Lettre ouverte à madame la Ministre Agnès Buzyn
Ministre des Solidarités et de la Santé
Madame la Ministre,
L’Association France Dépendance est très heureuse d’apprendre qu’une société privée dans le secteur de l’assurance a obtenu le trophée Silver Eco 2018 dans la catégorie « nouvelles technologies/web » pour son application d’aide aux aidants.
Nous sommes d’autant plus heureux de cette annonce que sur toute la période 2017, l’association France Dépendance a accompagné ladite société en lui émettant les préconisations nécessaires pour le développement de cette application lui confiant son cahier des charges (joint à ce mail- doc 1) afin que cet assureur puisse répondre à la problématique des aidants que nous avons identifiée et que nous avons présenté à la presse le 13 décembre 2016 dans les salons du Sénat (ci-joint power point de présentation au sénat- doc 2).
A titre d’exemples, et pour illustrer mes propos liminaires, voir quelques articles de presse joints :
https://www.santemagazine.fr/sante/annuaire-des-associations-de-patients/association-france-dependance-178812
http://exprimeo.fr/article/11649/l-association-france-dependance-et-le-guide-des-demarches.htm
https://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2017/01/12/une-plateforme-7j7-et-24h24_843623
http://www.hospimedia.fr/actualite/interviews/20170213-jerome-ripoll-president-de-un-web-dossier-dependance
Malheureusement, par manque de moyens financiers, il était impossible à l’association France Dépendance de développer cette application. C’est pourquoi, afin d’essayer de répondre à cet enjeu sociétal, auquel nous sommes confrontés tous les jours, nous avons fait le choix de collaborer avec cet assureur, collaboration qui s’est interrompue fin 2017 suite à des divergences de vues.
A ce titre, en octobre 2017 nous communiquions auprès du grand public sur l’impérieuse nécessité de développer une approche digitale innovante dans le cadre du e-social afin de développer un guichet unique qui réponde aux attentes des dépendants et de leurs aidants (cf. présentation faite le 03 oct. 2017- doc 3).
Donc nous nous réjouissons que ce trophée reconnaisse l’intérêt de développer une plate-forme collaborative et interactive pour accompagner les aidants.
Dernièrement, ce même assureur nous a fait part de votre décision d’organiser une table ronde le jeudi 24 avril 2018 à 10h en salle Jean Dausset au Ministère des Solidarités et de la Santé sur la thématique :
« Les enjeux de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes âgées ».
Il semble que cette rencontre a pour objet de recueillir des idées pour améliorer le quotidien des personnes âgées, et que vous êtes dans l’attente de propositions concrètes ayant vocation à nourrir une stratégie relative au vieillissement et à la prise en charge des personnes âgées afin que vous puissiez les proposer au Premier ministre.
Cet assureur, comme nous l’avons déjà fait pour la plate-forme, nous a proposé de lui faire remonter nos préconisations en la matière.
Cependant, comme il nous parait capital de bien sérier les besoins et les solutions pour répondre à cet enjeu de santé publique, nous préférons par cette lettre ouverte vous livrer nos propositions qui sont le recueil de 5 ans de terrain tant auprès des aidants que des dépendants.
Madame la Ministre, l’Association France Dépendance, riche de ses 150 000 visiteurs sur son site (cf. rapport google analytics) et ayant su simplifier les dispositifs existants sur son site internet, tant pour les aidants qui accompagnent un proche dépendant ou un enfant handicapé (cf. liens des étapes clés pour les aidants: http://www.francedependance.org/guide-des-etapes-cles-dependance/ et http://www.francedependance.org/etapes-cles-handicap/), nous vous faisons, donc, les propositions concrètes suivantes :
Le constat sur les besoins des d’aidants familiaux qui accompagnent : Un DEPENDANT ou un HANDICAPE
• Améliorer l’accès à l’information existante pour faciliter les recherches d’informations. Globalement, plus de la moitié des aidants (53%) estiment avoir besoin de plus d’informations concernant les démarches administratives et/ou sur la législation.
• Améliorer le suivi de leurs dossiers.
La dimension administrative apparaît comme une difficulté pour beaucoup d’aidants, certains parlant de « tracasseries administratives », perte des papiers par les organismes, lourdeur de la gestion administrative… Ils consomment beaucoup de temps et d’énergie à trouver la bonne information et le bon interlocuteur.
• Avoir des interlocuteurs compétents et disponibles.
Les remarques concernant la MDPH et les MDR sont souvent assez critiques, « Les dossiers sont mal traités », faisant état là encore de difficultés d’accès à une information claire et précise. Exemples de propos : « Personne n’est capable de nous renseigner », « A la MDPH on nous donne des informations au compte-goutte pour faire le dossier », « Les services donnent les informations avec réticences. Cela m’a choqué car j’avais la désagréable impression de vouloir profiter du système », « Il est difficile de joindre les personnes au téléphone à cause des horaires de bureau ».
• Pouvoir échanger et sortir de l’isolement.
• Le besoin d’écoute est soulevé pour près de la moitié (48%) des personnes déclarant que l’impact de la situation sur leur vie sociale est important.
• La reconnaissance des droits sociaux dont le prive la cessation totale ou partielle, et souvent définitive, d’une activité professionnelle.
• Les possibilités d’une formation adaptée à l’accompagnement.
• La validation des acquis de son expérience.
• Un soutien psychologique et des périodes de répit.
Nos préconisations pour répondre aux besoins des 4, 3 millions d’aidants qui s’occupent des DEPENDANTS
L’évaluation à l’aide de la grille Aggir, pour bénéficier du plan d’aide, doit être réalisée par les médecins traitants ou des médecins gériatre
Atouts :
• Réduire les délais et répondre aux besoins des personnes dépendantes et de leurs familles afin de disposer d’un GIR dans le mois suivant la demande.
• Eviter les situations de stress, tant pour le dépendant que ses aidants.
• Disposer d’une réelle visibilité pour le dépendants et ses aidants.
• Revaloriser l’acte du médecin traitant qui suit le dépendant et qui reste l’interlocuteur privilégié pour les aidants.
• Alléger la charge financière des départements. La mission de contrôle de l’éligibilité à l’APA, suppose que des agents des services départementaux se rendent au domicile des personnes qui demandent l’allocation. Le nombre de dossiers à traiter est de plus en plus élevé. Enfin, cette mission est très couteuse en main d’œuvre pour les conseils départementaux, et entraine une disparité dans le traitement des dossiers.
• Contrôle de la cohérence du GIR par une personne de l’équipe médico-sociale du département (médecin ou infirmier).
Réserver et renforcer le financement APA pour les plus fragiles (bénéficiaires de l’ASPA= minima sociaux).
Atouts :
• Permettre aux personnes disposant d’un revenu retraite inférieur à 1000€ net par mois de pouvoir bénéficier d’un plan d’aide acceptable (ex : GIR1 doit disposer de 120H/mois pour une prestation à domicile, soit 2500€ par mois).
• Renforcer le maintien à domicile.
• Soulager les aidants.
• Eviter des hospitalisations inutiles et couteuses.
• Libérer des lits dans les EHPAD publiques.
• Permettre aux départements de solvabiliser la demande dans les années futures.
• Alléger les financements publics en restreignant l’éligibilité.
Rendre obligatoire l’assurance privée « perte d’autonomie » pour les années futures (principe de l’assurance voiture et habitation).
Atouts :
• Diminuer le restant à charge pour les familles.
• Permettre aux familles de bénéficier de prestations dans l’accompagnement dès l’annonce d’une pathologie invalidante.
• Disposer d’une réactivité dans la prise en charge financière.
• Permettre le maintien à domicile dans la durée.
• Pérenniser son risque avec une visibilité sur les ressources mobilisables en cas de dépendance.
• Disposer d’un libre choix sur le montant souhaité dans le cadre d’une assurance dépendance.
• Eviter de mettre à contribution sa descendance.
• Soulager les aidants.
• Pérenniser la participation de l’Etat dans la durée pour les plus fragiles et les plus démunis.
• Alléger le budget fonctionnement des conseils départementaux.
• Alléger les prestations sociales des conseils départementaux.
• Réduire les strates administratives en charge de la dépendance, couteuses et inefficaces.
Nos préconisations pour tous les aidants (plus de 8 millions) qui s’occupent des DEPENDANTS et des HANDICAPES
La mise en ligne d’une vraie plateforme web de services, interactive et collaborative, dans le cadre de l’e-social (cf. définition joint du e-social) afin de répondre à la demande de la population Française concernée à ce jour.
Atouts :
• Répondre aux besoins de se repérer face à la maladie et aux aides existantes. Cette mise en place d’un guichet unique serait portée par le secteur associatif désintéressé de toutes activités commerciales.
• Aucun coût pour l’Etat.
• Développer un chatbot au nom d’Oscar disponible H24 et 7/7 afin de répondre aux demandes des aidants (nous disposons des questions clés sur lesquelles il y a le plus de demandes)
Par la VAE un aidant principal (au bout de 3 ans) pourrait accéder à un diplôme d’aide-soignant ou d’auxiliaire de vie.
Atouts :
• Répondre au besoin de reconnaissance.
• Les arguments en faveur d’un tel statut seraient d’assurer une protection de l’aidant, L’aidant est le chef d’orchestre de l’aide, et développe une expertise qui n’est pas toujours prise en compte par les professionnels.
• Permettre demain à des personnes d’exercer un métier en tension peu captif.
• Aucun coût pour l’Etat.
Réaliser des formations délivrées par les SDIS, protection civile, Croix Rouge.
Atouts :
• Répondre aux besoins exprimés par les aidants.
• Organiser des sessions de formations aux gestes de premiers secours, soins dont les bénéficiaires seraient les aidants principaux ou secondaires.
• Certifier les aidants qui souhaiteraient, par la VAE, devenir aide-soignant ou auxiliaire de vie
Former et mettre à disposition des départements des personnes bénéficiaires des ASSEDIC.
Atouts :
• Permettre à des personnes sans emploi peu ou pas diplômées de pouvoir se réinsérer.
• Permettre à des personnes sans qualification de pouvoir exercer un métier d’avenir, non dé localisable, et d’avoir une qualification.
• Pourvoir les 300 000 emplois qu’il faudra occuper dans le secteur de l’aide à domicile.
• Répondre aux besoins des aidants qui souhaitent avoir du temps et du répit.
• Répondre aux besoins des aidants sur le coût des auxiliaires de vie pour le maintien à domicile d’un dépendant ou d’une personne handicapée.
Soutien psychologique par l’échange
Atouts :
• Si, comme évoqué précédemment, nous faisons réaliser le GIR par le médecin traitant ou le gériatre, les assistantes sociales ou les infirmières des conseils départementaux qui réalisent le Gir au domicile des patients pourraient être à l’écoute des aidants dans le cadre d’un service de soutien psychologique développé dans chaque département.
• Répondre au besoin des aidants qui demandent un accompagnement et notamment un soutien psychologique par l’échange avec des pairs ou un professionnel.
• Pas de coût supplémentaire pour l’Etat et les collectivités.
Avec mes respectueux hommages, je vous prie d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de ma considération la plus distinguée.
L’Association France Dépendance
