
L’ostéoporose est une réalité qui concerne plus de 22 millions d'Européennes de plus de 50 ans (22% de la population) et 5,5 millions d’Européens (7% de la population). Conséquence : Une femme sur trois apreÌ?s 50 ans et un homme sur cinq pâtiront d'une fracture ostéoporotique. En France en 2010, 393 000 fractures incidentes ont ainsi été recensées. Des chiffres suffisamment préoccupant, pour que l'Association Française de Lutte Anti Rhumatismale (AFLAR) décide de publier un livre blanc de l'ostéoporose.
Véritable synthèse des états généraux de l'ostéoporose qui ont réuni dans dix villes de France, entre novembre 2016 et juin 2017, des médecins rhumatologues libéraux et hospitaliers, des médecins généralistes, des chirurgiens orthopédistes, des médecins de rééducation, des médecins de centre thermal, des radiologues, des nutritionnistes, des gynécologues, des médecins du travail, des gériatres, des psychologues, des pharmaciens, des masseurs-kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des pédicures-podologues, des assistantes sociales et des représentants de l’ARS, de la CNAM, de l’ANSM, de la MDPH, des collectivités locales, des économistes, des journalistes et des patients experts, cet ouvrage est organisé en cinq parties:
Cinq parties qui résument fidèlement les échanges de ces dix journées organisées autour de cinq theÌ?mes de discussion prioritaires :
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La fracture ostéoporotique, dite par fragilité osseuse, touche 1 femme sur 3 apreÌ?s 50 ans. Ainsi, parmi 100 femmes ménopausées, 40% auront au moins une fracture par fragilité osseuse avant la fin de leur vie (1) et 1 homme sur 5. En France en 2010, le nombre de fractures incidentes chez les femmes et les hommes était de 393 000, dont 90 000 fractures du col du fémur, 56 000 fractures vertébrales, 56 000 fractures du poignet et 191 000 autres fractures (bassin, coÌ?tes, humérus, tibia-péroné, clavicule, omoplate, sternum et autres fractures du fémur) : 68% de ces fractures survenaient chez la femme (2).
L’ostéoporose est une maladie aÌ? part entieÌ?re. Elle ne fait pas partie, comme on l’entend dire trop souvent, des contraintes naturelle s associées au vieillissement physiologique de l’organisme. En cela, elle n’est ni normale ni acceptable. Elle ne saurait non plus eÌ?tre banale, et cela pour une raison simple: l’ostéoporose tue, et bien plus suÌ?rement qu’une allergie aÌ? laquelle les répondants de l’enqueÌ?te menée par l’Aflar cette année n’hésitent pourtant pas aÌ? la comparer quand il s’agit de donner une mesure aÌ? sa gravité.
Elle ne tue pas de façon anecdotique mais meÌ?ne aÌ? une issue fatale apreÌ?s une fracture du col du fémur (3) dans pas moins de 20% des cas . Il est aÌ? noter par ailleurs que 50% environ des sujets victimes d’une fracture de hanche ne retrouvent pas leur autonomie antérieure, ce qui les conduit fréquemment aÌ? quitter leur domicile pour vivre en institution, et qu’ainsi, parmi les survivants, 30% des patients sont atteints de dépendance permanente, 40% incapables de marcher sans aide et 80% de réaliser sans aide au moins une activité de la vie courante4.
Face aÌ? cet état des lieux, force est de constater qu’en France, et dans d’autres pays industrialisés, il existe comme un hiatus entre la connaissance que l’on a de la gravité de cette maladie qui appelle, sans équivoque, une réponse forte et engagée de la part des autorités de santé, et la sous- dimension de la prise en charge qui lui est appliquée. Insuffisamment standardisée et codifiée, pas assez ciblée et/ou trop restrictive, mal coordonnée ; trop nombreuses sont ses insuffisances constatées par les professionnels de santé et supportés par les patients. Des insuffisances qui appellent, de toute urgence, un travail de remédiation, aÌ? des fins d’amélioration de la santé publique et de réduction des couÌ?ts pour notre systeÌ?me de santé.
En menant la premieÌ?re grande enqueÌ?te nationale inédite sur l’ostéoporose aupreÌ?s de patients (ayant connu ou non un épisode de fracture) et de médecins généralistes, l’Aflar s’est donnée pour objectif d’identifier les attentes et les besoins des uns et des autres quant aÌ? la prise en charge d’une pathologie qui, bien qu’elles les concernent au premier chef, leur est parfois difficile aÌ? appréhender. Venant renforcer et apporter un éclairage complémentaire aÌ? l’état des lieux dressé et au travail de réflexion réalisé lors des Etats Généraux de l’Ostéoporose, cette démarche d’agrégation qualitative de données inédites sur la maladie, vise aÌ? proposer des solutions concreÌ?tes, adaptées aux besoins exprimés et constatés, pour une meilleure efficience de sa prise en charge.
D’octobre 2016 aÌ? juin 2017, 417 patients directement concernés par l’ostéoporose (94% de femmes, 6% d’hommes) ont répondu aux questions qui leur étaient posées sur le site de l’Aflar par la premieÌ?re enqueÌ?te (4) nationale leur étant destinée. La surreprésentation des femmes dans l’échantillon ne doit pas surprendre ; elle s’explique par la forte prévalence de la maladie dans cette catégorie de population, 4 millions de femmes étant touchées par l’ostéoporose en France.
Parmi ces répondantes, 70% étaient aÌ?gées de 50 aÌ? 69 ans au moment de l’enqueÌ?te, 20% avaient moins de 50 ans et 1/3 exerçaient encore une activité professionnelle. « Preuve, s’il en fallait, que l’ostéoporose n’est pas la « maladie de vieux » que l’on se plait parfois aÌ? imaginer pour ne pas s’en soucier », commente Françoise Alliot-Launois, responsable du PoÌ?le Ile-de-France et vice-présidente de l’Aflar. Résultats : des patientes égarées et des professionnels de santé quelque peu désorientés.
1 / Entre déficit d’information et méconnaissance du risque : l’enjeu de la banalisation de l’ostéoporose chez les patients
Pour Françoise Alliot-Launois, ce qui frappe de prime abord aÌ? la lecture des résultats de l’enqueÌ?te, c’est
justement le nombre inquiétant d’approximations, d’idées fausses, voire de croyances, que l’on retrouve exprimées par des personnes qui sont pourtant directement concernées par l’ostéoporose : « On pourrait imaginer que le déficit d’information constaté chez les patients qui ont répondu concerne des points treÌ?s précis, treÌ?s médicaux ou treÌ?s techniques, mais il n’en est rien.
DeÌ?s la premieÌ?re approche de la maladie, le malentendu est profond : si 56% des répondants associent l’ostéoporose aÌ? une maladie grave, 27% estiment que ce n’est pas le cas, quand seuls 17% la reconnaissent pour une maladie qui peut eÌ?tre treÌ?s grave ». Des chiffres qui doivent d’autant plus interpeler que ces meÌ?mes répondants déclarent aÌ? 50% eÌ?tre concernés personnellement par une perte de taille excédant 3 cm. Ce paradoxe en dit long : « La maladie est compleÌ?tement banalisée.
Trois centimeÌ?tres perdu c’est tout sauf anodin, mais dans l’esprit des patients, cela n’est pas associé aÌ? un probleÌ?me sérieux. Or quand on sait - et il est aÌ? noter que 70% des répondants nous ont indiqué le savoir - que ces centimeÌ?tres perdus sont le fait de fractures vertébrales silencieuses, on peut prendre la mesure du probleÌ?me »
L’un des premiers obstacles aÌ? une prise en charge adaptée de l’ostéoporose est donc la mésestimation de sa gravité et cela dans des proportions inattendues, meÌ?me pour Françoise Alliot-Launois : « Lire que respectivement 44% et 47% des répondants, tous personnellement concernés par l’ostéoporose, estiment que cette maladie est aussi grave qu’un probleÌ?me d’allergie et d’asthme, laisse imaginer l’état probable des connaissances de la population générale sur le sujet.
On peut d’autant plus s’étonner qu’en vis-aÌ?-vis de ces réponses, les patients ne nient pas en avoir peur, 65% déclarant craindre de faire une chute, qu’ils aient déjaÌ? été victime d’une fracture ou non. Autre chiffres, autre paradoxe : les répondants sont aussi nombreux aÌ? reconnaiÌ?tre aÌ? cette maladie, qui ne leur semble pas pourtant si grave que cela, une capacité de nuisance certaine : ainsi sont- ils 54% aÌ? déclarer que l’ostéoporose a un impact négatif sur leur moral, 44% sur l’image qu’ils ont d’eux-meÌ?mes et 25% sur leur vie professionnelle. »
Le chiffre qui doit peut-eÌ?tre retenir l’attention in fine est sans doute celui-ci : 69% des patientes non fracturées confessent une incertitude quant aÌ? l’évolution de la maladie (52% chez les femmes déjaÌ? fracturées). Une incertitude qui fait écho aÌ? leur méconnaissance de la pathologie et aÌ? la relation complexe et paradoxale qu’elles entretiennent avec cette dernieÌ?re.
La lecture de ces chiffres met au jour une divergence dans les attitudes, perceptions et attentes des patientes, selon qu’elles ont déjaÌ? subi une fracture ou non. Elle permet aussi de saisir toutes la complexité de la relation qu’elles entretiennent avec une maladie dont elles méconnaissent les caractéristiques et sont tentées de nier la gravité, la comparant meÌ?me aÌ? des affections relativement bénignes, mais qu’elles craignent et dont elles reconnaissent d’ailleurs l’impact déléteÌ?re sur leur qualité de vie.
2 / Entre aveu d’impuissance et appel aÌ? l’aide pour améliorer leurs pratiques : l’enjeu d’une meilleure information des professionnels de santé
L’enqueÌ?te nous apprend que 32% des répondants ont été diagnostiqués par leur médecin généraliste, devant le rhumatologue (27%). Au cours des douze derniers mois, c’est aussi le médecin généraliste qu’ils ont le plus souvent consulté (68%), aÌ? nouveau devant le rhumatologue (53%).
S’ils sont, on le voit, en premieÌ?re ligne du dépistage et du suivi de l’ostéoporose, ces professionnels
de santé semblent pourtant bien mal armés pour l’affronter, puisque pour preÌ?s de 40% d’entre eux, la gravité de la pathologie est aÌ? rapprocher de celle d’une allergie (44% chez les patients). Leurs premieÌ?res difficultés sont donc présentes deÌ?s le moment du dépistage, délicat pour 1/3 d’entre eux, 34% exactement (5).
Le moment de la mise en place du traitement ne leur est gueÌ?re plus confortable: 56% méconnaissant les médicaments anti- ostéoporotiques les plus utiles et 53,7% confessant, de toute façon, se heurter aÌ? un probleÌ?me de motivation chez les patients quand la question du traitement médicamenteux est abordée. Le rapport complexe que les patients, mal informés, entretiennent aÌ? la tolérance des anti-ostéoporotiques est au cœur de cette difficulté aÌ? traiter. Enfin, pour 58,5% des médecins interrogés, la dépendance des patients provoquée par une premieÌ?re fracture est difficile aÌ? accompagner.
Tout aÌ? fait conscients d’avoir un roÌ?le important aÌ? jouer dans la prise en charge de l’ostéoporose, les médecins généralistes interrogés reconnaissent que leur vision environnementale de la maladie est incompleÌ?te. Loin de s’accommoder de cette situation, ils sont ainsi nombreux aÌ? vouloir l’améliorer : 64% d’entre eux réclament une meilleure information sur la maladie en général et 84%, sur les différents traitements en particulier.
3 / Une perception erronée du rapport bénéfice-risque des traitements : l’enjeu de la baisse drastique de la prise en charge (15% des patients traités aujourd’hui contre 35% dans les années 2000)
Quand on leur demande si les traitements contre l’ostéoporose sont difficiles aÌ? vivre, 35% des patientes répondent par l’affirmative sans qu’elles en détaillent les raisons. Faut-il voir exprimée dans ce chiffre la défiance excessive observée depuis quelques années envers les effets secondaires de certains traitements? Doit-on y lire une forme de lassitude face aÌ? un traitement qui devra se poursuivre toute la vie ?
Pour Françoise Alliot-Launois, ces chiffres gagnent aÌ? eÌ?tre mis en perspective avec d’autres : « Seules 50% des répondantes prennent des médicaments contre l’ostéoporose alors qu’elles devraient eÌ?tre une grande majorité aÌ? en prendre. Quelles que soient les raisons qui les motivent, cela revient aÌ? dire qu’une patiente sur deux préfeÌ?re se passer de traitement. Néanmoins, on note qu’aÌ? la question « vous arrive-t-il d’oublier de prendre votre traitement contre l’ostéoporose ? », les patientes concernées ont répondu « jamais » aÌ? 83%, exprimant ainsi une prise de conscience des risques aÌ? ne pas se soigner. On note par ailleurs que ces femmes qui prennent un traitement spécifique pour l’ostéoporose plébiscitent en complément de ce dernier la vitamine D (85%), les laitages consommés en grand nombre (61%) et la supplémentation sous forme de complément alimentaire en calcium (50%) et silicium (30%).
Des traitements complémentaires qu’elles ajoutent aÌ? leurs traitements médicamenteux, mais qui font figure, on le sait, d’uniques traitements pour d’autres patientes. Ils sont pourtant insuffisants aÌ? les protéger de la fracture de fragilité. Cette attitude de rejet des traitements médicamenteux peut s’expliquer par une méconnaissance de leur utilité : 30% des patientes pensant en effet qu’il est tout bonnement impossible de prévenir l’ostéoporose…».
En France, en 2010, le fardeau économique des fractures de fragilité (incidentes et antérieures) a été estimé aÌ? 4,8 milliards €, dont 2,5 pour les seules fractures du col du fémur ; 66% des couÌ?ts concernaient les soins de la premieÌ?re année suivant la fracture, 27% les soins aÌ? long terme (handicap), et 7% le traitement pharmacologique. Compte tenu des projections démographiques pour 20256, une personne sur trois aura 60 ans ou plus, soit quelque 20 millions de personnes, correspondant aux aÌ?ges de la génération du baby-boom. Le nombre de fractures incidentes passera ainsi de 376 000 (femmes et hommes en 2010) aÌ? 491 000 (2025), entraiÌ?nant une augmentation des couÌ?ts de 26% (7).
Le Pr Robert Launois, économiste de la santé, Directeur du Réseau d’évaluation en économie de la Santé France, Président sortant de la Société Française d’économie de la santé revient sur cette problématique. L’ostéoporose est sans conteste une maladie qui est extreÌ?mement couteuse pour la collectivité ; Les chiffrages varient suivant les études en fonction des lignes budgétaires qui sont retenues pour procéder aÌ? leurs estimations.
Selon l’études de la CNAMTS « Charges et Produits de 2016» qui s’en tient aux dépenses reconnues et remboursées par l'assurance maladies le couÌ?t de la prise en charge de l’ostéoporose s’élevait en France en 2013 aÌ? 1,1 milliard d’euros dont 770 millions étaient dues aÌ? des hospitalisations dans des services de médecine chirurgie obstétrique et 340 millions suite aÌ? l’accueil dans des soins de suite et de réadaptation ; Lorsque le périmeÌ?tre des postes budgétaires aÌ? prendre en compte est élargi pour intégrer les placements en établissement d’hébergement pour les personnes aÌ?gées dépendantes (EHPAD) et la valorisation monétaire des pertes de qualité de vie qui sont associées aux fractures, le couÌ?t de l’ostéoporose en France s’éleÌ?ve alors selon Svedbom aÌ? 4,8 milliards d’euros.
L’ostéoporose est une maladie sous diagnostiquée. Avant leur hospitalisation pour fracture, seuls 3% des patients s’étaient vus prescrire une ostéodensitométrie osseuse et seulement 12% d’entre eux avaient bénéficié d’un traitement pour ostéoporose. Sous- diagnostiquée, l’ostéoporose est aussi sous-traitée. ApreÌ?s une hospitalisation pour fracture, 51% des patients ne revoient aucun médecin dans le mois qui suit et seuls 15% des patients font l’objet d’un traitement pour l’ostéoporose. Conséquences: la ré-hospitalisation pour rechute de 29% d’entre eux.
La cascade fracturaire entraiÌ?ne non seulement des couÌ?ts non négligeables pour notre systeÌ?me de santé, mais elle est surtout dangereuse et douloureuse pour le patient. Face aÌ? cette réalité et apreÌ?s la publication de recommandations par la HAS en 2007, la CNAMTS a pris des mesures pour faciliter l’acceÌ?s aÌ? l’ostéodensitométrie osseuse des populations aÌ? risque.
En dépit de ces efforts le nombre d’ostéodensitométries prescrites chaque année continue de baisser. La raison en est simple, une prise en charge efficace de l’ostéoporose exige une intégration de la prévention et du soin au sein de filieÌ?res fractures dédiés et de réseaux de soins coordonnés. Le jeu en vaut la chandelle ! La CNAMTS sait que c’est la clé d’une prise en charge au final beaucoup plus efficiente de l’ostéoporose, compte-tenu des couÌ?ts directs et indirects qu’elle entraiÌ?ne. Il faut deÌ?s maintenant réfléchir aÌ? la mise en place d’un plan de santé publique pour la prévention de l’ostéoporose.
La prise en charge de l’ostéoporose en France a plus que jamais besoin d’eÌ?tre améliorée et c’est aÌ? cet effet qu’ont été mis sur pied les Etats Généraux de l’Ostéoporose. Pour dresser un état des lieux des besoins et baÌ?tir des stratégies d’action viables et opérationnelles, Dix journées d’échange et de débats dans dix villes de France se sont ainsi tenues de novembre 2016 aÌ? juin 2017.
Réunissant 30 aÌ? 40 participants directement impliqués dans la prise en charge de l’ostéoporose parmi lesquels des médecins rhumatologues libéraux et hospitaliers, médecins généralistes, chirurgiens orthopédistes, médecins de rééducation, médecins de centre thermal, radiologues, nutritionnistes, gynécologues, médecins du travail, gériatres, psychologues, pharmaciens, masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes, pédicures-podologues, assistantes sociales mais aussi des représentants de l’ARS, de la CNAM, de l’ANSM, de la MDPH, des collectivités locales, des économistes, des journalistes et des patients experts, chaque journée a proposé de baÌ?tir une réflexion autour de cinq theÌ?mes de discussion prioritaires : l’optimisation du parcours de soin en ville et aÌ? l’hoÌ?pital, la vie quotidienne, le dépistage et le diagnostic de l’ostéoporose (sans fracture et lors de l’occurrence d’une fracture), la prise en charge des soins, la prévention et la réduction des inégalités sociales de santé. AÌ? l’issue des séances plénieÌ?res, tables rondes et débats, une conférence venait proposer au grand public un retour d’expérience.
Les propositions recueillies lors des dix tables rondes régionales des Etats Généraux de l’Ostéoporose ont été compilées et validées lors d’une réunion du comité de pilotage des Etats Généraux qui s’est tenue aÌ? Paris le 6 juillet 2017. Une grande thématique s’est dégagée de l’ensemble des propositions : faire reconnaiÌ?tre les fractures de l'ostéoporose comme d'un véritable fléau de santé publique avec la nécessité d’une mobilisation générale (via un plan de santé national) pour faire en sorte qu’une premieÌ?re fracture soit la dernieÌ?re.
Sept priorités-clés ont été identifiées, et le Docteur Laurent Grange médecin rhumatologue au CHU de Grenoble Alpes et Président de l’AFLAR revient sur le constat qui a présidé aÌ? leur mise au jour : « Les chiffres de la prise en charge de l’ostéoporose sont catastrophiques : entre 2010 et 2014, le nombre de patients traités est passé de 1 100 000 aÌ? 800 000 en 4 ans soit une diminution de 380 000 patients traités (8).
Si l’on ne réagit pas, seule une minorité de patients sera traité et l’on devra affronter dans les années aÌ? venir un tsunami de fractures qui vont entrainer un surcouÌ?t majeur pour l’assurance maladie. Ce déficit de prise en charge s’explique, on l’a vu, par un désinvestissement des patients, induit notamment, par un déni général de la réalité de cette maladie, associé aÌ? la diffusion d’informations erronées sur la dangerosité des traitements.
Une méfiance qui a aussi gagné nombre de professionnels de santé qui se heurtent par ailleurs aÌ? la difficulté de fournir aux patients concernés une information compleÌ?te sur la maladie, les traitements et leurs possibles effets secondaires. Si l’on ajoute aÌ? cela des recommandations complexes et une réglementation relative au remboursement de l’examen de la densité minérale osseuse qui l’est tout autant, on comprend pourquoi l’on constate chaque année une baisse de 6% de cet examen pourtant capital pour une bonne prise en charge.
Aujourd’hui, 85% des patients ne sont pas pris en charge apreÌ?s une fracture, un chiffre qui réveÌ?le un profond dysfonctionnement de la chaine de soins qu’il nous faut donc repenser. Le travail réalisé dans le cadre des Etats Généraux de l’Ostéoporose a permis de dégager des axes et modalités d’action prioritaires : il nous faut favoriser le dépistage pour enrayer la baisse de prise en charge constatée ces dernieÌ?res années.
Il est aussi nécessaire de mobiliser, d’alerter, en lançant un plan national de lutte contre la fracture de l’ostéoporose afin de faire prendre conscience de sa gravité. Nous devons stimuler tous les acteurs de la prise en charge autour de recommandations clarifiées et par-dessus tout, il est impératif d’amplifier et sanctuariser les filieÌ?res de soins. Nous avons mis au jour sept propositions susceptibles de nous aider aÌ? relever ces défis ».
Pour que le travail réalisé et que les priorités mises au jour pour améliorer sa prise en charge en France ne demeurent pas lettres mortes, un livre blanc a été rédigé qui se trouvera bientoÌ?t sur le bureau de chaque parlementaire et sénateur, comme l’explique le Docteur Laurent Grange : « Ce travail de syntheÌ?se est un outil pratique qui doit nous servir de base de travail avec les autorités de santé, la CNAM, les assureurs et les décideurs politiques. Il permet de saisir rapidement les enjeux de la prise en charge de l’ostéoporose dans notre pays et de prendre connaissance des moyens pratiques de l’améliorer.
Le contexte nous est favorable : la Ministre de la Santé a décidé de mettre l’accent sur l’axe préventif et une grande partie de notre travail traite précisément de ce sujet. Nous allons aussi diffuser ce document aupreÌ?s des sociétés savantes telles que la Société Française de Rhumatologie et la Société Française de Chirurgie Orthopédique et Traumatique (SOFCOT), et lors des différents congreÌ?s et réunions des acteurs de la prise en charge que sont, par exemple et de manieÌ?re non exhaustive, les ergothérapeutes, kinésithérapeutes et podologues. Enfin, nous allons aussi faire rayonner les apports de ce travail au niveau international graÌ?ce aÌ? l’International Osteoporosis Foundation (IOF).»

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1 INSERM « L’ostéoporose : épidémiologie, clinique et approches thérapeutiques » Aurélie Fontana Pierre D. Delmas
2 extrapolation validée aÌ? partir des résultats de Svedbom A et al. Osteoporosis in the European Union : a compendium of country-specific reports. Arch Osteoporos 2013;8:137 (p. 67/218). Disponible sur http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC3880492/) ou sur le site de l’AFALR http:// www.aflar.org/les- fractures-osteoporotiques
3 Cooper. Am J Med. 1997; 103(2A):12s-19s
4 EnqueÌ?te en ligne réalisée par l’AFLAR aupreÌ?s de 417 personnes de octobre 2016 aÌ? juin 2017
5 EnqueÌ?te AFLAR réalisée aupreÌ?s de 100 médecins généralistes de octobre 2016 aÌ? juin 2017
6 Curran D et al. Epidémiologie des fractures liées aÌ? l’ostéoporose en France. Rev Rhum 2010;77:579- 85. Disponible sur https://www.researchgate.net/ publication/245786671_Epidemiologie_des_frac- tures_liees_a_l’osteoporose_en_France_revue_ de_la_litterature
7 Svedbom A et al. Osteoporosis in the European Union : a compendium of country-specific reports. Arch Osteoporos 2013;8:137 (p. 67/218). Disponible sur http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC3880492/) ou sur le site de l’AFALR http:// www.aflar.org/les- fractures-osteoporotiques
8 Données Gers CM12 aÌ? fin aouÌ?t 2014