Soins palliatifs, soins stratégiques

Par Dr Sophie Duméry -  Journaliste médecin

Théragora - www.theragora.fr - Votre pharmacien vous conseille / Mars avril 2021 N° 48 - Page 0 - crédits iconographique Phovoir

Depuis qu’on ne meurt plus chez soi, la fin de vie dépend d’un système de soins qui n’est pas pensé pour l’échéance fatale. Comment s’orienter parmi lois, pratiques et professions de foi lorsque la souffrance mine l’énergie ?

L’affaire Vincent Lambert

Ce long pugilat juridique a mis en lumière le drame de la fin de vie à l’ère de la performance médicotechnique (voir encadré). Les conflits éthiques et moraux flambent parce que non résolus par la loi Claeys-Léonetti de 2016 qui autorise le recours à la sédation profonde mais pas à la mort assistée, l’euthanasie, puisqu’à ce jour l’interdiction de tout geste létal reste le fondement des soins.1

Le Code de la Santé publique qui encadre la pratique quotidienne désigne la fin de vie comme les moments précédant le décès d’une personne "en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’elle qu’en soit la cause". Il précise (article L. 1110-5) que « toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». Or la réalité est souvent cruelle et jugée indigne par une partie de la population. D’où sa mobilisation à l’occasion de la révision des lois bioéthiques, prévue en 2018 mais constamment repoussée en raison d’un calendrier parlementaire très bousculé. L’opinion évoluant, une proposition sénatoriale propose de faire bouger les choses dans le prochain examen parlementaire. 2

Soins palliatifs selon la loi

La loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 a précisé et renforcé les principes de la loi Léonetti du 22 avril 2005. Ainsi « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée ». Ce qui interdit « l’obstination déraisonnable » des soins médicaux. Une procédure collégiale médicale examine le moment, la limitation ou l’arrêt les traitements « inutiles, disproportionnés ou n’ayant comme seule finalité que le maintien artificiel de la vie ». Cette décision impose aux médecins de s’être enquis de la volonté antérieurement exprimée de la personne lorsqu’elle est hors d’état de l’exprimer au moment de la délibération médicale. Cette personne a droit à l’arrêt des traitements ou au refus qu’on les tente, mais aussi droit à une sédation profonde et continue jusqu’à son décès lors de la phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable. À cette fin, toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées concernant sa fin de vie, directives contraignantes qui s’imposent au médecin. Elle peut désigner une personne de confiance qui sera consultée sur sa volonté antérieurement exprimée, au cas où elle-même serait hors d’état de l’exprimer. En toutes circonstances, les soins palliatifs sont un droit, l’arrêt du traitement de la maladie n’étant jamais un abandon du malade.

Champ des directives anticipées

Seulement 14 % de la population avaient rédigé des directives anticipées en 2017 (sondage IFOP La Croix), alors que toute personne majeure peut le faire (les personnes sous tutelle ou curatelle doivent demander l’autorisation au juge ou au conseil de famille). La rédaction est simple sur papier libre ou en utilisant un formulaire (sur site ministériel). 3 L’avantage du formulaire officiel en ligne est qu’on ne risque de se tromper dans la rédaction.

Le document nommé « directives anticipées » est écrit, daté et signé ; et identifié par les noms, prénoms, date et lieu de naissance de la personne signataire.

On peut rédiger des directives anticipées à la place d’une personne invalide de ses mains mais il faut que deux témoins attestent par écrit que le document est bien l’expression libre et éclairée de la volonté de la personne.

Une directive anticipée reste valable indéfiniment tant qu’on ne la modifie pas. Ce qui est possible à tout moment. D’autres précisions sont accessibles sur le site du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, sous la gestion de la Fondation Œuvre de la Croix-Saint-Simon, fondation reconnue d’utilité publique (www.parlons-fin-de-vie.fr ).

Simple ? Pas tant que ça. Lors de débats régionaux sur la fin de vie, les soignants en EHPAD préfèrent s’adresser à la personne de confiance qu’au vieillard. En outre, elles discutent la validité de ces directives quand la situation vécue diffère de celle envisagée par le signataire, ce qui les rend caduques à leurs yeux ! 4

Inégalités territoriales et plus encore

Malgré les plans nationaux successifs (5040 unités de soins palliatifs en 2015 contre 90 en 2007), l’offre de soins palliatifs reste insuffisante et inégalement répartie sur le territoire. Dans son rapport de janvier 2017, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) note que les 10 départements les moins bien dotés ne possèdent que quatre lits identifiés en soins palliatifs tandis que les 8 départements les mieux dotés en possèdent douze.5 Elle n’a pas pu évaluer la prise en charge palliative à domicile et en EHPAD et constate que l’hospitalisation à domicile (HAD) et les soins infirmiers s’excluent les uns les autres ! Pour l’Atlas des soins palliatifs (2018) le droit à la sédation profonde et continue est habituellement ineffectif à domicile et en EHPAD, faute d’accès aux sédatifs et faute de coordination des professionnels de santé.6

Pour alourdir la situation, la haute autorité de santé (HAS) donne une interprétation restrictive de la « sédation profonde jusqu’au décès » en mesurant le « pronostic vital à court terme » en heures ou quelques jours seulement, même en cas de souffrance réfractaire ou insupportable.5

L’accompagnement près de chez soi

Pour trouver un interlocuteur local, la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), qui affiche un engagement humaniste, propose un annuaire internet des structures publiques et bénévoles d’accompagnement, tant physique, psychologique que spirituel, et une liste de document pour aider les patients et leurs familles confrontés à une échéance qui ne dépend plus des médecins. Elle propose un MOOC (Massive Open Online Course) en ligne gratuit, ouvert à tous, avec des outils pédagogiques (vidéos, infographies, bibliographie, liens utiles, espaces d’échanges interactifs). 7 Parmi les structures associatives, JALMAV (Jusqu’à la mort accompagner la vie) assume des missions similaires.8

Affaire Vincent Lambert

En 2008, un accident de voiture rend Vincent Lambert tétraplégique et plongé dans un état végétatif. La question de l’arrêt se pose rapidement mais la famille se déchire à coups de procédures juridiques sur la décision à prendre. Après la décision collégiale des médecins en 2018 d’arrêter la nutrition et hydratation artificielles, un dernier recours en Conseil d’Etat aboutit à un avis du 24 avril 2019 permettant l’exécution de l’avis collégial médical le 20 mai suivant.

Références

1- Loi Claeys-Léonetti 2 février 2016 - Loi Léonetti du 22 avril 2005

2- Proposition de loi visant à légaliser le libre choix de la fin de vie et à assurer un accès universel aux soins palliatifs en France - Présentée par Marine BRENIER - Assemblée Nationale 2021

3- Directives anticipées en ligne : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010

4- Auditions du Groupe d’étude sur la fin de vie - Assemblée nationale, 2019.

5- Les soins palliatifs et la fin de vie à domicile - Rapport, IGAS 2017

6 - Atlas des soins palliatifs - 2018 - Centre national Fin de vie Soins palliatifs (CNFVSP) www.parlons-fin-de-vie.fr et https://vigipallia.parlons-fin-de-vie.fr

7- SFAP www.sfap.org

8- JALMAV : www.jalmalv-federation.fr