Virades de l'Espoir, nouvelle campagne de Vaincre la mucoviscidose, « Elle vit comme elle respire. Mal. »

Par Rédaction -  Théragora

Théragora - www.theragora.fr - Année 2017 - Vaincre la Mucoviscidose N°

Pour aider les patients, mieux les soigner et dans le but de les guérir un jour, il faut commencer par bien les connaître. C’est possible notamment grâce au Registre français de la mucoviscidose. Edité annuellement par l’association Vaincre la Mucoviscidose, il permet de recueillir des données précises pour évaluer les caractéristiques des patients, de savoir qui est touché par la maladie et quels sont les problèmes liés à celle-ci. Il permet également de discerner les évolutions de la mucoviscidose au fil des années et enfin, d’anticiper l’avenir pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes.

Pour télécharger le dossier de presse

En 2015, le Registre dévoilait que la moitié des personnes atteintes de mucoviscidose étaient des adultes. Cette espérance de vie des patients, qui ne cesse de s’accroître, dépend notamment de leur qualité de vie quotidienne, elle-même conditionnée par les avancées thérapeutiques.
Cela suppose de soutenir la recherche pour qu’elle puisse progresser encore plus vite. Tel est le combat de Vaincre la Mucoviscidose.

La 33e édition Virades de l’espoir - Dimanche 24 Septembre 2017
Comme chaque année, l’association organise les Virades de l’espoir. Cette grande journée nationale de sensibilisation et de mobilisation est aussi un moment fédérateur pour tous ceux qui luttent contre la « muco » : patients, proches, soignants, chercheurs, bénévoles et grand public.
Les Virades de l’espoir permettent également de faire appel à la générosité du public pour soutenir activement la recherche, seule voie pour vaincre la mucoviscidose.

La vidéo des Virades de l’espoir : lien vers la vidéo

Vaincre la Mucoviscidose lance cette année sa nouvelle campagne 2017-2019 avec un message fort : « Elle vit comme elle respire. Mal. »
 
Vaincre la Mucoviscidose  lance sa toute nouvelle campagne, pour sensibiliser le grand public, avec un message fort « Elle vit comme elle respire. Mal ». Dans le but d’interpeller le public, le nouveau visuel et les spots TV et radio dévoilent les difficultés majeures que les patients rencontrent au quotidien et montrent à quel point manquer de souffle devient une souffrance de tous les instants.

Ninon, 4 ans et Martin, 7 ans, atteints de mucoviscidose, vivent comme ils respirent. Mal.
Deux jeunes patients ont accepté d’être les nouveaux ambassadeurs de la campagne de sensibilisation. Le visuel de l’affiche est incarné par la petite Ninon, 4 ans, qui derrière une vitre, symbolise l’enfermement d’une respiration difficile.
Les spots TV et radio permettent de se projeter dans la « peau du patient » et de percevoir les symptômes respiratoires de la mucoviscidose du petit Martin, 7 ans.
 
Vaincre la Mucoviscidose lance également le hashtag #dondusouffle dans le but d’interpeller et de mobiliser un maximum de personnes, tout au long de la campagne.

Hashtag

#dondusouffle

#Virades2017

La mucoviscidose est une maladie rare mais pourtant l’une des maladies génétiques graves les plus fréquentes en France avec plus de 7000 malades.  En France, tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose. Les symptômes invalidants, principalement respiratoires et digestifs, entravent la vie des patients. Aujourd’hui, des espoirs concrets reposent sur les nouvelles options thérapeutiques qui se multiplient. L’espérance de vie à la naissance n’était que de 7 ans en 1965, à la création de l’association. Grâce aux progrès de la recherche et à l’amélioration de la prise en charge de la maladie, 54 % des patients sont des adultes. C’est le signe le plus tangible des progrès réalisés. Mais cette évolution s’accompagne de nouvelles problématiques cliniques telles que les complications métaboliques, hépatiques, rénales, ostéo-articulaires, et sociales telles que l’insertion dans un poste de travail, la parentalité, etc. Cependant, cette évolution positive ne doit pas faire oublier que la médiane de vie est encore de 27 ans.