Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France

- Théragora le 19 octobre 2018/FL N° 14 - Page 0 - crédits iconographique CNSPFV

Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV)

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Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France - Première édition - 2018

Auteurs principaux : Alice Ravanello, Laureen Rotelli-Bihet

Sous la responsabilité de : Véronique Fournier, Sandrine Bretonnière

Le CNSPFV a pour missions de : contribuer à une meilleure connaissance des conditions des soins palliatifs et de la fin de vie ; participer au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie.

Présentation

L’Atlas national des soins palliatifs et de la fin de vie répond au constat d’absence d’outil rassemblant l’ensemble des données produites en France sur ce sujet. Il a pour ambition de contribuer à la mise en valeur des données sur la fin de vie et sur les soins palliatifs qui, bien que nombreuses aujourd’hui, sont encore trop peu visibles et trop disparates.

L’objectif premier de ce travail a donc été d’identifier les données existantes et de les rassembler de manière à pouvoir les organiser et les rendre accessibles, visibles et claires au sein d’un seul et même document.

L’Atlas a également pour objectif de fournir et de mettre à jour au niveau national et régional des données qui soient fiables et exhaustives sur le développement des soins palliatifs. En facilitant la comparaison des profils régionaux, il permet de faire apparaître des inégalités territoriales (en termes d’accessibilité, de moyens et de besoins) et peut ainsi conduire à la mise en place d’actions ciblées visant à les réduire. Par ailleurs, cet Atlas a aussi pour ambition d’être utile aux acteurs dans le domaine des soins palliatifs et de la fin de vie et plus largement à tout professionnel des champs sanitaire et social. Il peut également constituer un outil pour les équipes de recherche, les décideurs et les politiques, dans le cadre du suivi des politiques publiques.

Ce travail s’inscrit dans une dynamique de long terme puisque l’Atlas a vocation à être réédité tous les deux ans. Il constitue un outil de suivi des politiques publiques et répond ainsi à l’une des missions du CNSPFV.

La réalisation de cette première édition a nécessité d’identifier les producteurs de données, d’élaborer des partenariats, de définir le contenu de l’Atlas ainsi que les modalités de recueil des données et de mettre en place les process de collecte des différents indicateurs qui seront amenés à être suivis dans le temps. Tout ce travail a permis d’instaurer des bases solides et durables qui faciliteront la réactualisation du contenu de l’Atlas ainsi que la qualité des données présentées dans les éditions suivantes.

Si la première version éditée a pour objectif de compiler les données les plus récentes sur le sujet des soinspalliatifs et de la fin de vie, certains manques pourront être relevés. En cela, l’Atlas sera probablement amenéà évoluer au fil des éditions. Le CNSPFV souhaite que cet Atlas constitue un outil évolutif ayant toujours pour objectif de répondre aux besoins exprimés par ses destinataires.

L’Atlas a pour ambition de contribuer à la mise en valeur des données sur les soins palliatifs et la fin de vie qui sont encore trop peu visibles et tropdisparates.

 

À propos du CNSPFV

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a été créé auprès de la ministre chargée de la Santé et des Affaires sociales le 5 janvier 2016 par décret.

Il résulte de la fusion de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) et du Centre national de ressources soin palliatif (CNDRSP).

Ses missions, telles que stipulées dans le décret, sont les suivantes :

1° Contribuer à une meilleure connaissance des conditions de la fin de vie et des soins palliatifs, des pratiques d’accompagnement et de leurs évolutions, ainsi que de l’organisation territoriale de la prise en charge des patients et de leur entourage. À cette fin :

a) il mobilise et valorise les dispositifs de collecte et de suivi des données relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie, en participant notamment à la diffusion des résultats disponibles par la mise à disposition de ces données ;

b) il coordonne des enquêtes et études thématiques, afin de contribuer à l’identification de nouveaux besoins et de promouvoir des axes de recherche en matière de soins palliatifs et de la fin de vie ;

c) il favorise les rencontres entre chercheurs et professionnels compétents dans le champ des soins palliatifs et de la fin de vie.

2° Participer au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie.

3° Informer le grand public et les professionnels afin de contribuer à la diffusion des connaissances sur la démarche palliative et sur la fin de vie et notamment à la promotion des dispositifs concernant les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance.

En avril 2016, le CNSPFV se voit doté d’un Conseil d’Orientation Stratégique qui comprend, outre sa présidente, dix-huit membres.

Tous les ans, il remet un rapport d’activité à la ministre chargée de la Santé et des Affaires sociales. Ce dernier est ensuite rendu public.

Le Centre est composé d’une équipe pluridisciplinaire, constituée de professionnels de l’information, de la communication et de la documentation, de statisticiens, de sociologues et de cliniciens (médecins, psychologues).

Son organisation s’articule autour de trois pôles :

• Pôle études et données : il mobilise et valorise l’ensemble des données existantes sur la fin de vie et les soins palliatifs. L’Atlas est l’une de ses matérialisations. Le pôle participe également au suivi des politiques publiques sur ces sujets. Des groupes thématiques sont mis en place pour accompagner et suivre la mise en oeuvre des politiques relatives à la fin de vie sur le terrain.

• Pôle communication et information des publics : il contribue à la diffusion de l’information sur l’ensemble des droits relatifs à la fin de vie et sur l’organisation des soins palliatifs en France. Il participe également au dialogue sur les questions des soins palliatifs et de la fin de vie en faisant se rencontrer le grand public et les professionnels dans des lieux citoyens.

• Pôle veille et documentation : il garantit une veille bibliographique nationale ainsi qu’une veille sur les appels à projets dans les domaines couverts par le CNSPFV. Il met à disposition des publics (professionnels, étudiants, etc.) plusieurs produits documentaires : bases de données, bibliographies, filmographies thématiques, bulletins bibliographiques interactifs.

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Copyright © 2018 CNSPFV

ISBN : 978-2-9561977-3-7 - EAN : 9782956197737

Ravanello A., Rotelli-Bihet L. Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France : Première édition - 2018. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2018, 70 p.