Le débat sur la fin de vie doit l'emporter sur les idéologies

Par Jacques Degain -  Journaliste

Théragora - www.theragora.fr - Année 2018 - Théragora le 17 avril 2018 N° 8 - Page 0 - crédits iconographique Phovoir

Le Comité consultatif national d’éthique organise des états généraux  dans les régions, pour préparer la prochaine loi de la bioéthique prévue pour la fin de 2018. Des réunions animées qui concernent, outre la PMA, la GPA, l’autoconservation des ovocytes, le problème de la fin de vie. Des débats et des controverses alimentés par une récente tribune libre de députés et un rapport du CESE.

C’est entendu : le Conseil économique, social et environnemental (CESE) est d’une utilité contestée et sa disparition est souvent régulièrement évoquée, sinon programmée,  du fait  qu’il sert souvent de reclassement à des personnalités que le pouvoir a laissé sur le chemin après des années de bons et loyaux services.

Mais on a parfois tort de galéjer.

Ainsi le rapport que cette noble instance vient de publier est d’une utilité évidente dans le débat actuel sur la fin de vie. En incitant dans son texte  députés et sénateurs, et par là même le gouvernement,  à légaliser une aide active à mourir – en clair l’euthanasie sans que le mot soit expressément employé – le rapport du CESE intervient clairement dans les débats organisés par le comité national d’éthique et qui doivent aider à préparer la future loi de bioéthique prévue pour la fin  de l’année.

L’initiative est d’autant  plus intéressante qu’elle n’est pas isolée. Ainsi la Tribune libre publiée il y a quelques semaines dans le  Monde  par 156 députés membres en grande partie de la majorité, mais pas seulement, militant pour une loi donnant aux « aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps » va dans le même sens, et est une autre contribution aux débats actuels. Des arguments qui prennent toute leur force alors que les personnes résidant en France sont contraints de choisir un autre pays  - le Belgique, le Luxembourg, la Suisse, les Pays-Bas – s’ils décident de mettre volontairement fin à leur vie par des procédés médicaux. Ces deux initiatives aussi intéressantes soient-elles manquent de nuances et de contradicteurs. C’est à ce niveau que les réunions du comité d’éthique prennent tout leurs sens. Mais pour l’instant, c’est un peu le silence radio.

L’exemple d'Anne Bert

L’un des problèmes essentiels et les plus controversés reste le moment où le patient annonce et décide qu’il veut passer à l’acte. Certains proposent que cette demande d’une aide  active à mourir, soit réitérée dans un délai minimal, de  quarante huit heures après la première demande ; un délai à la réflexion en quelque sorte…  Mais l’avis du Conseil économique et social va plus loin, trop loin selon certains médecins. Il s’agirait en effet d’autoriser les malades dont le pronostic vital a été fixé à six mois, à solliciter l’euthanasie. Notons que cette proposition est faite prudemment. Mais le fait qu’elle soit simplement émise jette le trouble.  «  Une éventualité, expliquait au micro d’une radio un médecin visiblement outré,  que l’on ne peut imaginer tant elle serait porteuse de tous les excès et dangereuse ».  Mais il est certain que l’exemple de Anne Bert, qui atteinte de la malacie de Charcot, a choisi, après l’avoir annoncé dans un livre et dans les media, d’aller en Belgique pour accélérer sa fin de vie, ce qu’on lui refusait en France, n’est sans doute pas étranger à cette prise de position du CESE.

La France avec la nouvelle loi Leonetti de 2016 a fait un progrès intéressant en autorisant l’arrêt des traitements et la sédation profonde et continue jusqu’à la fin de vie. Mais ce n’est pas l’euthanasie ni le suicide assisté en vigueur dans certains pays et qui nécessite l’intervention  d’un membre du service médical.

La loi Leonetti en question

Dès lors faut-il modifier ce texte, alors qu’il n’est pas encore réellement appliqué ? Non répond le Dr Leonetti qui estime que cette loi permet et permettra d'accompagner les personnes en fin de vie dans une grande dignité sans qu’il soit nécessaire d’intervenir. Oui, répondent ses détracteurs qui estiment que la dignité humaine nécessite d’apporter à celui qui souffre et qui est en fin de vie un accompagnement qui ne doit pas être que passif…

Mais écoutons cette psychomotricienne, qui exerce dans une unité de soins palliatifs au sein d'un hôpital parisien, et qui s’est dise surprise de constater que 80 % des  patients qui avaient déclaré à  leur entrée dans le service être favorables à une euthanasie, avaient changé radicalement d’opinion une fois que leurs souffrances et leurs désarrois avaient été pris en charge par un personnel soignant, compétent et attentif.  Les opinions et les doctrines dans ce domaine ne peuvent être figées, bloquées. 

Le débat ne peut se limiter à la confrontation simple de deux idéologies : celle des partisans de l’euthanasie qui pensent que la seule mort digne est de  mourir d'une injection létale pratiquée par un médecin ;  ou celle du  lobby religieux tout  aussi intransigeant qui est persuadé que l’on ne  peut intervenir sur une vie même si la souffrance, la douleur sont intenses et insupportables, et cela même si le patient exprime ou a exprimé un avis contraire.

A l’évidence, ces controverses sur la fin de vie méritent plus qu’un rapport ou qu’une tribune libre. Un  nouveau débat national, hors de tout clivage, hors de toute idéologie aveugle s’impose. Le comité d’éthique a commencé à le mener. Ce n’est pas suffisant…