Les solutions et pistes d’avenir relatives à l’accompagnement des personnes en fin de vie en France.

Par Rédaction -  Théragora

Théragora - www.theragora.fr - Année 2017 - Adréa/Ifop N° 11 - Page 0

1. Des représentations anxiogènes liées à la fin de vie qui impactent le développement des politiques d’accompagnement des patients

La fin de vie, une question qui soulève encore de nombreux tabous

Les professionnels de santé rencontrés dans le cadre du volet qualitatif de l’enquête mettent en lumière l’une des principales difficultés dans leur travail d’accompagnement : le tabou que représente encore, dans notre société, la fin de vie.
En effet, selon eux, celui-ci est loin d’être levé. Le sujet de la mort est souvent évacué par notre société occidentale, comme si nous étions dans le déni de la question de la mort et donc de la fin de vie. Cette posture est amplifiée dès que l’on aborde la question de la fin de vie des enfants.

De plus, bien que les professionnels de santé dénoncent cette posture, le tabou de la mort se répercute aussi parmi les soignants, notamment ceux qui ne sont pas en USP. La mort reste celle qu’il faut éloigner ou retarder le plus longtemps possible par des soins thérapeutiques. L’étape de l’arrêt des soins curatifs étant presque un aveu d’échec dans la tête de nombreux soignants, ceux-ci ne sont pas toujours les plus enclins à diriger les patients vers les USP. A l’inverse, le tabou de la mort « saute » plus facilement dès lors qu’on est en USP, car les personnels y sont plus formés. Leur expérience les a souvent amenés à avoir une réflexion approfondie sur le sujet, avec, en général, une vision plus sereine et une forme d’acceptation du passage de la vie à la mort, avec l’idée qu’il faut justement préparer au mieux ce passage.

Des tabous qui se répercutent dans les perceptions des Français vis-à-vis de la fin de vie, sujet d’inquiétude personnelle et préoccupation sociétale

Le sujet de la fin de vie constitue une source d’inquiétude commune à une très large partie de la population. Plus des trois quarts des Français déclarent ressentir de l’inquiétude en pensant à leur fin de vie (76%), plus d’un tiers la ressentant même fortement (34%). Par ailleurs, 6% seulement affirment qu’ils n’y ont jamais pensé. Sans surprise, les populations ressentant le plus cette forte inquiétude sont les personnes de plus de 65 ans (34%) ainsi que les veufs ou veuves (51%).

Cette inquiétude vis-à-vis de l’accompagnement lors de sa fin de vie est projetée à l’échelle de l’ensemble de la société, une proportion équivalente estimant que cette thématique est un sujet qui compte dans les préoccupations des Français (75%), et un quart d’entre eux déclarant qu’elle compte « beaucoup » (26%).

Une forte notoriété des soins palliatifs qui va de pair avec une appréciation positive de ces soins par la population, malgré une diffusion trop restrictive et inégale de la démarche palliative décriée par les professionnels

Le terme de soins palliatifs est connu de la quasi-totalité des Français (94%), et une large majorité dit bien connaître ce dont il s’agit (70%). A l’opposé, seuls 6% n’en ont jamais entendu parler. Encore une fois, les plus âgés font état de leur proximité un peu plus forte à cette thématique, l’unanimité des 65 ans et plus ayant déjà entendu parler des soins palliatifs (100%).

Comme en 2016, un tiers des Français ont déjà vécu une expérience personnelle en lien avec les soins palliatifs. 36% affirment ainsi que l’un de leurs proches en a déjà bénéficié lors de sa fin de vie (32% en 2016, proportion comparable). Résonnant avec la question de l’existence d’inégalités face à l’accès à ces soins, on peut souligner la part de Français de catégorie socioprofessionnelle élevée (cadres, professions intellectuelles supérieures) ayant eu un proche bénéficiant de soins palliatifs, légèrement plus élevée que la moyenne (40%).

A cet égard, un certain nombre de professionnels de santé rencontrés lors de l’enquête qualitative déplore l’inégalité criante qu’il perçoit dans l’accompagnement :

• -  Selon le type d’établissements : des petites USP très en pointe sur l’accompagnement versus des grands établissements où la démarche palliative est encore très rarement intégrée.

• -  Selon les zones géographiques : des zones territoriales bien dotées, notamment les grandes villes (en particulier la Région Parisienne) versus des zones mal couvertes où les moyens de prise en charge sont plus que limités (absence d’USP, HAD dotée de trop peu de moyens pour couvrir le territoire dans de bonnes conditions et avec une bonne qualité de soins).

• -  Selon le type de prise en charge : en structure ou à domicile. Du point de vue des soignants, la prise en charge est facilitée par le travail pluridisciplinaire en équipe en structure (USP), a contrario de l’isolement créé par l’accompagnement à domicile.

• -  Selon les caractéristiques du patient lui-même, avec une iniquité dans l’accompagnement selon l’âge, la CSP, la situation d’isolement social.

  Du point de vue des Français ayant connu un proche en soins palliatifs, le cadre hospitalier est, de loin, le principal environnement dans lequel ceux-ci ont été prodigués : c’est le cas pour 84% des personnes interrogées ayant eu l’expérience d’un proche en soins palliatifs (en majorité dans un service dédié aux soins palliatifs - 52% - et près d’un tiers – 32% - dans un autre service : ce chiffre peut recouvrir à la fois l’action d’une unité de soins palliatifs mobiles comme l’association par certains d’une fin de vie à l’hôpital aux soins palliatifs).

  L’expérience de soins palliatifs à domicile (18%) ou en maison de retraite (12%) reste très minoritaire à l’échelle de la population française.

  Il est important de souligner que de manière globale, les soins palliatifs jouissent d’une bonne image auprès de la population, plus de huit Français sur dix estimant qu’ils constituent une réponse pertinente et efficace aux besoins spécifiques des personnes en fin de vie (81%). Parmi ceux-ci, un quart s’en montrent convaincus (25%), une majorité partageant « plutôt » cette opinion – ce chiffre pouvant être le signe d’une difficulté à faire état d’un avis tranché sur un type de soins qui ne concerne ou n’a été expérimenté via des proches que par une minorité de la population. Les personnes ayant une expérience indirecte des soins palliatifs sont proportionnellement plus nombreuses à estimer qu’ils représentent une réponse « tout à fait » pertinente et efficace aux enjeux de la fin de vie (32%, + 7 points par rapport à la moyenne).

  Néanmoins, l’image des soins palliatifs reste aujourd’hui associée à celle de l’accompagnement des derniers moments de vie, obérant tout un pan des soins palliatifs.

Ce constat est dressé par de nombreux professionnels de santé - et notamment les aidants - interviewés lors de l’enquête qualitative. Ceux-ci regrettent une diffusion trop restrictive, insuffisamment en amont, de la démarche palliative, avec un amalgame récurrent entre d’un côté la fin de vie et de l’autre, les soins palliatifs. Dans ce contexte, perdure une image des soins palliatifs comme l’ultime recours, associés à la toute fin de vie, à l’imminence de la mort, ce qui fait évidemment peur... alors que l’accompagnement des personnes en fin de vie devrait pouvoir englober quelque chose de plus large, avec une réflexion bien en amont de la fin de vie.

2. La prise en charge de la souffrance, notamment psychique, au cœur des enjeux de la fin de vie.

Miroir des craintes des Français, la prise en charge de la souffrance, sous toutes ses formes, reste l’enjeu le plus important dans la prise en charge de la fin de vie

La prise en charge de la douleur physique est ainsi perçue comme l’enjeu prioritaire dans le cadre de l’accompagnement de personnes en fin de vie, citée par les deux tiers des personnes interrogées (66%, dont 39% la citent en priorité).

La souffrance psychique est également largement citée (48%, dont 14% la citent en priorité), aux côtés du fait de pouvoir être pris en charge à domicile (52% le mentionnent comme un enjeu prioritaire, dont 25% le citent en premier lieu).

Ces priorités font directement écho aux principales craintes dont font traditionnellement état les Français lorsqu’ils sont interrogés sur le sujet de la fin de vie : la souffrance, et le fait de ne pouvoir rester chez soi, avec ses proches.

La prégnance de ces craintes est telle que les dimensions liées à la liberté laissée à la personne en fin de vie ou au confort dont elle bénéficie restent minoritaires dans la priorisation des enjeux : le confort et convivialité de l’environnement du patient et la liberté laissée dans la vie quotidienne sont choisis comme éléments les plus importants de l’accompagnement en fin de vie par moins de trois Français sur dix (respectivement 29% et 24%).

Alors que la douleur physique semble bien prise en compte en France, les dimensions liées à l’épreuve psychique que cela représente restent à développer

La prise en charge de la douleur physique, jugée comme la dimension la plus importante dans un contexte de fin de vie, est aujourd’hui perçue comme suffisamment développée, seuls 27% estimant qu’elle devrait être améliorée. Les trois plans nationaux de lutte contre la douleur successivement mis en place dans les années 2000 semblent à cet égard avoir imprégné les esprits.

Vues comme des enjeux importants par près d’un répondant sur deux, la souffrance psychique ainsi que celle liée au fait de ne pas pouvoir être pris en charge à domicile ne semblent toutefois pas suffisamment prises en compte en France, par respectivement 44% et 39% des répondants.

Les éléments relatifs aux soins palliatifs comme la liberté laissée au patient dans sa fin de vie et le confort et la convivialité de l’environnement du patient, perçus comme plus secondaires, méritent néanmoins un effort de développement aux yeux de nombreux Français (respectivement 40% et 37% des répondants).

La prise en charge de la souffrance psychique : un accompagnement global et une approche pluridisciplinaire

Du point de vue des professionnels de santé, l’enjeu numéro 1 du soulagement de la douleur psychique est souvent le fait d’atténuer la souffrance par une qualité d’accompagnement humain. Les manifestations de cet accompagnement se déclinent en une multitude de petites initiatives visant à redonner goût au patient à la vie et à le réinsérer au maximum dans des situations de vie lui procurant bien-être, plaisir, détente mais surtout « faisant sens », c'est-à-dire en ligne directe avec son parcours de vie. Certains professionnels en soins palliatifs insistent par ailleurs sur la nécessité d’accompagner la personne dans sa globalité plutôt que de sérier l’accompagnement par type d’approche (physique / psychique / sociale), ce qui place vraiment au cœur la posture du soignant capable d’embrasser conjointement ces différentes dimensions par son humanité et son sens de l’altérité, plus que par sa spécialité ou la spécificité de son type d’approche finalement.

En plus des approches thérapeutiques classiques, les professionnels de santé recourent à d’autres approches,tellesquelessoinsdesupportsetlesmédecinesditesalternativesoudouces. Ellessont souvent bénéfiques, notamment dans le traitement de la douleur ou de l’angoisse et permettent de moins recourir aux médicaments et d’augmenter la qualité de la vie des patients en fin de vie. L’hypnothérapie semble assez bien insérée et reconnue. D’autres approches sont aussi évoquées : homéopathie, auriculothérapie, acupuncture, ostéopathie, aromathérapie, zoothérapie, relaxation, sophrologie, shiatsu, massage, bain thérapeutique, réflexologie plantaire, orthophonie, luminothérapie. Cependant, deux freins notables empêchent une diffusion de ces approches. D’une part, le surcoût en matériel mais surtout en besoins de formation des personnels (NB : la mutualisation inter-hospitalière est une piste pour réduire les coûts). D’autre part, le côté orthodoxe et non conventionnel de ces approches ainsi que leur multiplicité ont également tendance à dérouter les soignants.

La dimension d’accompagnement psychocorporel est également un enjeu important : les soins esthétiques ou la socio-esthétique sont par exemple un aspect possible du travail d’accompagnement psychologique de patients dont le corps est malmené et meurtri.

Parmi les axes d’amélioration de la prise en charge de la fin de vie, l’organisation et la qualité des soins sont des priorités incontournables

Le soin constitue le pilier indispensable de la prise en charge de la fin de vie aux yeux de la population. L’amélioration de l’accompagnement des personnes en fin de vie doit passer en priorité pour sept Français sur dix par une meilleure organisation et qualité des soins, que ce soit par l’amélioration du parcours de soins et le développement d’unités de soins palliatifs pour éviter de trop nombreux transferts des patients (71% estiment que cet axe de progrès est primordial) ou par le développement de la formation des médecins à ce sujet (70%).

A cet égard, les priorités dont fait état la population résonnent avec les constats que font les professionnels de santé vis-à-vis de la formation à la démarche palliative : on observe un manque crucial de l’approche palliative au cours de la formation initiale des médecins et plus largement des autres personnels soignants, médicaux et paramédicaux. Selon les professionnels de santé, il est essentiel de mieux former l’intégralité du personnel soignant à l’approche palliative, au cours de la formation initiale et via des modules au cours de la formation continue ; via aussi les équipes mobiles et le réseau de soins palliatifs qui sont autant de vecteurs d’essaimage au-delà des USP qui restent finalement des pôles d’excellence assez fermés. La transmission de ce savoir est d’autant plus difficile que l’acceptation d’un accompagnement en fin de vie remet en cause la vision actuelle de la médecine : guérir les patients. Les soins palliatifs posent un autre paradigme, qui est celui de l’acceptation de la mort pour accompagner la personne en apaisant sa souffrance physique et psychologique.

Au-delà du soin, l’accompagnement du patient en garantissant le respect de ses choix constitue également un axe d’amélioration primordial de la prise en charge de la fin de vie

Plus des deux tiers des Français estiment que l’accompagnement des patients est « primordial », que cela passe par la prise en charge à domicile (70%) ou une pédagogie accrue vis-à-vis des droits des patients et de leurs possibilités de choix (64%, cette dimension rappelant les préoccupations croissantes des Français en matière de démocratie médicale, de manière globale).

Les professionnels de santé soulignent que le retour à domicile reste, en effet, un idéal largement répandu parmi les patients. La montée en puissance des solutions permettant le maintien à domicile est réelle et elle accompagne logiquement le souhait répandu parmi la population de finir ses jours à la maison. Mais le retour à domicile n’est pas toujours possible et demeure toujours complexe. En effet, il est confronté à trois grandes difficultés : 1) la faisabilité du projet dans un temps court avant que la personne en fin de vie ne soit plus dans les conditions adéquates pour que le retour à domicile ait lieu, 2) la réticence des aidants familiaux, dont certains peuvent ne pas toujours se sentir aptes à accompagner leur proche au domicile pour ses derniers jours. 3) la nécessité de disposer de beaucoup de moyens mais aussi d’interventionnisme de la part des soignants comme des aidants familiaux et de collaboration / coordination entre tous les intervenants. Or sur ce point, les réseaux constitués ne sont pas toujours jugés optimaux du fait des contingences de limitation des budgets qui leur ont fait peser surtout un rôle de coordination au détriment de leur rôle d’expertise.

3. Si la préservation de la liberté des patients apparaît secondaire en comparaison avec la prise en charge de la souffrance ou l’organisation et la qualité des soins, il s’agit néanmoins d’un véritable enjeu aux yeux des Français.

Parmi les axes d’amélioration de la prise en charge de la fin de vie, ceux liés au respect de l’autonomie du patient apparaissent également incontournables

Les dimensions liées à une liberté préservée autant que possible pour les patients en fin de vie sont à promouvoir pour une majorité de Français : il serait primordial de développer le maintien de la vie sociale pour 60% des personnes interrogées, de laisser le patient libre dans sa vie quotidienne pour 55% d’entre eux et de maintenir un lien avec la nature pour 51%.

En revanche, le développement des dimensions relatives au confort et à l’ouverture au monde est jugé plus largement « important mais pas primordial », en particulier l’accès au wifi (46%), l’accès à la culture (53%) et l’intervention de professionnels de l’esthétique (57%).

En termes de confort et de bien-être, le fait de pouvoir continuer à mener une « vie normale » constitue le cœur des préoccupations des Français lorsqu’ils imaginent leur propre fin de vie

En se projetant dans leur propre fin de vie, les Français souhaiteraient en priorité être libres de choisir leur rythme au quotidien (dimension citée en premier par 32% des répondants et 64% au total), mais aussi de pouvoir continuer à profiter de la nature (23% la citent en priorité, 69% au total). Dans une moindre mesure, le fait de pouvoir continuer des petits plaisirs du quotidien est également perçu comme important par une majorité (52%, dont 14% le citent en premier).

Ces attentes entrent en totale cohérence avec les démarches qu’essaient de mettre en place les professionnels de santé rencontrés lors de la phase qualitative.

Dans les USP, une attention particulière est donnée au suivi personnalisé et à la liberté donnée au patient dans la gestion de son emploi du temps (pouvoir faire une grasse matinée, pouvoir sortir dîner avec des amis).

L’idée de profiter jusqu’au bout en facilitant l’accès aux « petits plaisirs » est aussi très présente dans les USP. Ainsi la dimension culinaire et gustative (une cave à vin, des cuisines thérapeutiques, des repas organisés par des chefs médiatisés) est souvent mentionnée. Elle est relativement simple d’accès et pas forcément toujours très compliqué ou coûteuse à mettre en place pour un bénéfice visible et immédiat pour les patients.

La place accordée à la nature prend aussi son importance pour améliorer le mieux-être du patient.

Le contact avec la nature étant très positif et apaisant pour les patients, sont mis en place des terrasses, des espaces verts, des jardins adaptés, permettant d’y faire circuler aisément des lits et des fauteuils roulants, avec des plantations surélevées (pouvant être vues par les patients depuis leur lit) ou a minima, des bâtiments pensés pour être tournés vers l’extérieur (vue des chambres sur jardin par exemple).

Enfin, l’aspect esthétique des établissements est aussi une composante importante : le choix des couleurs des chambres, des murs, le choix du mobilier, etc. sont des clés du mieux-être des patients, sans forcément engendrer de surcoût. Si des avancées existent, on est encore loin d’avoir des établissements suffisamment jolis et chaleureux.

En revanche, les dimensions liées à la vie sociale et à l’ouverture au monde apparaissent plus secondaires : 37% souhaiteraient avoir accès à Internet, 30% être dans un établissement accueillant les animaux de compagnies (aspect qui ne touche pas directement l’ensemble des Français), 27% avoir accès à des services liés à l’esthétique et 11% avoir accès à la culture.

En matière de prise en charge, la qualité de celle-ci pour soi mais également ses proches prime

Toujours en se projetant dans leur propre fin de vie mais cette fois-ci invités à hiérarchiser l’importance de dimensions liées à la prise en charge, les Français déclarent souhaiter être écoutés avant toute autre chose, et bénéficier d’un accès garanti à un service spécialisé dans les soins palliatifs. Ces dimensions sont toutes deux citées en premier par 23% des personnes interrogées (et respectivement 64% et 57% au total).

A un niveau légèrement moindre mais également élevé, le fait de savoir que ses proches sont eux aussi accompagnés apparaît également comme une priorité (18%, et 59% au total).

L’accompagnement des proches eux-mêmes constitue un enjeu fort, souvent sous-estimé ou peu pris en charge pour le moment (selon plusieurs professionnels rencontrés). Il manque aujourd’hui des dispositifs pour accompagner les proches des personnes malades (aussi bien les parents, le conjoint, les frères/ sœurs, les enfants, les grand – parents) :

• -  En amont par un travail d’information et de pédagogie, a minima dès le stade de découverte de la maladie par exemple.

• -  Au cours de la maladie, par un accès aux informations médicales et à leurs répercussions, avec la mise en avant du droit de savoir et d’avoir accès aux données médicales quand on en fait la demande expresse, sous réserve d’accord du patient.

• -  Mais aussi en aval, avec : les groupes de soutien, groupes de parole post-deuil ; le soutien à la mémoire, via le lien post-mortem avec les établissements où a résidé le patient décédé (livre d’or, carte de vœux).

  Au-delà de l’anticipation de la fin de vie, il importe également pour les professionnels de santé rencontrés de déployer davantage de financements pour mettre en place des solutions permettant de soulager ponctuellement les accompagnants familiaux de leur charge : relais psychologique, maisons ou séjours de répit, multiplier l’intervention d’auxiliaires de vie à domicile et d’acteurs permettant aux accompagnants de se faire aider eux-mêmes dans toutes les dimensions de la vie familiale ou tout simplement de pouvoir souffler un peu, multiplier les groupes de soutien aux aidants.

Par ailleurs, on peut noter, à la lecture des résultats de l’étude quantitative, que les éléments liés à l’accompagnement et aux aides semblent plus secondaires même si ils sont cités par une part non négligeable des répondants : 44% souhaiteraient être informés sur leurs droits en tant que personne en fin de vie (14% le cite en premier), 40% voudraient avoir accès à des médecines alternatives et complémentaires à leur traitement (dont 14% en premier) et 36% souhaiteraient bénéficier d’un accompagnement psychologique (dont 8% le cite en premier).

Les rédacteurs de l'étude menée pa l'IFOP

Etude quantitative IFOP
Anne-Laure MARCHAL – Directrice d’études Lucile BELMONT – Chargée d’études Département Opinion et Stratégies d’Entreprises 

Etude qualitative IFOP
Marie GARIAZZO – Directrice adjointe Aurélie GURDAL – Chargée d’études senior 

Téléchargez l'enquête d'octobre 2017 cliquez ici

Téléchargez l'enquête quantitative de juin 2017 cliquez ici

Téléchargez le rapport détaillé - Les solutions et pistes d’avenir relatives à l’accompagnement des personnes en fin de vie en France. d'octobre 2017 cliquez ici