La Fédération, particulièrement sensible à la protection de la vie privée des citoyens, a fait le choix précurseur d’adopter les meilleurs standards industriels de sécurité : le stockage des données des patients acteurs du Diabète LAB repose sur un hébergeur agréé par le Ministère de la Santé, avec une authentification sécurisée des usagers.
« Protéger les données de tous les patients et citoyens est non seulement une nécessité, mais c’est aussi la mission de la Fédération. C’est ainsi que nous pouvons défendre leurs droits y compris dans le numérique et restaurer une confiance » explique Gérard Raymond, Président de la Fédération.
D’une part, cela comble un vide car la majorité des études dans le diabète sont centrées exclusivement sur les données cliniques, épidémiologiques (taux d’hémoglobine glyquée, nombre d’hypoglycémies et d’hospitalisations, etc.). Les données sur le vécu et la qualité de vie complètent ces études et rendent leurs conclusions plus riches.
D’autre part, les suites et les conclusions des études du Diabète LAB ont vocation à aider l’ensemble de la communauté des personnes diabétiques, en particulier dans la détermination d’innovations à apporter, d’implémentations à effectuer sur les dispositifs médicaux (car ces derniers ne sont pas toujours ergonomiques par exemple) ou d’interventions à réaliser pour améliorer la prise en charge des personnes diabétiques et leur vie quotidienne avec la maladie : « La Fédération s’appuie sur ces études menées de façon autonome pour porter la voix des patients et contribuer aux discussions avec les décideurs sur le remboursement de certains dispositifs médicaux par exemple, pour construire des solutions concrètes aux difficultés qu’ils rencontrent, pour alerter les pouvoirs publics » explique Gérard Raymond, Président de la Fédération Française des Diabétiques.
Enfin, cela permet d’impliquer les patients dans toutes les étapes de la recherche et de les rendre acteur :
" La Fédération sollicite leur expertise empirique dès la constitution de l’étude et de son protocole. On s’assure d'aller chercher des élements en résonnance avec leur vie quotidienne. A la fin de l’étude, quand ils lisent les résultats, ça participe à un effet de conscientisation de leur maladie qui peut parfois faire évoluer la façon dont ils la gèrent » précise Caroline Guillot, sociologue, responsable du Diabète LAB.
Le Diabète LAB de la Fédération a reçu en janvier 2017, le prix Blaise Pascal dans la catégorie « protection personnelle des données de santé ». Ce prix est délivré à l’initiative du président du Groupe d’Etudes Parlementaires Numérique et Santé de l’Assemblée Nationale et avec le soutien du ministère des affaires sociales et de la santé.
* Le Diabète LAB est une initiative de la Fédération Française des Diabétiques, lancée en mars 2015. Organisé autour d’une équipe de spécialistes (sociologues, community manager, statisticien), c’est une structure réactive et agile entièrement dédiée à l’étude de la vie quotidienne des patients souffrant de diabète. Le Diabète LAB est un Living Lab. Nos travaux sont fondés sur la co-construction et la co-évaluation de produits et services, donnant une place centrale au patient et impliquant l’ensemble des partenaires qui interviennent dans la prise en charge du diabète.
https://diabetelab.org