Fin de vie : faut-il aller au-delà des dispositions actuelles 

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L’Académie nationale de médecine (ANM), de longue date très impliquée dans la réflexion sur la fin de vie[1], a toujours affirmé qu’il n’est pas dans la mission du médecin de donner la mort, et que l’on ne peut occulter la réelle souffrance des soignants de passer du soin à l’aide active à mourir.

Deux propositions de lois ont été présentées récemment par des parlementaires, portant précisément sur « l’aide active à mourir »[2]. Sont ainsi concernés le suicide assisté et l’euthanasie. Le suicide assisté, appelé aussi assistance au suicide ou suicide médicalement assisté, caractérise la conduite d’un patient qui s’auto-administre une substance mortelle prescrite par un médecin en raison d’une maladie incurable et d’une fin de vie proche. L’euthanasie concerne la situation d’un patient qui demande au médecin de pratiquer lui-même l’acte létal.

La loi du 2 février 2016[3], dite seconde loi Claeys-Léonetti, a créé de nouveaux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie. « Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance…… ». La fin de vie digne et apaisée est assurée par la qualité de la prise en charge, par des soins palliatifs adaptés, et si besoin par une sédation proportionnée, voire dans certains cas profonde et continue « provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ». Cette sédation est possible pour le patient atteint d’une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme. D’autres dispositions renforcent l’importance des directives anticipées qui s’imposent dorénavant au médecin, et de la personne de confiance dont « le témoignage prévaut sur tout autre témoignage »[4].

Convient-il d’aller au-delà de ces dispositions ?

-        Selon les récentes évaluations de la loi de 2016, après plus de cinq années, la connaissance par les professionnels de santé des dispositions adoptées pour la fin de vie, est insuffisante[5]. Le même déficit de connaissances se constate au sein de la population ce qui, selon l’orientation des questions posées, biaise les sondages sur un sujet aussi sensible que le suicide assisté ou l’euthanasie.

-        En pratique, il perdure une grande inégalité dans l’accès aux soins palliatifs de fin de vie

Tout en s’engageant à poursuivre ses travaux sur ce thème, l’Académie centre ses recommandations actuelles sur une application enfin effective du dispositif existant.

L’Académie nationale de médecine souligne qu’un nouveau dispositif législatif ne saurait être adopté alors que la formation et l’offre de soins actuelles sont encore loin d’être pleinement mises en œuvre pour répondre aux besoins et aux inquiétudes de nos concitoyens.

 Elle met en avant la nécessité que :

-        une formation approfondie sur la fin de vie soit mise en place pour toutes les catégories de professionnels de santé, en particulier sur la pratique des soins palliatifs et sur les modalités de la sédation profonde et continue,  

-        une information objective et détaillée du public sur la législation en vigueur soit activement poursuivie. Chaque personne doit connaître ses droits actuels dans le domaine de la fin de vie, et exprimer ses volontés à ce sujet,

-        une évaluation rigoureuse de l’application des dispositions en place soit réalisée, notamment afin de savoir si ces dispositions permettent de faire face à toutes les situations des personnes en fin de vie. L’Académie nationale de médecine est prête à contribuer à ce travail d’évaluation.

Source Académie Nationale de Médecine le 6 juillet 2021

[1] L'Académie s'est exprimée à plusieurs reprises sur le sujet. Les plus récents travaux : A propos des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, D. Pellerin, J-N. Fiessinger, 5 mars 2015 ; Comité d'éthique de l'ANM, Contribution à la réflexion sur la fin de vie, document à destination du CCNE, 9 mars 2018

[2] Texte enregistré à la Présidence du Sénat le 17 nov. 2020, n° 131, et texte enregistré à Présidence de l'Assemblée nationale le 19 janv. 2021, n° 3755.

[3]  Loi n° 2016-87

[4] Art. L 1110-5, 1110-5-2, L 1111-6 et L 1111-11 du code de la santé publique

[5] Notamment Commission des affaires sociales, Sénat, audition du dr. Sarah Dauchy, présidente du Conseil d'orientation stratégique du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV), 7 avril 2021, www.parlons-fin-de-vie.fr