Maladies Chroniques et Emploi : Place à l’Action, les patients veulent travailler

Par Rédaction -  Théragora

Théragora - www.theragora.fr - Théragora le 20 novembre 2018 / FL N° 15 - Page 0 - crédits iconographique Ariane Conseil

70 % : c’est le pourcentage de malades chroniques qui considèrent que l’impact de leur maladie sur leur emploi s’est traduit par une baisse de revenus. À l’occasion de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées et de la sortie du livre blanc Maladies Chroniques et Emploi : Place à l’Action,  livre les résultats d’un sondage exclusif commandité auprès de l’institut B3 TSI sur une thématique peu étudiée : l’impact de l’emploi sur la maladie chronique.

Rédaction du Livre Blanc : Ariane Conseil, le collectif (Im)patients, Chroniques & Associés (ICA)

« Maintenir une activité est la meilleure décision que j’ai prise » 
 

Outre les nécessités économiques, un maintien de l’emploi dans de bonnes conditions pourrait permettre la naissance d’un cercle vertueux : ce sont les patients eux-mêmes qui le disent ! En effet, 26 % des répondants au sondage estiment que le travail peut être positif pour leur santé ou leur qualité de vie. 30 autres % apportent la même réponse dans l’hypothèse où certains aménagements seraient prévus. 
« C’est intéressant de voir que si on considère généralement que les malades chroniques devraient se reposer et ne pas se fatiguer au travail, lorsque l’on pose la question aux principaux intéressés, ils estiment au contraire que le travail est bon pour eux ! », analyse Frédéric Lert, Président d’ICA.

C’est également l’avis d’Alice, 45 ans, patiente diagnostiquée il y a une dizaine d’années d’une sclérose en plaques et de la maladie de Huntington : « Lorsque j’ai été diagnostiquée, je voulais travailler, je sentais que c’était important, sur le plan financier bien sûr, mais aussi sur le plan intellectuel. Mon corps était fatigué mais pas mon cerveau. En créant mon association, je voulais pouvoir travailler à mon rythme, mais c’est aussi stimulant et je prends du plaisir au travail. Même si je ne suis plus en état de travailler à temps plein, maintenir une activité est la meilleure décision que j’ai prise. » 

« L’annonce de ma maladie a donné lieu à un licenciement »
 

Pourtant, les résultats du sondage peignent une situation globale plutôt encourageante quant à la capacité de combiner vie professionnelle et maladie chronique : 51 % des répondants ont continué à travailler (majoritairement ceux étant hors ALD[1]) malgré leur maladie. Pour 54 % des sondés, celle-ci n’a d’ailleurs pas eu de conséquence directe sur leur emploi. Pour d’autres cependant, elle a eu des conséquences dramatiques sur le plan professionnel : 8 % des répondants se sentent dans l’incapacité de rechercher un emploi ou d’exercer, et 8 % ont perdu leur emploi. « Cela peut sembler peu, mais c’est beaucoup trop car dans ce dernier chiffre, on a sorti les personnes en arrêt longue durée (19 %) : on peut donc imaginer que ce sont des personnes qui ont été licenciées », alerte Frédéric Lert. 

C’est d’ailleurs ce qui est arrivé à Marie-Anne Lucas, 60 ans, diagnostiquée de blépharospame (une forme de dystonie) et de troubles de la vision depuis 2015 : « Dès que j’ai annoncé ma situation d’invalidité à mon employeur, celui-ci a voulu me licencier ». En poste depuis 2003 dans une entreprise de l’industrie automobile, ses symptômes s’aggravent petit à petit. Début 2016, son médecin du travail lui propose d’arrêter de travailler ou de passer à mi-temps : « J’ai opté pour le mi-temps thérapeutique mais malgré tout, ma situation médicale s’est aggravée ». Après un arrêt de travail de quelques mois, elle prévient la direction des ressources humaines de son passage en situation d’invalidité catégorie 2. Dès lors, son employeur veut la licencier pour inaptitude. « La réaction a immédiatement fait suite à mon annonce. Je m’y suis opposée, puis au bout de plusieurs mois nous sommes tombés d’accord sur les modalités d’une rupture conventionnelle… » Mais la proposition a été aussitôt annulée, la retraite approchant à grands pas.  Lasse, après plus d’un an de batailles avec son employeur, Marie-Anne a finalement accepté le licenciement pour inaptitude.

Parmi les personnes concernées par une perte d’emploi, les cadres supérieurs sont particulièrement épargnés (15 % d’entre eux n’ont pas subi de conséquence dans leur vie professionnelle), de même que les professions libérales et artisans, qui parviennent peut-être à réorganiser leur temps de travail.  À l’inverse, 13 % des employés du secteur privé et 8 % des ouvriers ont perdu leur emploi du fait de leur maladie. Les 31 % titulaires d’un CAP, BEP ou équivalent ayant perdu leur emploi sont quant à eux loin devant les personnes titulaires d’un master professionnel ou d’un diplôme d’ingénieur dans ce cas (0 %). « Les inégalités sont accentuées face à la maladie. C’est le cas vis-à-vis des catégories socio-professionnelles, mais également entre les sexes car deux fois plus de femmes ont perdu leur emploi que d’hommes (11 % contre 5 %) », pointe Frédéric Lert. 
 
La polypathologie joue également un rôle fort dans les conséquences sur l’emploi des malades chroniques : alors que 77 % des personnes touchées par une seule maladie chronique voient leur emploi épargné, elles ne sont plus que 18 % à ne pas avoir subi de conséquences sur leur emploi lorsqu’elles sont atteintes de deux maladies. Et pour les personnes touchées par trois maladies ou plus, seuls 6 % d’entre elles n’ont pas constaté d’impact sur leur emploi.  
 
Lorsque la maladie chronique pèse sur le travail, elle a dans 70 % des cas comme conséquence directe une perte ou une baisse des revenus, et ce, même lorsqu’elle n’a pas entraîné une perte de l’emploi.

C’est ce qu’explique Alice : « lors de mon diagnostic, j’étais psychologue, mais j’ai été si secouée par l’annonce que j’ai dû me réorienter vers un travail plus alimentaire ». Très vite pourtant, Alice se rend compte qu’elle ne parvient pas à suivre le rythme. « J’ai créé mon activité pour me protéger : j’ai fait le choix de faire passer mon confort et mon qualité de vie avant mon ambition de carrière et pour cela, j’ai dû accepter de diminuer mes revenus de moitié ».

« Être malade est tellement problématique qu’il faut garder le silence »
 

57 % des malades chroniques ont fait le choix de parler de leur maladie dans leur cadre professionnel. Ils ont évoqué la situation à parts égales à leur employeur et à leurs proches collaborateurs. Pour la plupart, le bilan a été positif (41 % considèrent que la situation a été comprise et ils sont 17 % à considérer que l’annonce leur a permis de mieux vivre leur maladie). 

« À l’époque j’ai tu ma maladie à mes employeurs, mais mes proches collègues se sont montrés très solidaires », témoigne Alice. « Quand on est suffisamment en confiance avec son employeur, on peut envisager de communiquer avec lui autour de la maladie. Je connais des cas où l’annonce a été accompagnée d’effets extrêmement positifs pour le patient comme pour l’entreprise, car celle-ci a mis en place un cercle vertueux. »

Pour 41 %, le bilan a été neutre. Mais selon Frédéric Lert, c’est déjà une mauvaise nouvelle : « Quand on est malade chronique, on est confronté à des changements parfois considérables. Pour ces personnes qui ont pris leur courage à deux mains et fait le choix d’évoquer leur maladie, ne pas voir d’évolution, telles que des adaptations de poste ou d’horaires lorsque nécessaire, c’est forcément problématique ». Pire, pour 16 % des répondants, la nouvelle a été mal comprise et 7 % des sondés affirment avoir regretté l’annonce. « Malgré des progrès non négligeables, on est donc dans une société dans laquelle être malade est tellement problématique qu’il faut garder le silence », s’insurge Frédéric Lert. 
 
D’autre part, 43 % des répondants n’ont pas avoué l’existence de leur maladie.  Parmi ceux-ci, 10 % considèrent que cela aurait nuit à leur carrière et 59 % estiment que cela n’aurait pas changé leur situation. Avouer son état de santé serait donc inutile voire nuisible : force est de constater que les préjugés et les discriminations ont la peau dure !
 
 

Des pistes pour agir 
 

Devant cette situation, (Im)patients, Chroniques & Associés a participé à l’élaboration du livre blanc « Maladies Chroniques et Emploi : Place à l’action », par Ariane Conseil. 
 
« Plusieurs propositions pourraient être efficaces et les mettre en œuvre est nécessaire », estime Frédéric Lert. Pour les patients, c’est la réflexion autour du « dire ou pas » la maladie chronique à son employeur qui est prioritaire. « Un travail "référentiel" pourrait être conduit, avec pour but la réalisation d’un outil de communication et/ou d’un référentiel sur l’accompagnement », imagine-t-il.  
 
Du côté de l’entreprise, si les employeurs permettent des organisations de travail offrant une marge de liberté, « alors elles seront plus inclusives et plus facilitantes pour tous, mais encore plus pour les personnes malades chroniques », selon Frédéric Lert. 
 
Plus généralement, « les pouvoirs publics devraient s’engager à créer des solutions qui permettent de garder un lien entre l’entreprise et le salarié en arrêt de travail, et notamment lors d’un arrêt maladie longue durée d’accéder à des actions d’orientation et d’évaluation », indique Frédéric Lert en s’appuyant sur le livre blanc. « De même, il faudrait améliorer l’évaluation des besoins réalisés par les MDPH qui aujourd’hui correspondent peu aux besoins des personnes en situation de handicap dû à la maladie chronique ». 

Pour télécharger le livre blanc : cliquez ici. 

Méthodologie - Sondage administré par l’institut B3TSI pour (Im)patients, Chroniques & Associés, du 8 novembre au 14 novembre 2011. 836 répondants, donc 52 % (434 personnes) en ALD (Affection longue durée prise en charge à 100 %). La moyenne des répondants était âgée de 53,89 ans. 51 % étaient des femmes. 73 % des répondants sont concernés par une seule pathologie, les 37 % restants sont poly-pathologiques (dont 7 % touchés par 3 maladies ou plus). Pour 46 % des sondés, le diagnostic a été posé il y a plus de 10 ans, tandis que 13 % d’entre eux le diagnostic avait moins de deux ans. 

 À propos d’(Im)patients, Chroniques & Associés
(Im)patients, Chroniques & Associés (ICA) est une association loi de 1901 créée en avril 2011 et agrée nationalement pour la représentation des usagers sur système de santé. ICA est née de la transformation du collectif informel Chroniques Associés. Celui-ci est lancé en 2005 face à l’absence d’alliance inter-pathologies. ICA regroupe quatorze associations de patients atteints par une maladie chronique : AIDES, Amalyste, Aptes, Association Française des Diabétiques, Association Française des Hémophiles, Association Française des Sclérosés en Plaques, Association François Aupetit, Dingdingdong, Endomind, EndoFrance, Fibromyalgie France, FNAIR, France Psoriasis, Keratos. (Im)patients, Chroniques & Associés se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé. http://www.coalition-ica.org

[1]Affections longues durée. Certaines sont dites « exonérantes » (prise en charge à 100 % avec suppression du ticket modérateur).