La maladie de Parkinson ne se réduit pas aux seuls tremblements. Cette maladie neurodégénérative qui touche 200 000 Français et notamment 1% de personnes âgées de plus de 65 ans pâtit d'une méconnaissance de ses sympômes avec, à la clé, l'exclusion sociale des patients.
La maladie de Parkinson est une affection dégénérative du système nerveux central. Les zones spécifiquement atteintes sont les neurones producteurs de dopamine. Cette dernière joue un rôle essentiel dans les fonctions motrices et psychiques.
La France compte 200 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson ; et chaque année, on recense 25 000 nouveaux cas dont la plupart concernent des personnes qui sont dans la vie active. L'âge moyen du diagnostic est en effet de 58 ans.
Pas une, mais des maladies de Parkinson
Les symptômes et les effets des traitements ont une influence sur la vie professionnelle de près de trois patients sur quatre (72.6%), impliquant une modification parfois importante de l’activité professionnelle (horaires, mais également invalidité, perte d’emploi...). Cette pathologie atteint néanmoins les sujets plus âgés : 1 % de la population est concernée après 65 ans, et le pic de fréquence se situe autour de 70 ans
Il n'y a pas une maladie de Parkinson mais des maladies de Parkinson. Conséquences: les symptômes sont variables d'une personne à l'autre. Le signe le plus fréquent reste toutefois l’akinésie, c’est-à-dire le fait d'exécuter des mouvements de façon plus lente que la normale.
Les signes restent longtemps asymétriques : ils ne touchent qu’un côté du corps (droit ou gauche). Mais le début de la maladie est insidieux souvent très difficilement perceptible. Elle touche surtout la marche et ses manifestations sont notamment la perte du ballant d’un bras pour la marche.
Le tremblement n’est pas le symptôme majeur
Contrairement à une idée reçue, le signe le plus caractéristique de la maladie de Parkinson n’est pas le tremblement. Un malade sur trois ne tremblera même jamais. La maladie de Parkinson n'en rests pas moins aujourd’hui trop souvent associée au seul tremblement, alors que les symptômes physiques (lenteur des mouvements, sensation de raideur, fatigue extrême, douleurs, problèmes d’élocution) et psychologiques (dépression, anxiété excessive) sont nombreux et ignorés du grand public", souligne l'association France Parkinson.
Malheureusement, cette maladie et ses symptômes sont souvent incompris et perçus comme de l’ébriété et/ou un état de drogué (77.9%), de la simulation (74.1%) ou de la folie (64.5%). Cette méconnaissance de la maladie de Parkinson conduit les malades à l'isolement et à l'exclusion sociale.
Soutien difficile en raison d'une mauvaise information
« L'exclusion sociale est un phénomène qui s'immisce peu à peu dans le vie des malades, dans la vie du couple... Les amis sont parfois gênés, ils s'éloignent. Les malades eux-mêmes par peur de s'imposer reculent, ne sortent plus, n'invitent plus, n'échangent plus».
Ces proches, issus du cercle familial et amical, sont rarement bien informés sur la maladie, ce qui rend difficile un soutien de qualité. De nombreux malades ont le sentiment d’être un fardeau pour leur entourage (37%)", déplore France Parkinson.
Une écriture de plus en plus petite
La micrographie est un trouble de l’écriture fréquent et précoce dans la maladie de Parkinson. Il touche trois patients parkinsoniens sur quatre Elle se caractérise par une écriture qui devient de plus en plus petite à mesure que la main progresse vers la fin d’un mot ou d’une ligne.
On parle parfois d’écriture en «pattes de mouche» Ce trouble se manifeste précocement, dès la phase initiale de la maladie et contribue à l’établissement du diagnostic. Le diagnostic repose uniquement sur les symptômes et l’examen clinique, Dans certains cas, des examens complémentaires, tels que les examens biologiques ou l’imagerie cérébrale, peuvent être effectués pour éliminer d’autres pathologies.
Une maladie mal connue qui isole des autres
Malgré les traitements, le malade souffre de nombreux symptômes qui apparaissent progressivement : leur nombre moyen varie presque du simple au double entre le moment où le diagnostic est posé et plus de 10 ans après (14 symptômes contre 20). Pour plus de deux patients sur trois (77.2%), ces symptômes amènent à devoir limiter ses activités extérieures.
Ils sont aussi à l’origine d’une dégradation de la vie personnelle, sous l’influence notamment de la fragilisation de la relation avec leur conjoint (22.7%) et de l’éloignement de leurs amis (21.7%). «Il est temps d'interpeller la société sur la maladie de Parkinson, sa connaissance et le regard des autres sont une étape fondamentale pour que chaque malade n'ait pas à ajouter le poids de l'incompréhension et du jugement au fardeau qu'est la maladie» insiste Didier Robiliard, président de l’association France Parkinson.
Pour en savoir plus: www.franceparkinson.fr.
