intégrer ce registre national à l’espace européen.
Le rapport de l'Académie nationale de médecine
